重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

横隔膜ヘルニアは2000人~3000人に一人の割合で生まれる病気です。

本来ならもっと情報があってもいいはずなのに、重度ともなると生存率も下がり、文献もまだないので、なかなか知りたい情報が集まりません。

だけど、重度でも最近では助かる子も増えてきています。

サークル「横隔膜ヘルニア児と気管切開児の親の会」を立ち上げました!

ここで重度、軽度関係なく、横隔膜ヘルニア児を子育て中のママさん、妊娠中のママさん、不安な事、苦労してる事、逆にこうすればいいよ、という事を情報交換したいです。

同時に気管切開児と経管栄養児、酸素吸入児のママさんも苦労している事や工夫している事など話し合いたいと思っています。

病気であれど可愛いわが子。
わが子がより良く生きていけるように出来る事はしてあげたい!
でも、介護しながら情報を集めるのは大変なので、このサークルで医療機関だけでは知り得ない色んな情報交換が出来たらと思います。

参加条件:
横隔膜ヘルニア、気管切開、人工呼吸器、酸素吸入、肺高血圧、経管栄養、胃瘻、いずれかを満たす病児の親御さんのみ申請可能です。


まだ立ち上げたばかりなので、情報交換するまでには至らないですが、今後、何か質問があったり、ちょっとした気になる事でも気軽に先輩ママさん達に聞ける会にしたいです!

知識の多い先輩ママさん、そしてもちろん生まれたばかりのお子さんを持つお母さん、悩みを共有してアドバイスしてもらえませんか?

参加申請はこちらから




ご無沙汰しておりますアセアセ

2月に妹を出産し、バタバタしておりましたチュー

息子も妹も毎日元気に過ごしておりますキラキラ

息子の近況は妹の誕生に合わせて放課後デイサービスに通い始めましたグッ

ただ、そこに行くとなぜか体調を崩すんですタラー

毎週金曜日に放課後デイサービスを利用していたのですが、行った週は翌日から発熱して入院ガーン

学校も長くお休みし、放課後デイサービスに行かない週は翌週、元気に学校に行けるというのが何度か続いたので、結局放課後デイサービスは辞めてしまいましたくるくる

学校も4月5月6月とほとんど行けず、辞めてから元気に通い出せたと思ったらもう夏休み目前!

今年に入って、抜管に向けて準備を進めておりましたが、1ヶ月以上入院し、その際に呼吸状態がぐんと悪くなり、呼吸器管理になったため、気切を閉じるのは先送りになりました笑い泣き

とても期待していただけに残念で仕方ありません笑い泣き笑い泣き

その際、主治医の間で今後抜管していくかどうするか意見が分かれて、成長発達の為に抜管した方がいいという先生と、何かあった時用に気切は残しておいた方がいいという先生と二手に分かれて最終決断を私達親がすることになりました。

1ヶ月の入院期間はかなりしんどくて、閉じてしまったらどうなるのか不安でしかなく、今回は抜管を諦めて抜管しなくても伸ばせる部分を重点的に見ていこうと決断しました。

肺が弱いとちょっとの事で重症化してしまうえーん

しかし、小学校に入ってからの息子の成長は目覚ましく、言葉も手先の器用さも精神面の発達もグンと伸びましたニコニコ

お兄ちゃんになって一人で出来ることも増え、妹を可愛がってくれていて、少し泣いたぐらいならあやしてくれたり、なかなかの戦力になってくれていますルンルン

ただし、妹が好きすぎて、寝てるのに起こして遊ぼうとするのはやめてほしい。。。

新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線前リムジン後ろリムジン真ん中リムジン前新幹線後ろ新幹線真ん中新幹線前リムジン後ろリムジン真ん中リムジン前

