ドラベは甘くない | ゆうきりんりん2

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H24.8.21産まれの長女、りんは生後3ヶ月でドラベ症候群を発症しました。
そんなりんとの日々、治療、成長…思い付くままに綴ります。

携帯の機種変で以前のブログにログイン出来ず…改めて始めます。以前のブログ『ゆうきりんりん』も良かったら覗いて見て下さい♪

新しい通園が始まった4月から、ずっと調子が悪いです。

通園先でも何度も発作しました。

何日か登園するとすぐに風邪を引き、発作になります。

大事を取って欠席ばかりしていたので、5月は3回しか登園出来ませんでした。


6月に入り、まだ13日しか経っていないのにもう5回も発作しました。


発症してから今までで、1番調子が悪いです。

こんなにハイペースで発作があるのは初めての経験で、途方にくれています。

新生活の疲れなのか、刺激が強すぎるのか、原因も分からず、ただただ毎日緊張しながら生活しています。

こんなに発作だらけなのに、りんちゃんは毎日私にとびきりの笑顔を見せてくれます。

きっとずっと緊張して、ピリピリしている私を気遣ってくれているんだと思います。

本当なら私が毎日笑顔で、りんちゃんを元気にしてあげなくちゃいけないのに。

でも最近は笑えません。心から笑顔になれません。

りんちゃんだけでなく父の病状も本当に深刻で、もう殆ど寝たきりの状態です。

認知症のような症状もどんどん進み、体もすっかり痩せ細ってしまいました。


病気というのは、本人が辛いのはもちろんのこと、その家族の心労も相当なものだと改めて実感しています。





通園先でも発作があるのはりんちゃんだけで、他のお母さん達は楽しそうにお話しているのに、私はりんちゃんが心配で発作が怖くて。

最近は夢の中でも発作の心配をしていて、目が覚めても夢か現実か分からなくなります。

楽しい夢も全く見なくなりました。

目が覚めて、「夢で良かった。怖かった。」と思うことばかり。

かなり心が病んでいます。


今週末から静岡検査入院です。

どうか少しでも良い方向性が見つかりますように。

藁にもすがる思いです。


どうか心から笑顔になれる日が来ますように。






いつも笑顔をありがとう。りんちゃん。

ママも頑張ります。