定期受診 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

ブログの更新が全くできていませんでしたが、5月の半ばに定期受診がありましたニコニコ

内容は外科と眼科と小児科うずまき

そして、前日の夜に右耳から茶色い耳汁が出てきて、心配だったので急遽外科の先生に紹介状を書いてもらい、耳鼻科も受診してきましたニコニコ

病院に着くとまずは診察券を機械に通し、番号表を出力しますパー

予約の科にはそれで到着を報告する事が出来るのですが、予約時間より大分と早く着いたので待ち時間に食べるお昼ご飯をコンビニに調達くるくる

買い物を済ませ、まずは外科からだったので待合いに行くと、すでに呼ばれた形跡ありびっくり

はやっ!

予約の時間より大分早いよ!

到着順に見てくれてるのかなぁ?

しばらくすると診察室に呼ばれたので入室しましたうずまき

外科の教授先生を見るなり息子号泣アセアセ

先生は簡単な問診の後、息子に向かって「大丈夫、お母さんに入れ替えしてもらうからね〜」と。。。

えっびっくり

マジかびっくりびっくり

という事で、何故か私がレティナの入れ替えをする事になりましたアセアセ

特に問題なくレティナの入れ替え終了うずまき

息子もそれほど泣かずに入れ替えさせてくれましたニコニコ

前主治医に教えといてもらって良かった。。。

けど、これって病院的にいいのかな?

胃瘻の入れ替えは教授先生がやってくれましたニコニコ

私がスムーズに入れ替えした事で、今まで事故抜管時の予備はソフィットラブのカニューレを持ち帰っていましたが、次の外来の時までにレティナを仕入れておくので、今後は抜けた時はレティナを入れ替えする事になりました星

なんだか段々と医療者じゃないのにやる事が大きくなってくるような気がするな。。。

そして、教授先生に耳鼻科への紹介状を書いてもらい、外科は終了うずまき

耳鼻科の先生への紹介状を書く際、先生は初めは「横隔膜ヘルニアの患児」と書いていましたが、「重症型横隔膜ヘルニアの患児」と書き直していましたくるくる

やっぱりそこって重要なのかな。。。

耳鼻科に紹介状を持って行く前に胃瘻がちゃんと入っているかどうか、レントゲン撮影をしましたニコニコ

レントゲン後、再び外科に戻り、OKをもらうと次は眼科へくるくる

だけど、その前に耳鼻科に紹介状を持って行って診察予約を取るように言われたので、耳鼻科に行くと、事務の人にそこで待機するように言われましたアセアセ

その時点で11時を回っていて、眼科の予約は11時だったので、それを耳鼻科の受付で言うと、「じゃあ眼科に行って耳鼻科で待機してるよう言ってきて下さい」と。。。

眼科に行くと、もうすでに呼ばれた形跡があり、耳鼻科で待機しないといけない旨を伝えるとそれは困る、と。。。

先に眼科で診察終わらせてから耳鼻科に行く旨を耳鼻科に言ってきて下さい、と言われ、再び耳鼻科へくるくる

耳鼻科でそれを伝えると、やはりここで待機してもらわないといけないと言われ、すったもんだの末に先に眼科に行きましたアセアセ

なんやねーんチューチューチュー

あっち行ったりこっち行ったりが疲れた息子、歩きたくないと座り込むし。。。

眼科では機械による視力検査とランドルト環による視力検査をしましたニコニコ

結果は0.7、0.8と左右差がほぼなくなってきていて、アイパッチの効果が出ているようですルンルン

ランドルト環の視力検査で息子が指差しで検査を行えたのも驚きびっくり

ただ、視力は0.7、0.8なのに何故か左目の近視がきついと言われ、将来的には眼鏡をかけないといけないようですアセアセ

近いところはよく見えているので、今のところはそれほど問題はないようですニコニコ

先生は遠くはぼんやりしてあんまり見えていないような事を言っていたけど、先日動物園に行った時、あんまり興味を引かなかったのは遠くの動物はあんまり見えてなかったのかな。。。

眼科が終わるとようやく耳鼻科へくるくる

この時点でお昼だったので、待ち合いで息子にコンビニで買ったパンを食べさせていると、耳鼻科の受付の方がやってきました星

午前診と午後診の先生の入れ替えと休憩時間のため、他にも待ちの人がいるし、診察は少なくても1時間以上待ちになるとのこと。。。

なんだそれーチュー

眼科も耳鼻科も午前のうちに終わらせたかったから急いでいたのかな。。。

とにかく1時間以上待たないといけないのであれば、まだ終わってない小児科に声をかけて、息子の食事を終わらせる事にしようニコニコ

なんだか慌ただしいな。。。

小児科に着いて声をかけると、先生がすぐに見てくれるとのことくるくる

すぐに先生が来てくれて、診察室に入るものの、小児科の診察室はヤバイと思っている息子、大号泣アセアセ

診察自体はすぐに終わり、必要な薬の処方箋をもらい、その後は相談会へくるくる

最近、学校での給食の食べがイマイチなので、栄養的に大丈夫かどうか。。。次回、栄養部の方が栄養相談してくれる事になりました星

そして、こだわりや執着が強く、気になっていたのが国語の教科書を読めない事くるくる

国語の教科書はまだ1年生だから、沢山のかわいい絵が書いてあるのですが、息子はそれを見るのを嫌がりますチュー

なので、国語の教科書の文章をノートに書き写し、今はそれを教科書がわりにしていますくるくる

それだと嫌がらずに読む事ができるのよね。。。

絵本も嫌いなので、何か自閉症などの発達障害の一つじゃないかと小児科主治医に相談するものの、文字が嫌いというのはあるらしいのですが、絵が嫌いというのはあまり聞かない、と言われましたアセアセ

親的にはかなり自閉症を疑っていますが、ドアが好きなのもマニアの域なだけで、その他の様子から見ても自閉症というのは違う、と言われましたチュー

それは療育の先生にも同じような事を言われています。。。

うーん、そうなのかなチュー

ただ、小児科主治医はその専門ではないので、次回の診察の時に専門の先生に話をしておくと言われましたうずまき

もし、自閉症なら医療の分野では薬を処方することもできるとの事。。。

薬か。。。

これは帰ってから旦那に相談すると大反対されるのですが、実際は診察してもらわないとどうなのかわからないしねアセアセ

小児科が終わると耳鼻科へくるくる

なんだかんだとお昼ご飯をちゃんと食べれてなかったので、待ち時間にお昼ご飯を食べさせるものの、時間のかかる息子は待ち時間中に全部食べれずに診察に呼ばれました星

ここでの診察はこの日一番暴れましたガーン

耳の中を見てもらうものの、左耳は綺麗うずまき

右耳は傷の後なのか血の塊があり、剥がすとまた出血する可能性があるので、薬を処方してもらい、来月再診する事になりましたニコニコ

茶色い耳汁が出て来た時はびっくりして中耳炎か何かかと思ったけど、鼓膜も問題なく、大した事なくて良かった星

それにしても4科回ると1日がかりアセアセ

待ち時間が少なくて良かったけど、慌ただしくてお昼ご飯もゆっくり食べさせる事も出来ずでしたアセアセ

最後の会計が一番待たされて、その間にお昼ご飯の残りを食べさせたのですが、食べ終わるとじっとしてない息子。。。

あっち行ったりこっち行ったりで荷物を持って後を追いかける私がものすごく疲れましたチュー

そんな時に会計に不手際があり、それはなかなか応えましたアセアセ

勘弁してよ。。。

大学病院の会計だけは待ち時間は長いし、間違え多いし、本当になんとかして欲しいですタラー