授業参観 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

先日、勉強机が届きましたニコニコ

本人、やる気満々でひらがなの練習をしていますグッ

だだ、筆圧がないので字がへろへろアセアセ

まずは真っ直ぐ線を引ける事から練習しなければ。。。

昨日は授業参観があって、行ってきましたニコニコ

授業は国語で「あ」を習っていましたパー

授業なんてグダグダになっているだろう、と思っていたけど、意外や意外、真剣にみんなと授業を受けてるびっくり

先生から「あ」の付く言葉を順番に答えていくという場面では、介助の先生に耳打ちされて大好きな「あんぱんまん」を答えていました

プリントもノリノリでやっていて、裏の宿題まで授業中に終わらせるという。。。

ただ、筆圧がないからやっぱり字がへろへろ(笑)

でも、ここまで出来るとは思ってなかったから充分!

途中、トイレに行きたくなって席を外すというアクシデントもありましたが、概ねちゃんと出来ていたことが驚きですびっくり

隣の幼稚園の担任の先生が見に来てくれていて、息子が一生懸命やってるのを見て、介助の先生を急いで呼びに行ってくれましたくるくる

隣接しているし、1年生の教室からは階段を降りたらすぐ向かえが幼稚園の園庭なんですニコニコ

そしてわざわざ介助の先生も見に来てくれて、本当に幼稚園では息子は可愛がってもらえてたんだな、と思うとものすごく嬉しかったですキラキラ

介助の先生と少し話をしましたが、幼稚園での息子の存在はとても大きかったと言っていただけました笑い泣き

授業参観後の学級懇談では自己紹介があり、息子の話を少しだけさせてもらいましたニコニコ

同じクラスに同じマンションの男の子がいるらしく、その子のお母さんとも初顔合わせで話せたし、前の席の男の子のお母さんとも仲良くなれました音符

そして何より、支援クラスの同じクラスに同じ病院のお友達が居て、病院の同じママ友が友達という事も分かって、嬉しかった爆笑

幼稚園は途中から入園のため、なかなかママ友が出来なかったけど、小学校はまた新たな出会いで仲良くなれるママさんが出来そうキラキラ

学級委員も今現状では私には難しいから、抽選で決まったらどうしよう、と思っていたけど、立候補で決定して、一安心星

息子のケアや療育がもう少し落ち着いて、入院が減ったらやってみてもいいかな?と思っていますニコニコ

息子もたくさん新しいお友達ができたようで、毎日楽しく学校に通っていますルンルン

息子が通う小学校は幼稚園と保育所が同じ敷地内にあり、一応フェンスで仕切られてはいるのですが、小学校ー幼稚園、小学校ー保育所、幼稚園ー保育所の交流が盛んですニコニコ

つまり、幼稚園にいる間から保育所とたくさん交流していたため、クラスの2/3が息子の事を知っていて、今は元保育所の男の子が息子と一番仲良くしてくれています音符

毎朝、息子を支援クラスまで送っていくと、そのお友達が支援クラスまで迎えに来てくれていますニコニコ

そして、お友達は息子の家での情報を聞いてくる(笑)

いつも家で何してるの?とか星

どんなテレビ見てるの?とか星

お父さんとお母さん喧嘩した時、息子くんどうしてるの?とか星

昨日は「息子くん、家帰って手洗う?」でした星

いや、みんな手は洗うでしょ(笑)

その情報いる?(笑)

聞いてくる内容が可愛すぎる爆笑

でも、そうやって仲良くしてくれることは本当にありがたいですニコニコ

そして、こんな風にみんなとすぐに打ち解けた関係になれて、小学校にもすぐに入っていけたのは、やっぱり地元の幼稚園に通っていたからキラキラ

幼稚園に通っていた事がものすごく大きなポイントだったと思いますラブラブ

昨日の参観で幼稚園の先生方が来てくれたり、お友達がたくさん息子に関わってくれたりしているのを見た看護師さんから、「息子くん人気者やね」と言われましたニコニコ

お勉強はこれからどんどん難しくなっていって、今は一緒に授業を受けることができているけど、すぐについていけなくなるかもしれない。。。

でも、やっぱり支援学校じゃなくて地元の小学校に入った事は正解だった気がするニコニコ

多分、この学校じゃないと得られないものってまだまだ沢山あると思う!

夏にエアコンがないというのはマイナスポイントだけど、みんなと一緒に色んな経験をして、成長していってくれるといいなニコニコ

まずは明日も元気に学校に行ってくれますようにキラキラ