結果説明
※R6.4月現在病名が確定していない為、多発性肝腫瘍としています。確定次第変更する予定です。
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いつもブログを読んでいただきありがとうございます
出来るだけ正確に情報を載せていきたいと思いますが、沢山検査や診察、他の病気の受診等で、私の中で情報が錯誤し、間違った情報や日付、順番などがおかしい記事を載せてしまう事があるかも知れません
どうぞあたたかく見守っていただけたらと思います
ついに結果説明の日。
毎回検査後の結果説明の診察の待ち時間は生きた心地がしない
なんなら数日前からメンタル崩壊します笑
この病院の消化器内科はいつも混雑していて、予約していても待ち時間2時間は当たり前なのです
やっと呼ばれ、診察室に入ります。
先生「体調どうですか?」
私「変わりないです!」
先生「胃薬飲んでみてどう?」
私「つかえ感も痛みも無くなりました!」
先生「じゃあ好酸球性胃腸炎のほうはしばらく胃薬で様子見ましょう。」
私「胃薬はいつまで続ける感じですか?」
先生「辞めたらまた症状出るので、ほぼ一生ですね。」
私「…そうなんですね、わかりました」
先生「じゃあこの間の造影剤MRIの結果なんだけど…」
私「…はい」
先生「はっきり言って、新しく何か発見できたかというと何も見つけられませんでした。今日この後時間ありますか?できれば追加で今から造影剤エコーさせてください。造影剤エコーはした事無かったよね?」
私「(…やっぱり分からなかった。)分かりました造影剤エコーはやった事無いです。」
先生「いろんな先生とも色々相談してるんだけど、はっきりした診断ができなくて。不安にさせて申し訳ないですが、違う先生にも実際診てもらおうと思ってるので、造影剤エコーは違う先生におねがいしますからね。」
私「分かりました」
ずっと気になっていた事を聞いてみる事に。
私「腫瘍は何個くらいあるんですか?」
先生「うーん、一概に何個とは言えなくて…7〜8個以上はあるかな。」
私「……えっ?そんなにあるんですか?」←衝撃の新事実に一瞬無になる私
先生「肝臓があるとしたら…」
と絵を書いて説明してくれた先生。
先生「肝臓の上の方に、沢山腫瘍があって、あとは下の方にパラパラと数個散らばってる感じですね。」
私「……そうなんですね。2、3個だと思ってました…」
先生「そう、思ったより結構いっぱいあるんだよね。」
私「大きさってどのくらいなんですか…?」
先生「実は大きさも測るのが難しくて…というのも、1番大きいのが、複数個の腫瘍が集まって一つの大きな腫瘍になってるようで…形がいびつで測れないんですよ。」
私「……⁉︎⁉︎(腫瘍が集まることなんてあるの?)そうなんですね…」
先生「他に聞いておきたい事はありますか?」
私「……大丈夫です。」←衝撃の新事実を受け頭真っ白になり質問考える余裕なんてありませんでした
先生「じゃあ造影剤エコーお願いしますね!」
その後1時間くらい待たされ、看護師さんに呼ばれる。
中央処置室で造影剤のルート確保してもらい、さらに1時間くらい待ちました
看護師さんに呼ばれ、エコー室まで案内され、薄暗い部屋のベッドに横になり先生が来るまで待機していました。
15分くらい待ったところで、初めましての先生が登場。
ガタイがいい感じの先生で、でも明るく優しい感じの先生でした。
先生「大変お待たせしました!じゃあ検査していきますね!」
私「よろしくお願いします」
エコーをやりながら、
先生「主治医の先生からなんて言われてる?」
私「色々検査したけど分からないという感じで、他の先生にも見てもらいたいので造影剤エコーをやりましょうといった説明でした。」
先生「肝生検やるって聞いた?」
私「………⁉︎⁉︎⁉︎今初めて聞きました」←いずれやるかもとは思ってましたがまさかの決定事項でした
先生「あれ?上手く伝わってなかったかな?今造影剤エコーやってるのは、肝生検で細胞が取れそうな腫瘍を見てるんですよ!」
私「そうなんですねえー!初耳。笑」
先生「検査検査で不安だよね。私達もなんとか診断付けたくて色々な先生と相談したり、文献とかを探してみたりしてるんだけど…やっぱり確定してからでないと病名を伝える事が出来なくて。はっきりとした事が言えなくて申し訳ないです。ただ、私が今まで医者を数十年やってきて、1人だけ同じような方を見た事があって、その方の病名が類上皮血管内皮腫っていう珍しい病気なんだけど…」
