６年経ち、ようやく病名がわかりました。
私の病名は…
スティフ・パーソン症候群です。
Google検索したら、100万人に１人の難病だそうで、日本に30人いるかいないからしいです。
ライブチケットは当選しないのに、何でこんな確率低いのに当選してしまったのだろう…
先日、家族と病院へ。
これから起こる事、事前の準備、心構えをご指導頂きました。
早ければ、あと半年から１年で車椅子になるそうです。
私は歩けない身体になるし、介助する人が常に居ないとダメだそうです。
しかし、我が家は旦那と別居中、子供は私の病気に無関心。
誰も介助する人が居ません。
まず、市役所に相談に行く事にしました。
ただ、スティフ・パーソン症候群は難病指定になってません。
パーキンソン病は難病指定ですから、助成金が受け取れます。
スティフ・パーソン症候群は症例が少ないので、難病指定になってないようです。
市役所に行ってその事も詳しく聞いてみたいです。
私は安易に、手が使えないから電動車椅子を使うつもりでいました。
しかし、医師から
「手が使えないから、もし操作を誤ったら、転倒、人を引いたりしてしまう危険があるから電動はダメ。」だそうです。
しかも、介護保険料払っていても、60歳以上でないから、人を頼んでも高額になると。
何故？払ってるのに？
これもしっかり聞いてきます。
歩ける今のうちに出来る事、やっとかないと。
私には好きな韓流アーティストがいます。
あと90日で除隊です。
出来ればお迎え行きたいし、ライブも行きたいです。
彼が入隊前、ラストライブで、
「皆さん、健康で居てください。」
と、言ってました。
私は約束守れなくなってしまいました。
でも、病は気から。と言われてますから、現実と向き合い、少しでも進行を遅らせたいです。
検査入院した時に沢山の患者さんを目にしました。
私もこうなるのかな…と不安でしたが、現実になりました。
自分の人生だから、毎日を楽しんで行きたい。
ブログに初めて書いたのも、何か残したかったからかな～。
いずれ、書くことも出来なくなるでしょうから。
私の６年の経験が、今同じ症状が出てる方の役に立てたら嬉しいです。