21時10分 強直間代 約１分 無熱。
大きな叫び声と共に、激しく痙攣。チアノーゼもバンバン出て、口から泡が溢れる強い発作でした。
週末に嫌な予感はしていて、覚悟はしていましたがやっぱり来ました。
2月は既に3回も発作をしていて、もう今月はありませんように……と、毎日祈っていましたがダメでした。
月4回……。
今月は覚醒時の強直間代が２回、複雑部分が１回、睡眠時の間代が１回。
憎い憎い発作は、色々なパターンで攻めてきます。
時間帯もバラバラ。
安心出来る時間なんて一時もありません。
常に緊張していて、唯一ホッとするのは無事に発作が終わって、穏やかに眠ってくれた時だけ。
でもこれから熱が上がって群発するかもしれない……と心配は尽きません。
ここ何ヵ月かは決まって月末に発作があるので、私は月末が大嫌いです。
月末の週末は外出をせずに、発作があっても大丈夫なようにしています。
でも子どもらしく、もっともっとたくさん遊ばせてあげたい。
いつもいつも制限ばかりの生活をさせてごめんね。
でも今月は長引く発作はありませんでした。
全て1分半程度。
入院もせず、救急車にも乗らずに済みました。
これだけでも有り難いと思わないといけませんね。
季節柄、入院していたり体調を崩している仲間がたくさんいます。
早く早く、冬が終わりますように。
みんなが元気に過ごせますように。
りんちゃんも良く頑張ったね。
今日の夜分から、ようやくトピナが増量になりました。
４５㎎→５５㎎へ。
いつも５㎎ずつしか増量してこなかったので不安もありますが、成長期でなかなか薬調整が追い付かない為、１０㎎の増量に踏み切りました。
４月からの新しい通園生活に向けて、少しでも発作が減りますように。
私たち家族に穏やかな日々を下さい。
お願いします。トピナ様‼
発作ばかりですが、こんなに長い滑り台も１人で滑れるようになりました。
さてさて、話は変わって今年も無事に雛祭りのお祝いが出来ました。
ちょっと早いですが、昨日みんなで雛祭りパーティーをしました。
飾っているお雛様は、実は私の物。
五段飾りなのですが、りんちゃんに壊されそうなので、お雛様とお内裏様だけ飾りました。
雛祭りパーティーは、先日退院した私の父の退院祝いも兼ねて。
私の両親、姉、姪っ子ちゃんも一緒に賑やかな１日になりました。
ささやかですが、みんなで楽しくお食事が出来ました。
姪っ子ちゃんは小さいのに本当に食いしん坊で、たくさん食べてくれて嬉しかったです(^^)♪
りんちゃんは、相変わらずマイペース(笑)
でも珍しくケーキはたくさん食べてくれたので良かったです♪
父は手術の後遺症なのか、色々なことが出来なくなりました。
祖母が患っていた認知症の症状に似ています。
字を書いたりすることも、困難なようです。
威厳のある父の姿を思い出すと辛く、今はどう声を掛けていいのか、どう接すればよいのか私も混乱しています。
でもこんな時だからこそ、家族みんなで支え合わなくてはならないのだと思います。
とりあえず今、私に出来る事は美味しい食事を作る事。
そう思って、昨日は朝から頑張ってキッチンに立ちました。
食欲もあまりない父でしたが、たくさん食べてくれて良かったです。
健康な事がどれだけ有り難いのか、心から実感する日々。
どうかどうか、父もりんちゃんも、穏やかに元気に過ごせますように。
もちろん姪っ子ちゃんも、私たち家族も。
みんなが幸せになりますように。
また来年もみんなでお祝いがしたいです。