全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ) -4ページ目

全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ)

2012年2月に誕生した息子。息子は先天性の病気「ヒルシュスプルング」でした。ストーマ(人工肛門)での生活を経て無事に根治手術まで終わりました。
そんな息子との日常を書き留めていきます。

だいぶ前…8月中旬に大学病院の定期外来に行ってきました。

主治医も変わっているので特に進展は無かったです。

 

現状のお知らせ(自力排便なしや学校生活について)の話くらいでした。

そこでタイトルにある通りなのですが

最近ラコールを一切飲まなくなりました。

 

栄養的には心配なのですが、とりあえず大きくはなっています。。。

ガリガリだけど…。

 

食事は変わらずです。

ただ給食はある程度食べています。

先生のご協力もあり、キノコ類の除去や野菜類を減らしたりはしています。

 

家では野菜はほぼ食べません。。。

ビタミンが取れてるか心配。。。

 

お肉は大好きなので、お肉とご飯とパンが基本的な食事です。。

(栄養バランス…悪っ)

 

 

たまにはラコールを飲んでほしいので、フレーバーを試そうかと考えてますが

フレーバーって個人購入できるのかしら?

次回の外来は来春です・・・ラコールの賞味期限が切れちゃう。

 

まぁラコールなしでも大きくなってくれればいいのですがね。。

1学期が終わろうとしています。

明日から給食もないからお弁当を作らねば…。

食べれるものが限られているので、毎日お弁当となるとネタが早々に尽きそうです。。

 

さて、学校生活はというと楽しんで通っています。

お友達の名前も出てきたし、何をしたとかも報告してくれます。

連絡帳も書いてきてくれるけど信用度が低いので

保護者同士の情報交換がなければ心配でなりません。

「明日〇〇が必要だって言ってるけど連絡帳には書いてないんだけどどう?」

「え~うちはそんなこと言ってないよ~」

「うちは言ってた!」

みたいになってますw

 

最近暑すぎてお外遊びもできません。

学校ではどう過ごしているのかな?

 

プールは1回だけシャワーをさせましたが、あとは入らせませんでした。

プールの授業中には言語の教室に通っています。

言語の教室に行けない時は…日陰で見学…なのかな?

この暑さだと見学も心配です。。

 

プールに入らせない理由は、もちろん菌をもらうのも心配だけど

息子のお尻からもプリっと出る可能性があるからです。

基本水便なので漏れたらみんなにも悪いので入らせません。

 

ではまた~

 

 

昨日は念のため学校をお休みしました。

小学生になって初めてのお休みです。

 

起きてからそこそこ元気で、

宿題をし、自ら(!)お勉強をし、

食欲もまぁまぁでした。

 

うんちは少しゆるいけど、昨日のヤバイ感じではなくて安心。

夜まで元気で夜は緩いうんちに逆戻りしていましたが

全身状態は良かったです。

 

このまま完全に復活してくれればいいのだけど。

寒さでやられたかな。。にしても胃腸炎っぽい便でしたが。

 

 

明日は外来の日予定ですが、学校のことを考えていなかったので

予約変更できるかと問い合わせをしなくては。

予約変更も主治医しか無理だから、明日電話になるかな。

 

今までは保育園だったからあまり考えてなかったけど

これからは学校のことも考えて予約せねば。。

息子、久しぶりにヤバそうな雰囲気。
学校から帰ってお腹からすごい音。
とりあえずおやつ食べ、
ご飯が進まずいたのでうんち。
緩いけど、まぁ大丈夫かなー?

ご飯食べて、お風呂入ったり本読んだりしてると
またお腹からすごい音…。
気になる音…。

もう一回うんちしたら
カテーテル入れた瞬間に
水便がピューーー!

ヤバいヤバいヤバい

帰ってから500近くうんち出ました。
顔は少し小さくなったかな。

整腸剤と塩化ナトリウム飲んで寝ました。
熱は37.0
今のところ嘔吐なし。

明日の学校どうしましょ。。
昨日は小学校の運動会でした。
お天気は暑からず寒からず、カンカン照りではなかったので、過ごしやすかったです。

あまりに暑い場合は日陰で休ませてほしいと、
担任や保健室の先生にお願いしてたのですが
最後までみんなと一緒に過ごせました。

朝も昼も塩化ナトリウム飲ませたのもあるし
天気も味方してくれたのでよかったです。

背が小さいから並ぶときも一番前で
親としては写真が撮りやすかった。

しかしまー
一年生だからなのか
息子だからなのか
落ち着きのないこと…。

友達にちょっかいだしたりして先生に注意されてました(笑)
今まではそんなことなく、常に大人しかったので驚きましたが
それも成長かな?
男子らしいね。


徒競走は3位!
保育園ではビリばっかりだったので
まさかの順位でびっくり。

ダンスはニコニコ笑顔で踊ってました。

ダンシング玉入れも皆からワンテンポ遅れながらもしっかり踊れてました。
最後はちゃんと座れなくてブーイングが起きてたけど、
本人気づかず…(苦笑

応援もしっかりできてて、すごく成長したなーと思いました。


家に帰ってぐったりするかな?
と思ったけど、まさかの公園へ。。。
母が一番疲れました。。

夜は8時半に就寝。
1日よく頑張りました。