全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ) -3ページ目

全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ)

2012年2月に誕生した息子。息子は先天性の病気「ヒルシュスプルング」でした。ストーマ(人工肛門)での生活を経て無事に根治手術まで終わりました。
そんな息子との日常を書き留めていきます。

早1か月以上経過しました。

学校は嫌がることなく通っています。

帰りは学童なのですが、パパお迎えの日は早く帰りたがります。

 

授業はついていっているかは正直わからないのですが←

4月に授業参観を見た結果、ちょっとヤバイと思い

家でも少しは学習するようにしています。

 

授業が分からないと遠い世界に行ってしまうので、

少しでもわかるように予習をたまにしています。

(毎日はできない・・・・)

 

 

体は少しずつ大きくなっており(それでもクラスの男子で一番か二番目にちっさい)、

本人も大きくなりたいらしく、何かを食べるときに

「これ食べたら大きくなる?」

と聞いてきています。

 

それで昨日は「ラコールを飲めば大きくなるよ!!!」

と言ったら「飲む!」とのことなので用意したら

ほんの一滴飲んで「いらない・・・」となりました。

 

以前、薬局行ったときにラコールと同じようなのがあると

薬剤師さんが教えてくれたので、今日はそれを買って帰ろうと思います。

イチゴ味とかあるので、少しでも飲んでくれることを期待して…。

 

 

昨日は定期外来でした。
予約してた先生ではなかったですが
生まれてすぐストーマを造った時の先生でした。

レントゲンを撮り確認すると
やはりストーマがあった部分ら辺に
ガスが溜まっており、
相変わらずここの動きはイマイチなんだな
と思いました。

イレウスもここが原因だったので
今でも不安がありますが、他は特に問題無しでした。


身長体重も増えているので、ラコールなくてもとりあえずは大丈夫そうです。
先生は飲んでほしいと仰ってましたが……
親も飲んでほしいと願ってます。。。


予想より早く終わったので(と言っても3時間コース)
息子とお花見をして帰りました。

春休みも今週で終わり。
もう2年生です!
昨日の5時前に学童から連絡あり
ぐったりしてきて熱を計ったら38.3°あるとのこと。

お迎えにいき、家に帰って一時間位で眠りにつきました。


お腹は緩くはないけど、量が出ず…。
嘔吐もなし。

夜中3時くらいには下痢。

朝も下痢だけど、スッキリした顔をしてます。

本人曰く「頭痛いのがなくなった」


さて、これから病院予約してインフルの検査してきます。
この1年、ラコール飲んでないけど
大きくなってきてます。

大腸なし、小腸残存180cm
偏食気味

でも大きくなってますよ






2018/4  109.5cm 18.8kg
2018/9  112.4cm 19.3kg
2019/1  114.2cm 20.5kg


先週の月曜日から火曜日、娘が発熱

今週の火曜日、息子が発熱

 

保育園と学校をお休みました。

でも割とすぐに回復して、解熱後は登園・登校しました。

 

保育園では嘔吐下痢が流行り始め

学校では風邪が流行ってるみたいなので

とうとう怖い時期の到来です。

 

息子は学校も学童も楽しく通っています。

お友達と初めて休日に遊んでとても楽しかったとのこと。

仕事をしているので平日は友達と遊べないし

土日も家庭の用事に付き合いでなかなか友達と遊べません。

しかも親同士の連絡先がわからないからどうやって遊んでいいのかも・・・。

ま、そのうち子供たち同士で遊ぶようになるのでしょう。

 

そして今はママが風邪気味。

気を付けているんだけどね~。仕方ない。

ひどくならないように気を付けなくては。