重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

横隔膜ヘルニアは2000人~3000人に一人の割合で生まれる病気です。

本来ならもっと情報があってもいいはずなのに、重度ともなると生存率も下がり、文献もまだないので、なかなか知りたい情報が集まりません。

だけど、重度でも最近では助かる子も増えてきています。

サークル「横隔膜ヘルニア児と気管切開児の親の会」を立ち上げました!

ここで重度、軽度関係なく、横隔膜ヘルニア児を子育て中のママさん、妊娠中のママさん、不安な事、苦労してる事、逆にこうすればいいよ、という事を情報交換したいです。

同時に気管切開児と経管栄養児、酸素吸入児のママさんも苦労している事や工夫している事など話し合いたいと思っています。

病気であれど可愛いわが子。
わが子がより良く生きていけるように出来る事はしてあげたい!
でも、介護しながら情報を集めるのは大変なので、このサークルで医療機関だけでは知り得ない色んな情報交換が出来たらと思います。

参加条件:
横隔膜ヘルニア、気管切開、人工呼吸器、酸素吸入、肺高血圧、経管栄養、胃瘻、いずれかを満たす病児の親御さんのみ申請可能です。


まだ立ち上げたばかりなので、情報交換するまでには至らないですが、今後、何か質問があったり、ちょっとした気になる事でも気軽に先輩ママさん達に聞ける会にしたいです!

知識の多い先輩ママさん、そしてもちろん生まれたばかりのお子さんを持つお母さん、悩みを共有してアドバイスしてもらえませんか?

参加申請はこちらから





テーマ:
突然ですが、息子、発達障害があると疑っていますチュー

詳しく検査したわけではないし、人との関わりも苦手じゃないし、ざわざわした場所や大きい物音なども苦手じゃないし、地震、雷、消防車のサイレン、何においても全く動じない息子タラー

動じるのは病院の先生と器械類だけ。。。

療育の先生からは発達障害かどうかはまだ分からないとは言われているのですが、なんせこだわりが強すぎる!

とにかくドアや窓が大好きですタラー

どこが面白いのか私には全く分からないけど、どこに行こうとドアに張り付き、窓も開けたり閉めたり離れませんガーン

電車や車も大好きで、やっぱり男の子なんだなぁ照れと思っていましたが、最近になってなぜ好きかというと窓やドアがあるからというのが分かってきましたタラー

だけど、そういうのが好きな方も多いようで、エレベーターやお店や電車のドアの開閉動画をyoutubeにアップしている方も多いようですくるくる

マニアといえばそれまでなんですが、電車マニアやアニメマニアなどのもっと分かりやすいマニアが良かった。。。

だけど、旦那にそれを言うと、両親共に虫系が苦手なので「虫マニアにならなくて良かったんじゃない?」と。。。

まぁ、それもそうか星

そして、言葉の出が遅い事も発達障害を疑う原因の一つでもありますチュー

検査したらはっきりするんだろうけど、療育の先生方は検査に対して消極的くるくる

生まれた時の大変だった状況から、脳に障害が残ってもおかしくないはずなのに、ここまで順調に成長している事の方が主治医たちには驚かれているので、まぁ、発達の遅れがあるのはある意味当然の事なんだろうけど。。。

そんな息子にはやはり集団の場面やお勉強するにあたって、いくつかの配慮が必要ですチュー

普通の人なら、必要な情報(雑踏の中の友達の声や先生のお話など)をピックアップして聞き取る事が出来るのですが、こういった子達は周囲の刺激が全て同じ大きさで入ってくるので、本当に大変な感覚なんだろうなと思いますアセアセ

息子の場合は聴覚や触覚ではなく、視覚的な感覚が過敏なんじゃないかと思いますくるくる

目に見えるあらゆる物が気になってやらなければならない事に取り組めない。。。

目に見えるあらゆる物が気になって先生や他の人の話が聞けない。。。

集中させるためには不必要な視覚的な要素を取り除いた環境がいいと言われていますニコニコ

広くて沢山の情報がある部屋より狭くて物の少ない部屋の方が集中できるし、逆に逆手を取って、言葉で指示を伝えるより写真やカードを使って指示を与えた方が理解しやすいくるくる

