多発性円形脱毛症 抜け毛よ、止まれ!----止まった!!! -8ページ目

多発性円形脱毛症 抜け毛よ、止まれ!----止まった!!!

34歳の冬、突然始まった円形脱毛症
多発性で厄介でしたが、3年たってすっかり改善
日々の記録を記すためのブログです

急激に進行しているわけではないけれど、じわじわと確実に脱毛箇所が増えている私の頭
なんだか「いつか完治する」っていうのがだんだん夢のように思えてくる・・・
だって、「あ!よくなった!」って思えたことがないもんなぁ、1年3か月たつというのに。
1年3か月、常に免疫攻撃を受けた毛根のあとが著しい脱毛に悩まされています。
もうずーーーーっとこのまま常にハゲがあちこちある生活なのかなぁ、とふと暗い気持ちになる

でも淡々と、今の自分を記録しよう

頭頂、前髪: 皮膚がまだ薄く赤い状態で、少しずつ薄くなっている
側頭部、右: 以前ひどく抜けたところが同じように抜けている状態。
         頭皮は赤く、爪サイズの脱毛箇所が数か所
側頭部、左: 右のようにはっきりした円形ではなくびまんに抜けている状態。
後頭部、上: 以前と同じ抜け方! 小さく円形で抜けた数か所の頭皮が赤い状態。
後頭部、下: 穴はない。でもびまんに抜けている。
うなじ: 今回は全然抜けていない。
顔回り: 生え際は目立った脱毛箇所はなし。

この前の皮膚科も「びまんに、あちこちから抜けている状態だね」と言っていましたよ、確かに。

鏡を見るのが、本当憂鬱。
頭を見るんじゃなくて、他のところを見ようと鏡を見るのに、そうすると絶対に頭をチェックしてしまう自分。
そしてへこむ。 ばかみたい、見なければいいのに!

購入したものの一度も使っていなかったへアピース。会社に行くときに必需品となりそうなので様子見&練習ということで装着。髪色それから質は問題なし。やはり人毛はいいなぁ、と思う。

ただし短くて薄い自分の前髪と馴染むことができなくて、ヘアピースと自毛の境目があからさま(´_`。) しょうがなくカチューシャをしてます。何も知らない旦那は本当に気が付きませんでした。カチューシャ取ってヘアピースしてみた!と言ったら"あぁ本当だ"ってようやくわかった感じ。

あああああああちょっと憂鬱な私です。
カチューシャやヘアバンドがないとごまかせない。つまりヘアピースのときはいつもこれがないとダメ? こういうアクセサリーって耳のところが痛くなるし、頭痛につながったりもする(-""""-;)

ランニングするときもジムのときもヘアバンド!?

フルウィッグより楽だな、とは思うけどやっぱり面倒なことたくさんありそう。

あ、それから自毛を衝動的に6cmくらい切っちゃいました。絡まった毛をブラッシングして抜けていく長い長い髪を見ているのが辛くて。ひどいけど、切る前もひどかったし、髪を下ろしていることはないのでいいのです。

お昼からつけて現在3時すぎ。ヘアピースのせいでかゆいとかピンのせいで痛いというのはないけれどカチューシャの締め付けが痛くて疲れる。子供の習い事が終わって家についたら速攻はずしたいです!





妥協して受け入れて一緒に生きる, なんて言ったばかりなのに今日は撃沈。

以前抜けたのと同じようなところが抜けていく。今夜のシャンプーのときは酷かった。

すだれ頭な上, しばっていない頭だと後ろ姿も最悪。

ダラダラ続く脱毛
終わりの見えない拷問

気持ちが沈むと子供に対しても何もやる気がなくなる。

これがひどくなると鬱病っていうのになるんだろうなぁ,なんて思う。

一晩寝て明日は元気になりたいな。

今日は真っ黒なブログです。
今年の9月も、パリジェンヌマラソンに参加しようかどうかしばらく迷っていたのですが
今年は参加しないことにしました。

かわりに、Nike主催の女子限定10kmマラソン in Paris に挑戦します!

