リックの気まぐれblog。

リブログ記事”医療費控除申請。”やってみた！

今年の医療費控除は早々に終わりました！簡単～。けんぽから届く『医療費のお知らせ』を利用して、あとは12月分と自費診療分・交通費を入力して送信するだけ！送信後に医療費のお知らせ等を郵送するだけで完了。今回は予めID・PWを設定していたから楽々でした。婦人科をホルモン治療だけにした分、年間の医療費が少なくなったから入力するの面倒だし…今年は止めようかな？と思ったけど、入力も簡単なったしやってよかった～！あとはちゃんと振り込まれるのを待つのみ。さて、明日は4ヶ月ぶりの泌尿器科。結石はどうなっているかな～？

９年目！！

先日、このブログをはじめて丸８年…９年目に突入しました！早い！早い！早すぎる！この８年、いろいろあったな～。不妊治療の為に手術をしたり、毎週通院したり、結果は出なかったけど…自分が納得するまで治療出来たし、素敵な婦人科主治医に出会えたし…血内医師としてらそちらの治療に専念させたかったにも関わらず、不妊治療に戻りたい！という私の意志を尊重して頂き…治療に戻れたし。後悔なんてこれっぽっちもしていません。病気も増えたな～。まさか、血液疾患を患うとは思っていなかったのでビックリだよ。入院もしたし、仕事も病欠で休んじゃったり…。濃い８年だったわ。いろいろあった中で、ブログで出会えた皆さまには本当に感謝しています。婦人科の方では何度かオフ会にも参加させて頂いて、当時は今ほど情報がなかったので…いろいろ勉強させて頂きました。通院日が合えばランチしたり…当時の聖マは待ち時間が尋常じゃなかったけど、楽しかったな～。あの頃仲良くさせて頂いた方々は…ブログをやめてしまった方もたくさんいるけど、みんな元気かな～？不妊治療を中断しなくちゃいけなくなった時、メンタル面はここにいるみなさんに本当に助けられました。ありがとう♡どの持病も稀な病気ばかりなので、似たような病気でも全く同じって方とはなかなか出会えないけど…似たような病気の方とお話出来るだけでも有り難いです。プライベートは、基本的には何も変わってないけど…。ここ数年はライブ行きまくりなくらい(笑)いやぁ～。俊ちゃんがEXILE卒業後にあんなに受け入れられなかったのに、またLDHが好きになるとは(笑)そして変わらず俊ちゃんも好き♪あ、TOKIOがまさかの事態になって…ライブも出来ないし…今年のFC継続どうしようか悩んでます。今年は、すでにEXILE行ったし…清木場俊介・三代目JSB・舞台:漫画みたいにいかない。・SHOKICHI(エントリー今からだけど)などなど予定がいっぱい(笑)三代目は8月の大阪ハズレたので、4月の名古屋に行くことにしました！8月も行くけど(笑)今のところ体調も大丈夫そうだから、行けるなら早く会いたいし！ブログを始めた頃はこういう話はあまりしてなかったけど…今は全開(笑)病気で繋がった方はいらん内容だと思いますが…。日記変わりにもなっているので、お許し下さい(^^ゞさて、9年目は病気ネタではなく…。ライブネタが増えればいいなー(笑)そうもいかないか…。リア友や職場の人には言えないような愚痴などもここには書けちゃう！書いたことによってスッキリするし、今やブログは欠かせない存在になっています。基本ポジティブ人間なので、病気になっちゃったけど…ちゃんと受け止めて前向きに治療していきたいです！これからもよろしくお願い致します

血内と内分泌☆20190215

2科受診。ということは、採血9本コース！先に代謝内科。出た出た！代診！この意味のない診察。ま、内分泌は薬をもらっているだけな感じだし…今回は相談事もなかったのでいーんだけど…。同じ日受診で、いろいろ相談事があった妹はご立腹。代診は所詮代診だからね…何ら役に立たずだよ。次は4月だから…またいない確率が高い気がする…。さて、代謝内科診察時にヘモ数値見ちゃって…ありゃ輸血決定だなと確信。結果↓↓(1/28数値)輸血/1packヘモグロビン 6.5(5.7)網赤血球 0.47(0.35)歩くとちょっと息切れするかな？程度で意外と元気だったんだけど…この日やらないとまた近々通院しなきゃダメだね～となり、仕事もあるし素直に輸血。で、もしかして…やるかも？と同意書までもらっていたマルクは回避しました～どうせやるだろうと、久々だったから前日にYouTubeを見てシュミレーションしていたのに(笑)年末からの数値で網赤血球が一番高いので、もしかしてシクロスポリンが効き始めたのかも？としばし様子を見ることになりました。やらなくても良いならやりたくない検査だしね！網赤血球upしたと言っても、正常数値ではないから輸血は回避出来ず。輸血に関しては、やれば楽になるし…生活の質が上がるので今はそれほど抵抗がありません。『(網赤血球上がったのは)たまたまかな～？たまたまじゃないといいな～』としみじみ。2回目ATGはリスクもあるし、なるべくやりたくはない主治医。シクロスポリン＋輸血でどこまで行くのか？ATGをやらずに済むのか？まだわからないけど…腎機能は基準値内なのでしばらくはこのままかな？次回は約3週間後ー。来週は泌尿器科があるけどね。なんだー。入院しないんなら、4月の遠征行けたじゃーん！と…まだモバイル先行は間に合うし、エントリーだけでもしようかな～昨日は帰りにスタバ。サクラ満開で可愛かった！可愛くて…タンブラーとスタバカードも買っちゃった

