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全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ)

2012年2月に誕生した息子。息子は先天性の病気「ヒルシュスプルング」でした。ストーマ(人工肛門)での生活を経て無事に根治手術まで終わりました。
そんな息子との日常を書き留めていきます。

しばらく大学病院の定期外来に行ってません。

前回行ってから次回の予約をせず過ごしてきてました。
6月かな?病院から電話があり予約を入れました。

外来予定の前日に病院から電話があり、コロナへの感染リスクや猛暑による熱中症のリスクもあるので今回は来院せずにこの電話で状況を確認しましょう、となりました。


お初の先生で、お会いしたこともないのですがなかなか感じの良い先生でした。


息子の現状をお伝えし、またしばらく様子見ということになりました。

息子の現状
●自力排便無し
●1日1-4回ガス抜き
●洗腸はたまに体調悪いときのみ(最近は全く無し)
●服薬なし
●学校は楽しく通ってる
●パンツの汚れはほぼ毎日
●出る感覚無し
●消化の悪いものは食べない
●身長122cm体重25.2kg

先生から
○学校に楽しく通えてるなら問題ないでしょう。
○パンツへの漏れが気になるなら、朝はしっかり洗腸をするのも◎。
○薬は飲まなくていいなら全然オッケー。
○ヒルシュの術後の傾向としては、漏れ傾向より出ない傾向の方が多い。それは社会生活を送る上で漏れるより出ない方が送りやすいから。
○今後自力で出せるようになるかは?
○自力で出したくなったら薬や浣腸をやってみましょう。

とお話しました。
息子本人はまだ自力で出すつもりがないので、現状維持です。

次回はコロナが落ち着いてたら半年後とかに予約することになりました。
(またこちらが忘れそうですが…)



木曜日夕方から発熱してた息子です。
夜は38.5まで上がり、
自分から「もう寝る」とお布団に行って朝までグッスリ。
翌朝37.6。元気も少しあり。
お腹ゴロゴロしてたけど、朝の便性は悪くなく…。
学校は休ませました。
2年生になって初めてのお休みの日がクリスマス会とは悲しい。

その後お腹の調子が悪くなり下痢。
でも顔は脱水になってなかったので自宅で様子見。
整腸剤と塩化ナトリウムを久しぶりに飲みました。


うどんも食べ熱も37.2とかになり、復活しました。 


土曜の朝には解熱、お腹も復活。 
昼過ぎからお友達と遊ぶ約束をしてたので
テンションが上がってました。

予定通り午後は公園でお友達と遊び、
四時過ぎまでお外で遊ぶという、昔なら考えられない位に身体が強くなりましたおねがい


看護師のママ友によると
この週からインフルが猛烈に流行ってきてるとのこと。
病院に来る人来る人インフルだそうで。。
単なる風邪で病院行くと移ってしまうから、インフルの可能性が高い症状じゃなかったので自宅療養してよかったです。




学校から帰ってきたら37.9
息子久しぶりの発熱です。

インフルじゃないといいけど。。
長い夏休みが終わりました。
夏休みは色んなところにお出かけできて
子供より親が疲れる結果となりましたが
子供たちと出かけられるのなんて数年だからと
結構色んな所に行きました。

体調面は特に変わりなく。
大学病院の外来も行きました。
入院してたときにお世話になった若い先生が主治医に変わりました。
レントゲンを見てもらい、ガスが相変わらず同じ箇所に溜まってるけど問題なしとのこと。
我々もガスに関して、お腹の動きに関してはもうだいぶ息子の身体を理解してきているので
何かあっても対処できるようにはなっています。
今は出す方のをメインに考えているのですが、やはり今まで出せてないなら難しいのでは?とのことでした。

薬を飲んでも浣腸しても結局は息子の力が必須ですしね。。
成長とともに何とかなると思ってましたが、そうは簡単にいかないです。

薬もほとんど飲んでなく(!)
それでもお腹の不調はあまりないので問題ないかな?(親目線)


ラコールも飲まなくなり、栄養剤のメイアクトを買ってみたのですが、これもそんな飲まなくて。。
なので少し高いけど通販で栄養グミを書い食べてもらってます。
味はイケるので好んで食べてます。
身長が低い娘も一緒に食べてるので二人共大きくなるといいな。

2学期は元気に通ってます。
勉強は相変わらずだけど、嫌がらずに学校に行けるだけヨシ。
一人で学校に行くこともできました。
心も体も少しずつ成長してます。

だいぶ前ですが…息子の小学校の運動会がありました。

 

はじめて徒競走(アレンジあり)で1位になることができました!

普通に走っただけでは1位は難しいけど、

途中でじゃんけんをして勝った人から進めるという徒競走だったので、

1番に勝った息子はそのまま先頭でゴーーール!

1位になり慣れてないから、後ろを確認しながらの走りでした。

本人も親もとても嬉しかったです♡

 

 

そして、先日娘が5歳になりました。

5年前の今頃は、胎便が出るか…がとにかく心配でした。

そんな娘もすくすく育ち、今じゃ立派なレディです。

プレゼントはドレスやらネックレスやら…。

結局リカちゃん人形になりました。

 

二人の様子はというと、息子が一方的に娘に敵対心(?)を出しており、

娘だけには厳しいですが、一方の娘は優しい子に育っております。

このまま喧嘩をしながらも仲良く育ってほしいです。

 

 

さて、学校ではプールが始まりました。

息子はプールには入らせずに見学か特別教室で見てもらっています。

夏休みまであと1か月。

元気に過ごせますように☆