すっかりブログをお休みしていました。
もう２月も残りわずかですね……。
前回の新年初ブログが投げやりな内容で終わり、新年の挨拶も出来ないままでいました。
なかなか更新が出来ませんが、今年もどうぞよろしくお願いいたします‼
りんちゃんは、相変わらず発作はありますがとっても元気に過ごせています。
去年の１月～２月は風邪で入院ばかりしていたので、少しずつ身体が強くなってきたのかな～と嬉しく思っています。
もう１年くらい発熱がありません。鼻水も出なくなりました。
このまま免疫力が強くなりますように‼
今更ではありますが、１月からを振り返ってみます。
今年は暖冬のお陰で１月からたくさん外遊びが出来ています♪
お正月にはみんなで東武動物公園へ。たくさんの乗り物にチャレンジしました。
こんな薄着でシャボン玉も出来ました♪
１人で乗り物にも乗れるようになりました‼
祖母の四十九日があったり、秋田からパパのご両親が会いに来てくれたり、東京の祖母が会いに来てくれたり、１月は親族が集まる機会が多く、みんなにりんちゃんの元気な姿を見せることが出来ました。
発作が心配で遠出が出来ないので、こちらからはなかなか会いに行けなくて。
いつか発作が落ち着いたら、私たちがみんなに会いに行きたいです。
１月も４回の無熱発作がありましたが、無事に自宅で過ごせ本当に良かったです。
２月は節分から‼
私の実家で可愛い従姉ちゃんと豆まき♪
とっても上手に出来ました。豆まきが気に入ってず～っとやっていました(笑)
恵方巻は食べてくれませんでしたが、鬼をやっつけられたかな(^^)
２月６日からは静岡検査入院へ。
偶然にも同級生ドラベっ子達に会えました‼
脳波の息抜きプレイルームでけんちゃんと♪
脳波後にはうーちゃんも一緒に３人で遊べました♪
ドラベっ子を３人見るという貴重な経験が出来たパパも、何だか嬉しそうでした。
奇跡の再会は神様がくれたプレゼントなのかと思うほど嬉しくて、本当に本当に久しぶりにたくさん笑って、共感して、悩みを打ち明けられました。
こんなに喋ったのはいつぶりなんだろ～と思うほど色々な事を話せて、精神的にもすごく落ち着きました。
静岡に行くまでは精神的にきつくて、落ち込んだりイライラしてばかりいたので、本当にス～っと心が軽くなりました。
うーちゃんママ、けんちゃんママ、本当にありがとう。大好きです♪
また絶対に会おうね。みんなが元気に過ごせるようにと、いつも願っているよ。
静岡でも１回発作がありましたが、看護士さんがすぐに処置室へ運んでくれて１分程で頓挫しました。
強い強直間代発作でしたが、病院で良かった。
先生も看護士さんも、仲間達もたくさんいる静岡は本当に心強かったです。
療育やＰＴもしっかり受けてきました。
先生方にはまた成長した姿をたくさん見てもらえ、たくさん誉めてもらいました。
最近の成長は、両足ジャンプが出来るようになったこと。
トランポリンの練習の成果が出ました‼
社会性が伸びて、人との関わりが好きになったことも大きな成長です。
コツコツと続けてきたことがこうして身になり、成長を見せてくれると本当に嬉しいです。
脳波の結果も前回と変わりなく、綺麗なままだということで一安心です。
ただ発作時間は短いものの回数が減らないこと、デパケンの血中濃度が８０と、りんちゃんにしてはかなり下がっていたので、デパケンを少しだけ増量し、トピナも４５㎎→５０㎎へ増量する予定です。
来週の外来で地元主治医と相談してきます。
次回の検査入院は５月。次回は発達検査も予定しています。
そろそろ２歳の壁を越えられたかな。
明日で３歳６ヶ月。
最近改めて発達の遅れを実感しています。
特に著しく言語発達が遅れています。
まだまだ話せる言葉は両手で足りる程度。
だからこそ現状をしっかり把握し、その為に何が必要なのかを知っていきたいです。
話は変わって、先日無事に来年度の通園先が決まりました。
今通っている施設には看護士さんがいないので、発作が起きた際の対応が出来ない為、リハビリで通っている療育センターを勧められていました。
でも希望者が多く入れるか心配でしたが、無事に入園が決まり一安心です。
不安もありますが単独通園に向けて、私も一緒に頑張っていきたいです。
ただ……私の中でずっとモヤモヤした気持ちがあり、前を向く為にもここで吐き出してしまおうと思います。
弱音なので、興味のない方はスルーして下さいね。
結婚前、私は幼稚園で働いていました。
幼稚園には元気で健康な子ども達ばかり。親御さん達もいつも明るくて楽しそうに笑っていて、子ども達の成長を見守っていました。
運動会や発表会。子ども達は伸び伸びと身体を動かして、汗をいっぱいかいて元気に園庭を走り回っていました。
そんな姿を当たり前に見ていた私は、当たり前に自分の子もこんな風に成長していくんだと思っていました。
りんちゃんが産まれて、自宅のベランダから見える幼稚園バスに心が躍り、どんな幼稚園に通わせようかな～と毎日考えていました。
だからこの時期になって改めて、りんちゃんは幼稚園には行けないんだ……という現実が辛い。
幼稚園はきっと無理だと思って、探すことも話を聞くこともしなかったのは私なのに。
周りの友達がみんな幼稚園に行くという話を聞くと、やっぱり羨ましく思ってしまう。
幼稚園で働いていたからこそ、りんちゃんのように難病で知的障がいがあって制限も多い子どもの受け入れがどれ程大変で困難な事か分かってる。
それでも羨ましく思ってしまうのは、病気を受け入れられていないからなんだろうか。
考えても仕方がないことなのに、心のどこかでどうしてりんちゃんは病気なんだろう……なんて思って落ち込んだり、モヤモヤしていました。
公園に行っても、子ども達がたくさんいる場所を避けて誰もいない所で遊んだり、児童センターを避けたり、通園以外での子ども同士の関わりが全くない生活を送っている為、本当に孤独な日々。
２４時間、毎日発作に怯えながらの生活。
加えて父の病気。
精神的にも限界がきていました。
気を抜くと笑顔も忘れてしまって、ただただ涙が出そうになる。そんな日々でした。
でもこうしてブログに書いたことでスッキリしました。
そしてそんな辛い時期を救ってくれたのは、静岡で会ったママ達でもあります。
あ～私は１人じゃなかったんだ、仲間がいたんだって思いました。
私にとって難病と知的障がいのある子どもの子育ては、綺麗事ではなくて本当に過酷で孤独です。
でも仲間がいると思うだけで頑張れる気がします。
ブログをやっていて良かった。静岡に行って良かった。
本当に心から思います。
まだまだ心が折れてしまうことばかりですが、少しずつ強くなっていきたいです。
そして周りの人達に、素直に助けを求めていけるようになりたい。
どうしても、自分だけで抱え込んでしまうから。
１人じゃないということを忘れずに、今年も頑張っていきたいです。
りんちゃんの笑顔を守りたいです。