子供の時から一番好きなのは体育で、スポーツは何でも来い、だった私。
長距離は苦しくて嫌いだったのに、自らお金を払って参加することになるとは思ってもいなかった。

10kmは一度も走ったことがないんだけれど、多分いけるだろう (*゚ー゚)ゞ
去年の9月のレースから、ずっと走っていなくて久しぶりに走ったのが2週間前の昼休み。
7.5km走ったら、その日から3日間筋肉痛がすごかった・・・
定期的にジムに行くとは言え、実際に走る筋肉は普段鍛えているところとは違うのだと実感。
ぶっつけ本番にならないように、少しずつ走り慣れないと。

天気も良くなってきてるし、日焼け止め塗って会社の昼休みに走るぞーーーー
いっぱい汗かいて、デトックスだーーー
12月に本格的に多発性円形脱毛症が再発して、気になっていた皮膚科の予約を取っていました。
どうして気になっていたか、というとホームページで詳しく脱毛に関して記載されていて
治療について、のコラムの一番最初に「円形脱毛症の1番有効な治療は自然治癒」と書かれていたから。
http://www.abimelec.com/pelade.html
人気のドクターなのか、3か月後にしか予約が取れず、ようやく受診できたのが先日のこと。

今までの経過と現在の頭を見て言われたことは・・・

どんな治療をしてもあなたが理想とする完璧な髪型になることはないんだよ

とのこと。
あなたの場合、普通に髪があったときとはきっと違うのだろうけどうまく隠せているし
うまく妥協して受け入れて生きているように見受けられます。
ある程度妥協して、受け入れて普通に生活できるというのは、大切なことですよね。と

でも、こう言われて不思議とショックを受けなかったのです。
現在ある対処療法は、やはり対処療法なのであって根本的な自己免疫疾患を治す治療でないこと
はわかっていたし、完治する人がいる一方、何をしても治らない人もいる病気であることもわかってる。
自然治癒してお医者さまが必要でない人は皮膚科に行くことはなくなるわけで、発症した何%の人は
何もせずに治る、なんて数字が皮膚科医には見えていないことも想像できる。

どうしても生きていくことが辛いくらい精神的にまいってしまっていて積極的な治療を望むのであれば
協力はできますよ。 あなたの場合に当てはまる治療法は

・ステロイドの注射 ← 5週間に1度を最低4、5か月続ける
・免疫抑制剤の服用 ← 長期的服用が基本で週に一度の採血など、めんどう
                さらに副作用が心配される
・ステロイドの内服 ← 脱毛量が急激に増えた場合の抑制のため

だそうです。どれももちろんお断りしました。
注射ならいいかな?とは思ったけれど発毛を促すのが目的なのであれば、私の場合自然に発毛
するので待てばいいや、と。

家族に話をしたら、旦那も長男も「はげるだけで健康な身体を、薬のせいで病気を別のところに
つくるなんてナンセンスだ!」 と私と同じ意見。

気になっていた質問をしたところ、先生の回答は
・ ステロイドローションはつけてもつけなくても、違いがわからないが何のため?
→ あなたがこの薬が嫌いなのはわかりました。
  (これは質問に対する回答ではないでしょ!)
・ 脱毛進行しているときに目の奥に痛みを感じるが、そういった症状の出る患者はいるか?
→ そんなのきいたことないよ。
  (先生の専門の皮膚科の話じゃないし、興味ないんだろうな)
・ 自己免疫疾患を治すため日常生活で注意できることはありますか?
→ とくにないね。
  (あっそうですか)

とまぁ、私の医者嫌いに拍車がかかりました(笑)
ちなみに受診料は150€(19000円)!!