息子は昔から沢山のかわいい絵の書いてある絵本が苦手でしたチュー

それより、絵のない文字だけの本の方が興味を持ったりしますタラー

先日、勉強机を購入うずまき

息子の部屋の隅に置きましたニコニコ

まだ小学校1年生なんだから、勉強机を持ってない子もいるし、必要ないとも思っていたのですが、よくよく考えたら、私は小学生の頃から使っていた勉強机を成人しても使っていましたパー

どうせ将来的に買う必要が出てくるなら、今買ってもいいかな?と思い、購入を決定うずまき

ところがこれが大正解キラキラ

机はゴールデンウィーク中に配達してもらいましたニコニコ

今までは宿題は食卓テーブルでやっていて、なかなか集中してやることができず、人の話も聞いてなかったのに、勉強机で宿題をやるようになってから、集中して出来るようになりましたキラキラ

私の言葉もよく耳に入るように。。。

机にはデスクマットを置いて時間割、毎日セット表、あいうえお表などを挟んでいますニコニコ





宿題を集中してやった後、時間割と毎日セット表を見ながら、翌日の準備をしますニコニコ

大分一人で出来るようになってきましたルンルン

そして、お勉強の最後にあいうえお表でお勉強音符

金曜日は遠足があって、楽しく遠足に行ってきたのですが、その日は宿題はありませんでしたニコニコ

ところが、勉強机で宿題をする習慣の出来てきた息子、書き方えんぴつを持って私の後ろを追いかけ回し、宿題をすると。。。

急遽、宿題の代わりに運筆を用意しましたニコニコ

ただ、息子、握力が弱くて上手く鉛筆を握れない。。。

手のひらの筋肉が弱い息子は鉛筆を持つときに手のひらの部分に卵を持つような空間を作れず、上手く鉛筆を持って字が書けませんでしたアセアセ

苦手だからお絵描きなんかも興味がなく、全然書くという事が出来ていませんでしたが、このグリップを買ってから、一人で上手く鉛筆が持てるようになりましたニコニコ

これは鉛筆を正しく持てるようにサポートしてくれるグリップなのですが、猿の尻尾の部分が優しく手のひらの部分をサポートしてくれますルンルン


息子が握っている様子を上手く写真で撮れなかったので、私の手で失礼くるくる

これを使ってひらがなを書く練習をしていますニコニコ

まだまだ画数が多いひらがななんかはちゃんと書くのが難しいですが、簡単なひらがなをなぞる練習をしています星

「く」は手伝いました(笑)

角ばった所を書くのもまだ苦手で、字もへろへろですが、頑張ってやろうとする意思だけでも今は尊重したいと思いますニコニコ

運筆も練習中くるくる


これもまだまだへろへろですが、毎日少しずつやっていくうちに上手くなっていくんじゃないかなぁ。。。

鉛筆を持つという事はお勉強するための基本なので、今、やる気があるうちに沢山練習させたいと思いますニコニコ

運筆のイラストも、インターネットに沢山出ているようですグッ

このお猿のグリップでもっと練習して上手く鉛筆が持てるようになってきたら、もう少しサポートを減らしたグリップも出ているようなので、少しずつ補助を減らして一人で鉛筆を持って自分の名前を書けるようになるといいなぁニコニコ

私も小学生になった息子のサポートをまた色々と考えていきたいです星

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス

    ブログをはじめる

    たくさんの芸能人・有名人が
    書いているAmebaブログを
    無料で簡単にはじめることができます。

    公式トップブロガーへ応募

    多くの方にご紹介したいブログを
    執筆する方を「公式トップブロガー」
    として認定しております。

    芸能人・有名人ブログを開設

    Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
    ご希望される著名人の方/事務所様を
    随時募集しております。