子宮頸癌と子宮体癌、再々発転移。 -33ページ目

子宮頸癌と子宮体癌、再々発転移。

『子宮頸部腺扁平上皮癌 2b期』
『子宮体癌 2b期』
2012年、同時に見つかった2つの子宮癌の再発転移闘病記。

2014年に骨盤内局所再発、多発肺転移、
2015年に骨盤内再々発

放射線、全身化学療法、動脈塞栓術、胸腔鏡手術、トモセラピー…
現在も闘っています。

先日、友達の家に遊びに行くのに「なんか食べたいものある?」と聞いたら
「ミスドのドーナツ買ってきて」と言われたので素直に買いに行ったのですが、
「1人4つずつ、3人分を買ってこい」との指令に
13個(1つは私のチョコレート)をトレイに乗せ、レジの女子に差し出したところ、


 「 こちらでお召し上がりですか? 」


と笑顔で聞かれた、りんです。こんにちは。

・・・。
えーっと、これはケンカを売られているという解釈で間違いないでしょうか。


デブだからってなぁ、13個もドーナツ食えるか!!
口の中パッサパサになってまうやろ。パッサパサに!



本題。

6月7日、【Smile Girls Cafe】に参加してきました。

今回は【ネイル講習&わかりやすい病歴まとめ】です。

ネイル講習の講師は、最強女子でありネイリストの emimiちゃん
同じ病気をした彼女だからこその目線で、爪の育て方やケアをとても丁寧に教えてくれました。

知らなかったことが沢山で目から鱗。
間違ったお手入れしてたわー。
よく今まで無事でいてくれたわ、私の爪。

指先って何があっても、具合悪くてずっと寝ていても手を動かしさえすれば必ず目に入るところ。
いつまでも真っ黒なのは悲しいし、キレイにしてると気持ちも上がって免疫力も上がるからね。
教えてもらった通り、これからはもっと気合入れて爪を大切にします。
この真っ黒くろすけを爪の中から早く追い出すべく、毎日優しくプッシュしまくるぞー。



そして、病歴まとめの講師は、菫さんの相方でもある、つぶらちゃん。
つぶらちゃんは、病気のこと本当に良く勉強されてるんです。知識がハンパない。
治療も病院も自分で切り開いてきたつぶらちゃん。
その彼女の病歴まとめは素晴らしいものでした。

私も自作の病歴まとめを持ち歩いてますが、つぶらちゃんのそれと比べると、もうね、エベレストと砂場で作った山くらい雲泥の差。
こんなやり方もあるんだって本当に勉強させていただきました。



セカンドオピニオンは時間とお金があっという間に飛んで行きます。

診療情報提供書って、言葉は悪いけれど実はあまり正確でないことがあるんです。
もちろん、先生はしっかり書いてくださっているのですが、
治療が長く続き、治療法が増えれば増えるほど、書き漏れがあったり、時期がちょっと間違っていたりね。
しかも文章で長々書いてあるから、もう何が何だか。読む先生も大変そう。
さらにそれをPCに打ち込む作業。
その間もカウントされてるんですよ、時間とお金。(セコイ話しだけどさ)

先生のその作業を短縮してもらえるように、
ちゃんと病歴が伝わるように、
自分のことを理解してもらえるようにするのは、患者としての自分自身の大切な仕事だと思うんです。
主治医からの紹介状だけに任せるのではなく、自分でしっかり伝えて行くこと。


【患者力】

Smile Girlsの 菫さん がよく仰る言葉です。

「患者力を上げる」

私にとってはたった一人の相手、1対1の先生でも、先生にとっての私は何十人、何百人の患者の中の一人でしかない。

その中でどうやって【特別な患者】になっていくのか。
特別な患者だと思ってもらえるのか。
先生の頭と気持ちの中にどれだけ自分を置いてもらえるのか。

それは自分の病気への向き合い方、先生との向き合い方に他なりません。

まぁ、女優並みにキレイだとか、先生のタイプにドストライクとか、菓子折りの下に…(自粛)、
そういう人は何もしなくても特別な患者になれるのでしょうが(チッ!)、
そんなものを持ち合わせていない私は、自分が努力しないと手に入れられないわけです。
体型と態度と言動が威圧的なので、人の印象には残るらしいですが、残念なことにそれだけでは特別にはなれません。

「患者力を上げて、医師をも動かす」

そのためには、先生が欲している情報をすぐ出せること。
自分の病気を理解し学習し、ビジョンを持って希望を伝えられること。

特別な患者になるにはまだまだ必要なことが沢山あります。
私もまだ手探りです。


でもSmile Girlsと、菫さんやつぶらちゃんと出会わなかったら、【特別な患者になる】なんてこと、考えもしませんでした。
思いつかなかった。

努力をして先生の「特別な患者さん」になった2人。
私もそうなれるよう、JD先生と主治医(綾野剛似)の特別な患者になれるよう、もっともっと頑張らなければ。



余談ですが…
5月に最後の動注治療(動脈塞栓術)に行きました。
その時、クリニックの先生とお話ししたこと。

『患者が医者を動かすんだよ。』

奇しくも全く同じ事をおっしゃっていました。

治療を知り、担当医を動かすこと。
患者がもっと声を出すこと。
そうじゃなければ、医療をかえていくことは出来ない。

医療をかえていくのは医者だけじゃない。


胸を張って声を出すためには、私達も一生懸命勉強しなければいけない。
患者の声を先生に伝えていかなければいけない。
自分のために。
大切な家族、友達のために。
癌と闘う全ての人のために。




最後になってしまいましたが、
いつも素敵な企画を考えてくださるSmile Girls事務局の皆様、ありがとうございました。
単なるオフ会ではない、がん患者のための企画。
ネットでは絶対に拾えない貴重な情報をありがとうございます。

ご一緒させていただいた皆様もありがとうございました。
とても楽しい時間を過ごせました。
もーみんなキレイで毎回びっくりするわ。
私も早くCafeの仲間入りが出来るように、またみんなで会えることを楽しみに治療頑張らなきゃ。


そうだ。まずは病歴をまとめよう。
そして、その病歴を先生に手渡す時に美しい指先でいるために、せっせとケアに励みます。




◆女性がん患者支援団体 Smile Girls について◆

Smile Girlsについては、代表:菫さんのブログを必ずご覧ください

ブログはこちらです。

想いやお願いなどが記載されています。
特に “こちらの記事” はSmile Girlsのことがよくわかると思います。
「患者力」についても記載されているので、ぜひご覧ください。


※2016年2月、事務局のブログも出来ました!
ブログはこちらです。
(Smile Girlsについてや、患者会の告知・レポートなども記載されています)

◆◆◆

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セカンドオピニオンに繋げるだけの会でもありません。


全ての女性癌患者とご家族をいろいろな面からサポートをしている『がん患者支援団体』です。

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<初発・経過観察の方>には、より良い経過観察の過ごし方や、もしもの時のための「患者力」の上げ方など…

<ご家族の皆様>の、心のサポートもさせていただく患者会です。



Smile Girlsは、顔の見えるお付き合いを大切に、月に1度~患者会を開催しています。
勉強会、講習会、茶話会など、いろいろな形態でどんな方にも参加しやすい患者会を目指しています。
興味のある方はぜひご参加いただき、Smile Girlsがどんな会なのか感じていただければと思います。

(現在はNPO化を目指して準備中です)


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