でも不思議と気持ちが落ち着いた。
ふんぎりが、ついた。

ハゲたって、薄毛で変な髪型になったって、ウィッグをかぶったって
私を好きな人は私を好きなままでいてくれる。
悩んだり、悲しくなったりしちゃうけど
この病気を受け入れて
ハッピーに生きていくのが最善だな、って。
きっとよくなるさ。
先生は脱毛には波がある、って言ってた。
いっぱい抜けるときもあれば、あまり抜けないときもある、って。
あまり抜けなくなって、きっと治っていくのだ! と考えて前向きに行こう。



週末、ものすごいいい天気で一気に春がやってきたパリ チューリップピンク
芝生の上もカフェのテラスも人人人!
そんな日曜日とうってかわり、どんより空でスタートした1週間です。

こちらでも花粉症の時期が始まり、くしゃみは止まらないは、夜は鼻が詰まって
寝つけないは、なんだか顔がかゆいわ、で大変です。
でもね、薬は一切飲まないで乗り切ってやろうと思っています。

タイトルの「香り」について、ですが
音楽とその音楽を聴いていた時のシーンが結びついているように
匂いと思い出ってすごく関係があると思うんです。

例えばウルフルズの「ガッツだぜ!」を聞くと、高校生のときにコンビニでバイトしてたのを
思い出すように、私の場合フルウィッグの手入れに使っていたトリートメントのにおいを嗅ぐと
すぐにカツラを思い出してしまうのです。

どんなにフルウィッグに助けられたかわからないのに、やっぱり嫌な思い出、なんですよね・・・

なのでこの連鎖を断ち切るべく、週に1度娘のきれいな髪をトリートメントするようになりました。
本人もサラッサラのきれいな髪からいい匂いがするもんだから、大のお気に入りに!
今日の夜もお手入れしてあげよう。


今日はいいことしか書かないのだ!
脱毛症になってから改善したことは ヽ(*'0'*)ツ

・ 肌がきれいになった
  にきびができなくなったし、肌荒れしなくなりました

・ 便秘しなくなった

・ 早く寝ることを心がけているので夜更かししなくて健康になった

・ 結構なロングヘアなのに、枝毛が全然ない
  毛先のパサつきが、ない

3月に入って春をようやく感じられるようになり、あたたかな陽だまりにいることに幸せ感じたり、
夕方日が伸びてきているのでなんだかワクワクする!
昨日は昼休み、7.5km走ってきました。 気持ちよかった。
またあのいやぁ~な痒みが頭を襲いました。
案の定、頭皮が赤くなっています。
そして、いままで頭皮の色もきれいで、とてもきれいに生えそろっていた後頭部に
爪サイズの脱毛班を4カ所発見 Σ(・ω・ノ)ノ!
いやになるくらい真っ赤な頭皮が、ツルツルの頭皮が顔を出していました。
旦那さんが「なんだか、すごく赤いよ」っていうくらい。

゚・:,。゚・:,。★゚・:,。゚・:,。☆

1週間ぶりに子供たちが自分のもとに帰ってきました。
離れていた分、再会した瞬間の喜びの爆発っぷりが、感動してしまうレベル
3人で母ちゃんを取り合ってくれる、そんなあなたたちが愛おしくてたまりません。

そして久しぶりに娘の髪を結ったとき、最初に思ったのは
「うわ、すごい量増えた!」
でもまさか、たった1週間で4歳の女子の毛髪量が変わるわけもなく、そう思ってしまったのは
日々自分の毛が少なくっていくせいなのです。

現状、自分の髪を1本に束ねてそのままにしておくと、あまりの少なさに本当に寂しくなってしまいます。
だから毎日それをグルグルまとめてお団子状に。
ゴムは黒いシュシュにして、少しでもお団子にボリュームが出るように工夫。
そうしたら毛束の少なさは、鏡を見ても目に入らないから。

