加配看護師さんと初顔合わせ | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日は療育園に来ていますニコニコ

OTとSTを連続で取れず、空き時間を利用してブログの更新でも。。。

昨日は幼稚園に加配された看護師さんとの初顔合わせがありました音符

医師の指示書と訪問看護師さんが作ってくれたサマリー持参でドキドキしながら幼稚園に向かいましたキョロキョロ

もう春休み中なので園児は誰もいなくて、年中の教室を解放して打ち合わせうずまき

幼稚園に着くと園長先生と園長代理、教育委員会の方、そして加配看護師さん4人がすでに集まっていましたキラキラ

看護師さんはとても優しそうな方で、以前小児科で働いておられたそうですパー

お子さんも次小学2年生と幼稚園生のお二人いるようで、息子と同年代音符

話が合いそうだニコニコ

医師の指示書と訪問看護師さんが作ってくれたサマリーを見ながら打ち合わせグッ

始まってみなければ分からないことや工夫しないといけない事もあるだろうけど、有意義な時間でしたニコニコ

4/17に定期入院があるので、その時に来てもらって気切と胃瘻の交換の手技を主治医に教えてもらう事になりました星

帰ってからは幼稚園で必要な物のネーム入れパー

来週入園式だから、いよいよだなぁおねがい

そして今日は療育園に来ていますニコニコ

療育園での訓練も金曜朝一しか枠が空いていないらしく、どうなるのかまだ未定ですが。。。

OTの訓練では玉つなぎと型合わせとスプーンとフォークの使い方を訓練しましたパー

途中、お隣のお友達の使っているおもちゃが気になり脱走くるくる

やめてくれチュー

次はSTがあるのでそろそろ行ってきます!






クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー







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