出生前診断 | 息子は先天性心疾患なのに旦那は…

息子は先天性心疾患なのに旦那は…

主に先天性心疾患の息子のこと、娘のこと、時々主人のことなど、息子の病気の記録と、自己満的な感じで綴っていきます。
今は、当分クズ旦那の話になっています(-_-;)

精密胎児エコーをやってもらいに、子供たちを送り出した後、すぐに車で都会に向かいました。

道路もそれほど混んでなく、病院もすぐに見つかって、近くのパーキングもちょうど空いていて、余裕を持って辿り着くことができました照れ


クリニックのフロアは、高級感がある感じで少し緊張しましたキョロキョロ

問診票も事前にプリントアウトして、記入していたので、全てスムーズ口笛


まずは遺伝カウンセラーさんとのお話でした。



アメリカで勉強されてきたという女性の先生。

とても感じが良く、とても頭の回転が早く、知識が豊富で、話していて、とても楽しくお勉強になりました。


息子の病気の話をしたら、もちろんどんな病気かもご存知で、



 無脾というと、けっこう重度の心疾患になりますからね。

 私なんかが想像できないくらいのご苦労があったことと思います。ご両親も頑張りましたね。


と労いの言葉を言われ、パパが、「そんなことないですよ」みたいな顔をしていることに、イラっとして、


 パパは…ね…真顔とにかく、1番頑張ったのは息子です照れ


パパはさ、好き放題やってたのよ。頑張ってたのは、私と息子よムキーこいつは、息子が命懸けの時も遊んでたのよムキームキームキー付き添い入院で大変な時もムキーここで、全て言ってやろうかムキーお前のクズっぷりを真顔

と、蘇る感情…

これはね、一生許せない。


 無脾の子は、今の医学でも中々難しいんだけど、今、お元気で過ごされているというのは、素晴らしいことですね。そういうお話を聞けて、私たちも嬉しいです。


 きっと、重度の中でも、幸い、(奇形の)組み合わせがよかったのだと思います。


 無脾の子は、総肺静脈の還流異常とか、いろいろありますからね…


 息子は、還流異常については、手術が必要なかったので、それもよかったのかと思います。


本当に知識が豊富だな…何を言っても話が通じる感じがすごいな。パパなんて、何の話か分からないでしょ真顔


染色体の話もとても興味深く、面白かったです。


息子の病院のこともよく知っていて、転院先の病院のことも、不妊治療で通っていた病院のことも、


 あそこの病院は、これこれこういう感じよね〜

 あぁ、あそこはこうね。

 その地域だと、〇〇クリニックかしら?


 凄いですねポーンなんでも知ってるんですねポーン


 狭い業界ですから照れ


いや、それにしても、知識がすごいキラキラこの人すごいキラキラ



 これから、診察を受けるに当たって気になることは、ありますか?


 やはり、高齢なので、染色体異常と、息子が心疾患があったので、心臓の奇形が気になります。


 確率の話をしますと、こうやって数字で見ると、40代以降、染色体異常多いように思うかもしれないですが、絶対的に健康な子が産まれて来る確率の方が高いので、そんなに心配しなくて大丈夫ですよ照れ


 確かにそうなんですよね…健康な子が産まれる確率の方が高い。でも、息子は、染色体異常じゃないけど、1万人、2万人に1人ってところを引いてますからね滝汗


 無脾、多脾、ウチなんかだともっと多い気がするな…まぁ、他で異常を指摘されて、ウチで精密検査をしに来る方も居るからかもしれないけど。でも、遺伝する病気じゃないですから。

 性別は知りたいですか?


 え?もう分かるんですか?


 まだ、性器はできてないんですけど、ウチの院長で、今の初期の時点で、90%以上当たります照れ


 すごっ!じゃあ、教えてもらおっかちゅー


 では、これから、院長の診察になりますので、お待ちくださいね照れ



いやぁ、本当にこのカウンセラーの先生とのお話、楽しかったなぁ。頭の回転は早いし、母子手帳もらった時の市の職員の人みたいに、全部ポジティブに返してくれる方だったちゅー

世の中、みんながみんなこういう感じがいい人だったらいいのにな照れ



出生前診断について、日本はかなり遅れているらしいです。

アメリカや、ヨーロッパの方では当たり前になっているらしく、日本だと20万円以上かかる新型出生前診断が、アメリカだと5千円くらいでできるとか…結局は、染色体異常が、見つかると産まない人が多いことから、日本では、命の選択になるということで、簡単には受けられなくなっているようです。新型出生前診断ができるのは、分娩施設がある病院だけ。だから、このクリニックでは、精密胎児エコーと血清マーカーで、異常の確率を出していくやり方だそうで…

本当なら、全ての産婦人科で、精密胎児エコーができればいいのだけど…と言っていました。


命の選択…


確かにそこは難しい問題ですね。


酷なことだけど、染色体異常だけじゃなく、妊娠初期で、息子のような心奇形が分かったら、産まない人もいるかもな…



大変は大変だし、この先も不安は尽きないけれど、息子を産まなきゃよかったなんて、一度も思ったことはないなぁ。むしろ、産まれてきてくれてありがとうとしか思わない。


後付けの綺麗事のようにしか聞こえないかもしれないけど。



息子本人には、これからもたくさんの苦労をかけるなぁとは思っています。それを思えば、私は息子が産まれてきてくれて、居てくれてるだけで幸せだけど、それは、私側の勝手な思いで、息子本人は、息子の人生として病気を今後どう受け入れていくのか、それはまた難しいことだと考えています。



命の選択…難しい。