もし私が男だったら、スキンヘッドにしてやるところなのに!
会社にまぶしいほどのスキン男子が2人います。
2人ともかっこいいです。
いーなー、男だったら丸めちゃってもおかしくないもんなぁ。
女子がスキンヘッドは、やっぱり相当な覚悟と勇気がないとね・・・
ショートにしたら穴だらけなのが隠せなくなるし。
本当、どうしたらいいものか ( p_q)
子供のいない冬休み。
と言っても1週間だけなのですが義理パパママに3人まとめて面倒みてもらっています。
カレンダーには「子供は田舎、大人は仕事だけどバカンス」と書かれていた(と私が書いた)1週間。
今日は早くも最終日。あと1週間欲しいなァ、と思うくらい子供のいない1週間を満喫しました。

月曜: 映画 Imitation Gameを見てきました。おもしろかった。俳優さん、うますぎ
     シャンゼリゼをぶらぶらして、コンコルド広場まで夫婦一緒に夜の散歩をしました。
火曜: 行きたかった近所の日本人経営のレストランに開店と同時に行くも、
     「今日は予約でいっぱいなんです」とのこと。 かわりにBarで一杯飲んでそのあと
     Cafeにおいしいハンバーガーとワインを頂きに行きました。
水曜: 劇 Tutuを見に行って、そのあとはタイレストランへ。
     男性6人のクラシックバレエからヒップホップまで、ありとあらゆるダンスに魅了され、
     たくさん笑ってきました。
木曜: 夜旦那が習い事の柔術に行く、というので私は初めて会社のジムの夜クラスへ。
     Cardio Fit相当きつかったけど、思いっきり汗をかいて爽快でした。
金曜: そして今夜は火曜日に行けなかった日本人経営レストランを予約してあります。

そうそう、家で壁にプロジェクターあててフランス映画を2本見ました。
忘れないために覚書

・ Qu'est-ce qu'on a fait au Bon Dieu?

4人姉妹のうち1人はユダヤ教の旦那をもらい、2人目はイスラム教の旦那。
3人目は中国人。期待の4人目にはどうしてもカトリックの旦那をもらってほしい両親のもとに
紹介されたのはカトリックだった! が、なんと黒人。
という今のフランスの状況を面白おかしく表現した映画。でも、それほど面白くなかったなー
・Hippocrate
病院の経営者の息子が研修生としてやってきた病院で起こる現在のフランス病院の問題を
浮き彫りにした映画。これは考えさせられると同時に楽しめた。

子供がいないと、こんなに夜が充実するのだ ( ̄▽+ ̄*)

大好きな、宝物の3人のお子ちゃまを安心して預けられる義理パパママに感謝感謝です。
どうかこれからも元気で、休みのときはよろしくお願いしたいものであります。

私の多発性円形脱毛症が始まって14か月が過ぎました。
1年と2か月!

最初の円形を見つけてネットで色々調べて、元通りになるのに3か月から6か月かかる、というのを
目にし「そんなにかかるの!?」とめまいがしたのは最近だったと思うのですが、もう1年以上前のこと。

それからあれよあれよ、という間に薄毛になってステロイド内服を2か月と少ししました。
その間、フルウィッグをして会社に行っていました。
ウィッグが不便だったこと、それから少々変な髪型しててもいいや!という気持ちで脱ウィッグをして
生活しているものの脱毛は止まらず・・・
お風呂で抜ける髪の量はやはり脱毛症を発症する前とは比べ物になりません。
毛根の形も、円形脱毛特有のものです。

1本縛りした時の毛束は本当に少ないけれど、14か月も抜け続けているのにそれでもつるっぱげでは
ありません。禿げてるところ、あるけれど、それでもつるっぱげではないの。

そう思うと不思議。
毎日毎日抜けていくたくさんの髪の毛。
シャンプー、ドライヤーのたびに恐ろしいほど抜けていく髪の毛。
それでもまだ私の頭には毛がちゃんとある。

少しでも脱毛を減らしたい、と自分なりに工夫をしているものの目だって脱毛量が減ってきてるとは
到底思えない状況。 どれほどのロングスパンで考えないといけないものなのか・・・

無治療で多発性円形脱毛症を完治された方々は、いったいどうやって脱毛を止めたのか?
しーーーりーーーーたーーーーいーーーーーー(。-人-。)