私「…るい?血管内ひしゅ?」←聞き取れてない
先生「画像で見た感じでも似ていて、他も合致する点が多いので、私達の中ではそれが1番有力では無いかということになってます。ただ、この病気は画像診断だけでは確定診断に至らない事が多くて、やっぱり肝生検は必要なんだよね。」
私「………はい。」
この時点で、聞いた事無い病名かつ、珍しい病気の可能性である事、やはり肝生検をやらなければいけない事と情報量が多すぎて、私の豆腐メンタルまたもや崩壊
エコーされながら涙が止まらなくなってしまいました。
先生「不安だよね、というか不安しかないよね。本当申し訳ない。できるだけ不安のないように、辛く無いようにしていくつもりだから、頑張りましょう。」
私「…泣 はい。」
先生「ちょっと取りずらい位置だけど、細胞はなんとか取れそうかな。ただ、この類上皮血管内皮腫の場合、腫瘍内のどこの細胞を取るかで結果が変わる事もあるので、必ず確定できるという保証はありません。また不安にさせるかも知れないけれど、2回目の肝生検もお願いするかもしれないと言う事は伝えさせてください。」
私「……泣 分かりました。」
とにかくエコーしてくれた先生が優しい、優しすぎる
エコーの間ずっと泣いてました。
先生「造影剤入れるけど卵アレルギー無いかな?」
私「……泣 無いです。」
そのまま造影剤を入れてまたエコーを10分くらいして検査は終わりになりました。
先生「検査終わりましたよ〜!あとはまた主治医の先生から肝生検の話詳しく聞いてくださいね!お疲れ様でした!」
私「……泣 ありがとうございました。」←まだ泣いてる私
そしてまた消化器内科へ戻り、10分くらい待って診察室へ呼ばれました。
先生「エコーしてくれた先生から聞いたかもしれないけど、うだうだあーでも無いこーでも無いって言っててもしょうがないんで、肝生検させて下さい。細胞取って実際見る方が確実だと思います。」
私「分かりました」
先生「エコーの先生からも言われたかも知れないけど、腫瘍の位置的に難しい所にあって、肝生検で上手く細胞が取れない可能性があるし、類上皮血管内皮腫だった場合でも、確実に確定できる細胞を採取できるかどうか難しい感じです。なので、もう一度肝生検の可能性がある事も頭に入れておいてください。」
私「分かりました」
先生「いつにしますか?もうこれ以上結果延ばすの嫌ですよね?なら早い方が良いですよね?」
私「はい、最短でお願いします」
先生「最短で2月29日入院で、3月1日退院かな。」
私「ではそれでお願いします!」
先生「では今日はこれで終わりなので、この後看護師から入院の説明受けてください!お大事に!」
先生の診察が終わり、看護師さんに呼ばれるのを待つ間、さっき初めて聞いた病名を調べてみる事に…
と言っても数回で聞き取れるはずもなく、また単語で入れて検索しました。
「類 血管内」←聞き取れた精一杯の単語
「類上皮血管内皮腫」
類上皮血管内皮腫は、軟部組織腫瘍の一つであり、血管内皮系組織から発生する良性腫瘍。
……⁉︎なんだ!良性腫瘍じゃん!!!!
…と思いながら画面をスクロールしていくと、
「肝病変の急速な増大により死亡に至った例」
「5年生存率60%」
「予後不良」
「100万人に1人以下」
「現在効果的な治療法は見つかっていない」
…え、これ、良性腫瘍なんだよね……?
5年以内に10人のうち4人が亡くなる病気って……
しかも治療法が無い……?
進行したら対症療法だけで、ただ死を待つだけ?
私史上人生最大の絶望でした。
そんな絶望感の中、看護師さんから入院の為の書類を渡され、入院サポートセンターで入院の説明されてお会計して帰宅しました。
その後どうやって家まで帰ったかは全く覚えていません。
肝生検までの記憶もあまり無くて、ただただ絶望しか無かったのを覚えています。
ショックすぎて記憶無くなったのかな…?
ただ夫にはLINEで「珍しい病気になっちゃったかも知れない」とだけ伝えました。
次は肝生検について書きます!
現在また進展がありそうなので、早く現在まで追いつきたいのですが、思ったより時間がかかるのと、色々書き残しておきたい事もあって時間がかかっています
もうしばらくお付き合いください
続きは ⑪で!
最後まで読んでいただきありがとうございました