血内＆内分泌☆20181207
昨日も血内主治医のご厚意で2科受診。安静からの～採血…昨日は8本！！終わってからフラフラ～。まずは代謝内科。『どれどれ、こっちの(内分泌的)数値はどれも大丈夫だね～！あ、けっこう貧血だね～』カルテを覗き込むと…まさかの…出ました！！ヘモグロビン、6.7～(笑)ありゃありゃ、こりゃ自覚症状あるわけだわ。『あ～これはこの後血内で、シクロスポリン開始って言われますねー(笑)』私は負荷試験やらなくて良いの？と聞いてみた。負荷試験は主に診断の為にやるものだから、診断がついている私はやらなくても良いけど…難病の受給証の為にもやっておいた方が良いかもね？と。認定されていても、いきなり切られちゃう時があるから…数値として入れとくのは良いかも？と。ただ、きっとシクロスポリン再開になるから…飲み始めに副作用が出るかもしれないし…そっちが落ち着いてからお願いすることにしました。昨日、妹が外来で負荷試験していたのだけど、あれって…寝ちゃダメなんですねー。横になっていたら絶対寝ちゃいそう…。15分の安静採血でも寝ちゃいそうになるのに(笑)『忘れちゃうといけないので、カルテに書いておくね！』と。カルテに書いてあっても忘れちゃってそうだけどね(笑)『次回の予約は妹さんと一緒が良いんだっけ？』と…妹は診察前だったけど、一緒に予約を入れてくれちゃいました！と、内分泌は何事もなく終了。お次は、血内。主治医の外来日ではないので…すぐに呼んで下さいました。ヘモグロビン 6.7レチクロ 0.77亜鉛 79『ヘモグロビンが…6.7になっちゃいました！』『……(笑)』『さすがに自覚症状は出て来ました？』『疲れやすくなったり、頭痛、階段とか上がったあとの息切れ、立ち眩みとか感じてきました！』『ですよね、体が慣れているとはいえ…このくらいになってくるとそろそろ感じてきますよね…』もう6台になっちゃったら、私も大人しく受け入れますよ！シクロスポリン。婦人科治療についても確認してくれて、3年ぶりくらい？シクロスポリン再開となりました。病気発覚時はあまり効いてなかったけど、まだATGの効果が残っているはずだから…以前と同じ感じではないと思うと。飲んでみないとわからないけどね。とりあえず最初は1日200ミリ。これ以上増やすと、腎不全のリスク(過去なった)が増えるので…腎臓数値の経過を見ながら調整をしていきます。これでまたグレープフルーツジュースが飲めなくなったよ悲しみ～。しばらくは隔週での通院になるかな？年内にもう1日行ってきまーす。ちなみに亜鉛は薬のおかげで上がったけど、亜鉛が上がってもヘモ下がったから亜鉛欠乏じゃないだろーねと。それでも基準値以下なので、量を減らしてもう少し続けます。来年は行きたいライブがたくさんあるからね！入院なんてしてる暇はないし、シクロスポリンが効いてくれすよーに
