発作だらけの日々。 | ゆうきりんりん2

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H24.8.21産まれの長女、りんは生後3ヶ月でドラベ症候群を発症しました。
そんなりんとの日々、治療、成長…思い付くままに綴ります。

携帯の機種変で以前のブログにログイン出来ず…改めて始めます。以前のブログ『ゆうきりんりん』も良かったら覗いて見て下さい♪

11時24分  強直間代発作 約40秒。


7時、いつも起こすまで寝ているりんちゃんがうんちをして自分で起きてきた。

これは調子の悪いサイン。

体温は、右→37.1   左→36.7

左右差も、調子の悪いサイン。

朝食が全く進まず、ボーっとテレビを見ている。

これは確実に発作が来る。

通園先に欠席の連絡をする。

でもりんちゃんは行きたかったようで、パジャマのまま玄関で靴を履こうとする。



オモチャをたくさん出して、大好きなおやつもたくさん用意して、好きなDVDを流した。

りんちゃんが少しでも楽しく過ごせるように。


椅子に座って、大好きなおやつを食べている時に発作になった。

激しい発作声をあげて、椅子から落ちそうなほど身体を仰け反らせて、激しく痙攣。

上手く抱っこ出来ないくらい身体が固まって、ガクガク痙攣するりんちゃんに、

「大丈夫だよ。大丈夫だよ。」

声をかけるしか出来ないなんてもう嫌だ。

発作が終わってからもうなされて、歯ぎしりして涙を流すりんちゃん。



どうしてみんなみたいに当たり前の生活が送れないんだろう。

何度も何度もこんなに苦しい思いをさせるのはもう嫌だ。

どうしてこんな病気があるんだろう。


健康な子ども達が羨ましい。羨ましくて仕方ない。

病気が憎い。