それはさておき、先日、学校のお手紙の中に特別支援教育の講演会の案内が入っていて行ってきました。

そこで聞いた話にものすごく感銘を受けたので、備忘録としてブログに残しておこうと思いますニコニコ

講師は一般社団法人 障がい児成長支援協会理事長で学校心理士・ガイダンスカウンセラー・特別支援学校専門職修士の資格を持つ山内康彦氏。

話の内容は障がいを持った子の将来についてでした。

親としては先に死んでしまう自分たちの後に残された障がいを持った子供の行く末が心配です。

できれば自立できる力を身に付けて社会の中でも生きていける力を付けてあげたい。。。

特別な支援の必要な子は定形発達の子の何倍も手がかかり、3〜5年前から将来の準備をしておかないと間に合わなくなることも沢山あるそう。

その為にその子に合った進路を選んであげる事が重要だそうです。

まずは支援学校と普通小学校の支援級の違いを教えてもらいました。

息子はすでに小学校の支援級に在籍するのでもっと早くにこの話を聞きたかったな、と思いました。

星支援学校は生活単元学習中心。

小学校に入学するとまずは学習より身辺自立の訓練をします。

小3からひらがなの勉強を始め、どちらかというと学習より身辺自立に重きを置いています。

担任はクラスに2人。

この担任はずっと支援学校にいて、障がいについて慣れているので親も安心して預けられます。

高等部まであるので、支援学校に入るとそのまま高等部に行けますが、よっぽどのことがない限り普通学校の支援級へ転校するのは難しいようです。

将来的な就職は手帳を使って障がい者枠で就職する事になるようですが、高卒資格はもらえず、中卒資格になるようです。

星普通小学校の支援学級は生活単元学習+教科の授業を勉強します。

身辺自立も訓練するけれど、どちらかといえば学習中心。

通常級との交流もあり、その子に合わせて入れる授業は通常級で学習します。

担任はクラスに1人。

担任は異動や転勤があるので全く障がいについて理解のない先生が担任になったりする事もあり、毎年親が要望を出していかないと引き継ぎされない事もあります。

そして支援員が学校や市町村の判断により付いてくれる場合と付かない場合があるようです。

高校は最終的には支援学校の高等部に入り、就職の形が多いようです。

普通の高校は知的な遅れがあると学習についていけず、留年になるため、卒業することが難しいそう。

支援学校の高等部に入ると就職は支援学校の進路と同じく手帳で障がい者枠で就職になるようです。

手帳のない支援学級の生徒は普通高校の進学を目指さなければならないようです。

支援学校は平成10年から在籍者が増え続け、定員がいっぱいで受け入れ困難な状態だそう。

猫しっぽ猫からだ猫あたま犬しっぽ犬からだ犬あたま黒猫しっぽ黒猫からだ黒猫あたまビーグル犬しっぽビーグル犬からだビーグル犬あたま

高校入学や社会で生きていく為に必要な力とは。。。

まずは社会性。

次に学力。

お勉強が出来なくても採ってくれる会社はたくさんあるそうです。

普通に社会に出た子よりも障がいを持っている子の方が一つの事に真剣に取り組んだり、作業が丁寧だったりして、会社によってはそういう人材を好んで採用してくれているところもあるようです。

そこで15歳までに身に付けたい社会性として、S-M社会生活能力検査から注目すべきなのは。。。

1.身辺自立
( 衣服の着脱、食事、排せつなどの身辺自立に関する能力)

2.移動
(自分の行きたい所へ移動するための能力)

3.作業
(道具の扱いなどの作業遂行に関する能力)

4.意思交換
(ことばや文字などによるコミュニケーション能力)

5.集団参加
(社会生活への参加の具合を示す能力)

6.自己統制
(わがままを抑え、自己の行動を責任を持って目的に方向づける能力)

が必要な項目だそうです。

他に毎日休まずに出社する、ということも重要だと言われてました。

この社会性が就職するにあたってとても重要だそうで、勉強よりも重きを置かれるそう。

トイレの自立をしてない子や一人で仕事場まで行けない子は就職するのは難しいようなので、支援学校か普通小学校の支援級を選ぶ際はその辺りが選択基準になるようです。

そして、気になる就労ですが、

養護施設、作業所、B型作業所、A型作業所、一般就労とあり、

知的発達の目安として15歳までに作業所は7歳、B型作業所は9歳、A型作業所は12歳、一般就労は15歳に到達しておかないと就労できないそうです。

一般的にもらえる金額としては、1ヶ月あたり、作業所5000円、B型作業所5〜8万円、A型作業所8〜15万円、一般就労15万以上が一般的だそう。

できうるなら、なるべく多くの給料をもらえるところに就職しないと、自立して生きていけない。。。

「支援学校の高等部を卒業すると90%以上の確率で就職できます」と支援学校の先生方は言うけれど、出来るのはほとんどが作業所のようです。

それより上を目指すなら、支援学校の高等部に行くのではなく、高等特別支援学校に入学するとさらに就職先が広がるようです。

ここは支援学校の高等部と違い、入試があり、小3程度の学力がないと落ちるようです。

普通学校の支援級からの進学としては支援学校の高等部や普通高校進学の他に通信制支援サポート校や専修学校、就労支援移行事業などがあるようです。

通信制支援サポート校はもちろん入試があり、中1程度の学力がないと落ちるそうですが、卒業するとここでは高卒資格がもらえて一般企業に就労も可能なよう。

授業数が1日3時間程度で卒業できるので、アイドルグループで授業を詰めて2日程度学校に通い、他の日は仕事に当てているメンバーもいるようです。

専修学校は勉強が出来なくても好きな事を伸ばして仕事にする事ができるそう。

例えば勉強はできないけど動物が好きだからドッグトレーナーになるとか、料理が好きだから調理師になるとか。。。

就労支援移行事業は2年間就労サポートしてくれるようです。

ホットドッグ左ホットドッグ真ん中ホットドッグ右ホットドッグ左ホットドッグ真ん中ホットドッグ右ホットドッグ左ホットドッグ真ん中ホットドッグ右ホットドッグ左ホットドッグ真ん中ホットドッグ右

この講演を聞いて、社会性がいかに大切か思い知らされました。

そして、療育の必要性も。。。

ある程度の年齢になってくると伸び幅が小さくなってくるので、療育は伸び幅のある小さい時からの訓練が一番重要だそうです。

息子も小さいうちから頑張って訓練してきたのですが、まだまだ出来ないことも多く、それは身体の問題、病気の事も含めて、一番難しかったのは食事の自立かなぁ、って感じですアセアセ

放課後デイサービスで集団での社会性なども培われるというので、体調面を理由に辞めてしまったけど、また放課後デイサービス探しを始めています。

2カ所ほど気になるところがあるので、見学に行ってこようと思います。

妹が生まれてなかなかブログをアップ出来ずにいますが、また何かあればちょこちょこ上げれるといいな、と思っています。

では、また。。。