全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ)

全結腸型ヒルシュスプルング病の息子の記録~(旧りんママのブログ)

2012年2月に誕生した息子。息子は先天性の病気「ヒルシュスプルング」でした。ストーマ(人工肛門)での生活を経て無事に根治手術まで終わりました。
そんな息子との日常を書き留めていきます。

ご訪問ありがとうございます!

このブログは主に息子の病気について書いてます。
息子は ヒルシュスプルング病といって、腸の病気です。
生まれつき神経細胞がありません。
患部は大腸全域と小腸10cm程度です。

1歳9カ月までは人工肛門(ストーマ)での生活をしていました。

そのため、ブログ前半は赤ちゃんのストーマに関する話題が多いです。


体重が10kgになったら根治手術をするとのことで、2013年11月に無事根治手術が終わりました。


ヒルシュスプルング病を持っている方や親御さん、ストーマ生活の方といろいろ交流できたら嬉しいです。


コメント・メッセージお気軽にしてくださいドキドキ

息子は無事に中学生になりましたおねがい


体調面は変らずですが、小学校生活では入院もなく、

ノロとかにもかからず、

腹痛で数回早退したものの、元気に通うことができました


大学病院の通院は半年に一回と復活させ、

定期的に行くことにしてます


中学生活は始まったばかりだけど、

部活を何にするか悩んでますにっこり


楽しい中学校生活になりますようにニコニコ

1/6から体調不良だった息子ですが、復活しました。


3日目までは前回のブログに書いてますが、4日目からは食欲も元気も出てきました。

ただ相変わらず下痢気味でした。


6-7日目は学校に行かせ、給食後に下校させました。

まだお腹が本調子じゃないので念のため。

8日目はお腹痛くなったら下校させることにし、5時間目に先生から下校の連絡が。

でもお腹はだいぶ復活してました!


今日はもう逆にうんちが固くなってました。

お腹もふっくら。

回復してよかったです。



明けましておめでとうございます!

今年もよろしくお願いいたします。


さて、子供達は新学期が始まりましたが、朝から『気持ち悪い…』とのことでお休みしました。

娘は学校へ。(家族の発熱以外は登校OKなため)


娘の下校時の昼くらいから雪が降り始め、夕方には結構積もりました。

夕方娘は雪遊び。


息子は1日寝てました。

食欲もなく、たまに麦茶を飲んではまた寝る…

おしっこは1回。

下痢。


んーこれは胃腸炎…?

整腸剤と塩化ナトリウムを飲ませました。



翌日も体調が良くならないのでお休み。

娘も念のため休みました。


食欲は少し出てきたものの、下痢は続き…おしっこは2回。

唇が乾燥してカサカサになってました。

脱水が始まってきてるけど、おしっこ出てるからまだ様子見。

食べたのはパンとおにぎり。夜にラーメンを1口食べたのですが、さすがに負担だったようでシャワーの時にまた吐き気。

すぐに出て寝る支度してそのまま就寝。



そして今日。

下痢は変わらず。結構な量が出ます。

でも昨日よりは元気が出て麦茶とポカリを飲んではゴロゴロ。

唇の乾きも減りましたが、お肌がカサカサになりつつあります。

しかしおしっこが1回も出ず。

このまま出なかったら病院です。


もし病院行くとしたらどこにしよう。

大学病院かな…検査もできるし。

コロナで昔と違うからどうなんだろ?

行くとしたら何年ぶりだろうか…。

なるべくなら行きたくない…!


息子めっちゃ久しぶりに嘔吐しました。

熱は無し

便は普通

他に症状なし


胃腸炎ではなさそうだけど…コロナじゃないよね……

怖いなー

息子は4年生、娘は1年生になりました。


4年生になり、授業の時間も増え、内容も難しくなってきました。

それでも楽しく学校には通ってます。


習い事はサッカーを始め、週に3回校内で習ってます。

午後なのでこの先暑くなったら脱水が心配です。

でも身体は確実に強くなってきてます。

去年はコロナで手荒うがいを徹底してたので、風邪をひくこともありませんでした。

お腹もほとんど壊さずに過ごせました。

好き嫌いは相変わらずあるし、背も低いけど元気にしてます。


学習面はついていくのがやっとで理解も遅いので塾とかも考えないといけないと思いつつ、なかなか行動に移せません。

発達の病院では4年生位から差が出ると言われてたので息子の為にも何かしないと…とは思いつつもなかなか…。



娘は1年生でまだ仲良しさんはできてないみたいだけど、普通に学校に行ってます。

楽しく通えるといいんだけど…。


そんなこんな近況報告でした