退院予定 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

息子、元気になってきましたニコニコ

今日点滴も外れて、お散歩解禁!

電話室が大好きで、ずっと電話していますスマホ
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うんうん、と誰かと話ししているようですが、誰と話ししてるんでしょう?

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うん、それは使い方間違ってるねニヤリ

明日退院予定で、来月からは定期入院がなくなるので、病棟の看護師さんとはこれが最後。。。のはず。。。

次からは体調を崩した時のみ入院することになりますうずまき

だから、入院しない方がいいんだけど。。。

昨日の夜勤は息子がNICUを卒業してからずっと関わってくれていた看護師さん達でした星

ここ最近、病棟看護師さんがどんどん異動や退職やらで雰囲気が変わりつつありますアセアセ

病棟の方針も婦長が変わってからどんどん変わっていき、昔から知っている私達にとってはとってもやりにくくなってきていますえーん

以前はものすごく患者に寄り添ってくれる病棟だったのにな。。。

だから、昨日の夜勤の看護師さんは昔からいる私達にとっては愛のあるゴールデンメンバーキラキラ

息子が明日退院予定でもう会えなくなるかもしれないので一緒に写真を撮りましたニコニコ
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卒園式の写真や動画、幼稚園生活の写真を見てもらい、呼吸器を付けていた大変だった頃を思い出してみんなで号泣笑い泣き

みんなで楽しく幼稚園生活を送っている写真を見た看護師さんに「あんなに大変だったのにここまでくるなんて、お母さんがよく頑張ったと思う」と言われましたが、こうやって頑張って来れたのもみんなのおかげ。。。

介護する側にとって、子供と接するモチベーションはやはり周囲の協力や理解がとても重要です星

その点、今の病院は息子が退院した当初、本当に家族と寄り添ってくれて、先生も看護師さんも色んなフォローをしてくれた。。。

もちろんそれだけじゃないけど、それでも今の病院を信頼しているから家でも頑張ろう、 と思えたし、こうやって走って来れたけど、少しずつ変わってくる病院の体制は私達家族を取り残している気がする。。。

全てワガママ聞いて欲しいというわけではないけれど、もう少し病気の子の家族に寄り添ってくれてもいいんじゃないかな、と思う今日この頃チュー

今回、感染個室に2患者入室になったおかげで、大部屋より狭い空間で付添い看護しなくてはならず、思うように吸引器を使えなかったり、通路も通れなかったり、灯りも足りなかったり、寝る場所も窓に付添いベッドをくっ付けて寝ないといけなかったりと環境がものすごい悪かった。。。

窓にベッドをくっ付けて寝るなんて、外で寝てるのと変わらない状況だよチュー

何より感染個室に感染性の子を二人も入れるなんて、感染管理どうなってるんだ。。。

例えうつったとしても、抗生剤入れてるからいいと思ったのかな?

部屋移動の時に感染性廃棄物のゴミ箱が違う人の物とすり替わっていて、それを指摘したけど、中身を出さなかったら大丈夫だと言われました。。。

うーん、この病院の感染管理、本当にどうなっちゃったんだチュー

だけど、それを思ってるのは一緒に個室に入ったもう一人の患者家族も一緒で、子供の事を叱る叱る。。。

聞いていて切なくなるくらい子供を叱るから、子供もずっと泣いてるし笑い泣き

だから、早く個室を出たいとずっと申し出ていて、同じ日に大部屋のベッドが隣同士で空いたので、隣同士で移動してきましたニコニコ

移動してきた空間は、個室の相部屋よりだいぶん広くて快適キラキラ

まず、明るいし、吸引器も酸素も自由に使えるし、通路も通れる!

どんなに向かいの子供が騒ごうが、夜中に赤ちゃんが延々と泣き続けようがストレスは全然違うチュー

お隣さんも同じように思ってるようで、子供に対する接し方が全然違うから、子供も全く泣かなくなりましたニコニコ

個室で相部屋だった時は会話もなかったけれど、今は仲良く隣同士でおしゃべりしていますグッ

やっぱり環境ってほんと大事!

もっと長期で付添い入院せざるを得ない人もいるのでそういう環境も大事だし、病院の体制も大事かもしれないけど、今までそうであったようにずっと患者に寄り添う病院であってほしいですチュー