子宮頸癌と子宮体癌、再々発転移。 -32ページ目

子宮頸癌と子宮体癌、再々発転移。

『子宮頸部腺扁平上皮癌 2b期』
『子宮体癌 2b期』
2012年、同時に見つかった2つの子宮癌の再発転移闘病記。

2014年に骨盤内局所再発、多発肺転移、
2015年に骨盤内再々発

放射線、全身化学療法、動脈塞栓術、胸腔鏡手術、トモセラピー…
現在も闘っています。

さっき、岐阜の友達から来た
「来月、東京へ遊びに行きます(笑顔の絵文字)」というタイトルのメールで

「こんばんは(ピースの絵文字)
それで、妹の子供がどうしてもスカウトされに行くって言ってるから
スカウト通りみたいなところの場所を詳しく教えろ」

と言われた、りんです。
こんばんは。(原文まま)


・・・シラネーヨ!

てか、久しぶりに来たメールがコレかい。
接続詞の使い方おかしいやろ。

スカウトの話の後は、延々と「今回の上京の1番の目的であるTDRにかける意気込み」が熱く綴ってあり、
最後に付け足しのように
「(自分が)疲れてなかったら、帰りに新宿あたりで会おう」と書いてありました。

友情ってなんなんだろうね。
涙でくもって画面が見えないよ。


そもそもスカウト通りなんて全く知らないので
「とりあえず、スンズクのアルタ横とか歌舞伎町にでも行っとけ」と返信しておきましたが、
来月の3連休、雨が沢山降るといいなー。
舞浜のあたり。(千葉のみなさま、すみません)



本題。


先週、Smile Girlsのランチ会に参加してきました。

場所は新宿だよー。超高層ビルだよー。
って浮かれている場合ではないです。

今回はSmile Girlsのサポートメンバーについてのお話しでした。



去年12月、菫さんが「患者会を作ります」と発表されてから半年。
着々といろんな準備が整ってきているようです。

同時に、思っていた以上に患者さんのSmile Girlsへの関心が高く、菫さんとつぶらちゃんのお2人では大変になってきているらしい現状。

そりゃそうだよね、
Smile Girls Cafeの企画から手配から、何もかも2人で準備してくれて、
その上、
毎日のように問い合わせのある治療や相談への返信、
2人での相談・打ち合わせ、
セカンドオピニオンへの対応。
そして、お忙しい先生との連携。

時間も体もいくらあっても足らないと思います。

間違ってはいけないのが、お2人とも私達と同じ「癌の患者さん」だということ。
お元気だけど、私達と同じように毎月通院し検査をして経過観察を送っている患者さんだということ。


少しでも負担を減らしてもらえるように、
Smile Girlsの趣旨に賛同し、菫さんを愛し(大切ですよ、ココ!)
何かお手伝いしたい…という思いで、みんなが集まりました。・・・そうだよね?(笑)


私はSmile Girlsに、菫さんに、JD先生に救ってもらった。
つぶらちゃんにも沢山相談にのってもらってる。

Smile Girlsがあったから、今も治療が出来ている。
そんな自分には何が出来るのか。
どんな恩返しが出来るのか。

あれからずっと考えています。
治療中であまり動けない時もあるけれど、謙虚な気持ちで、今の自分に出来ることを協力していきたい。
菫さんやつぶらちゃん、スタッフ関係者の皆様の負担を色々な面で減らすことこそが、Smile Girlsを長く続けていただけることだと思うから。


「何か出来ることがあったら言って下さい、教えて下さい」ではなく、「これが出来ます!やります!」と言えるように。


そして、
Smile Girlsが私達が思っている以上に素晴らしい患者会になっている、その準備をしてくれている今、その発表をしてくれる頃までには、サポートメンバーも形になっているといいなと思います。




ランチ会の様子~。

smile girls lunch

写真提供:emimiちゃん。

いつの間にこんな写真を…(笑)
逆光がいい感じ~。
(加工が下手なのは許してちょ)

近くのオッサン…じゃなくておじ様グループの声がうるさすぎて、会話が聞こえなかったりとかハプニングもありましたが、食事はめちゃめちゃおいしくて、トークも楽しくて、みんなに逢えて嬉しかったです。

素敵な時間をありがとうございました。


ひとつだけ後悔があるとすれば
副作用のゲリPが心配で、サラダバーの2回目チャレンジが出来なかったことだー!
悔しい…。
次回は万全の体勢で挑みます。





◆女性がん患者支援団体 Smile Girls について◆

Smile Girlsについては、代表:菫さんのブログを必ずご覧ください

ブログはこちらです。

想いやお願いなどが記載されています。
特に “こちらの記事” はSmile Girlsのことがよくわかると思います。
「患者力」についても記載されているので、ぜひご覧ください。


※2016年2月、事務局のブログも出来ました!
ブログはこちらです。
(Smile Girlsについてや、患者会の告知・レポートなども記載されています)

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セカンドオピニオンに繋げるだけの会でもありません。


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<初発・経過観察の方>には、より良い経過観察の過ごし方や、もしもの時のための「患者力」の上げ方など…

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Smile Girlsは、顔の見えるお付き合いを大切に、月に1度~患者会を開催しています。
勉強会、講習会、茶話会など、いろいろな形態でどんな方にも参加しやすい患者会を目指しています。
興味のある方はぜひご参加いただき、Smile Girlsがどんな会なのか感じていただければと思います。

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