SOW☆名古屋などなど

もう大阪公演も始まってるし…数日経ってしまいましたが…名古屋行ってきたよー！輸血後だったから絶好調(^-^)v今回もアリーナ。京セラの時と同じような場所。今ツアーは4公演参戦したけど、超先行様々で全て良い席だった！やっぱりセンターステージ良いなー。どこからでも近いし…！あー楽しかったEXILEでは初の金テも取れた！どうにか1本！前回はアリーナだったけど、微妙な位置だったから取れなかったんだよね。ホテルに戻ってゆっくり見てたら…人数が多いから1本で全員じゃないのか！と気付いた(笑)でもでも、妹が2本GETしていて…奇跡的に全種類揃った～自分で取った中にしょーちゃんあったから満足(笑)これで私のSTAR OF WISHはおしまい。明日、LV行くけどね。いつものひつまぶしも手羽先も食べて、大満足な名古屋旅でした。次は～8月に行きます今度は一人でね…さみしいな～。というわけで、昨日は三代目の当落日でした～！本当は4月の京セラとか行きたかったけど…病気の治療がどうなるかわからないので、後半のみエントリー。東京2days・名古屋1日・大阪1日ー。東京は2日しかないし…3連休中だし…倍率高いだろうと思ったけど近いしエントリー。初日は見事に全滅。2日目のファイナルはまさかの重複当選。名古屋当選。(電チケ)大阪全滅。Loppi行けなかったから電話で確認したんだけど…初日全滅とか泣きそうだったよ～(T＿T)なんだかんだして、重複分のファイナルと初日を交換して頂けることになりました～！！これで東京2days行けるよー名古屋は電チケで1人エントリー、名古屋ひとりは初だからドキドキだけど…会場へは何度か行ったからどうにかなるでしょー。大阪…こちらも全滅～。平日だし当たるかな～？と思ってたのにな～。残念…。とりあえずモバイルでエントリーしてみてダメだったら潔く諦めます。EXILEの超先行がどれだけ有り難かったか…今回痛感しました。さてさて…。そしてそして、日程発表になりました。EXILE SHOKICHI LIVE TOUR 2019“UNDERDOGG”こちらは超先行あるじゃん！EXILEが超先行優先みたいなとこあったから…みんな超先行でエントリーするんだろうな～。とりあえず埼玉は行きたい！あとはまだ考え中。本当は北海道行きたいけど…日程的に無理だなー。今年もライブで忙しいことになりそうだから…。病気の治療するなら早くしたいな～！と、思っていることは内緒ですσ(￣∇￣;)

きたー！副作用！

シクロスポリンを再開して約2ヶ月ー。今回は腎臓への影響もなく、体調的な副作用は感じないんだけど…。やつがやって来ましたよ(笑)多毛～毛！前回はシクロスポリン初めてだったから、最初はビックリしたけど…もうビックリしない(笑)来た来た～！って感じです！恒例？の、旦那(時には妹)チェックを再開しました(笑)顔はや体は自分でチェック出来るけど…問題は耳！耳毛！けっこう生えるの！うぶ毛みたいのがふわふわ～っと。恥ずかしい～(ﾉ∀＼*)というわけで、チェックは欠かせないのです。もちろん手足も増えますよ。私の場合は、元々の自己免疫疾患のせいでまつ毛や眉毛が抜けてて…数年前の最初にシクロスポリンを飲み始めた時にこの二ヶ所が生えてきたからシクロスポリン飲んでも悪いことばっかじゃなかったんだ。シクロスポリンOFFしても、この二ヶ所は抜けなかったのはどうしてだろ？今回、貧血が進行していく時…頭痛が酷かったんだけど…それがなくなったんだよね～。更に低い数値に体が慣れ始めたのかな～？この間のヘモ5台でも大丈夫だったし。対応力UPしちゃったみたい(笑)この体調なら、週末の名古屋遠征大丈夫そう！とりあえず明日は人間ドック行ってます。

血内☆20190128

昨日も血内ですよ！受診前2～3日、歩くと息切れしやすくなったのと…。仕事から帰って足を見たら思わず…。『大変だ～！！足首どっかに忘れて来た！！』←旦那が呆れてました(笑)と叫ぶほど、足が浮腫んでた。足首ないし、足の甲もパンパン…歩くのも痛いくらい。こんなの久々だったよー。という自覚症状。こりゃ、また下がったなと思っていたら案の定…。結果↓↓(1/21数値)ヘモグロビン 5.7(7.2)網赤血球 0.35(0.30)前回7.2もあったのに…1週間で一気に5.7(笑)網赤血球も横這いー。はい、輸血決定。6ちょいくらいはあるかな？と思ってたのにな～。シクロスポリン効いてないね。とりあえず薬の量は変えずに継続。来月は代謝内科もあるので…なんなら泌尿器科もある！代謝内科と同じ日にしてくれた！と言うことは…また採血9本コースだ。診察後、処置室で輸血の到着を待っていたら…診察室に戻るよう主治医から呼び出し！実は謎の咳が出ていて…咳以外は風邪の症状もないしなんだろね？様子見だね！と最初の診察は終わってたんだけど…処置室で咳していたのが聞こえていたのか…。『やっぱり、咳けっこう出てますね？咳止め出しておきましょうか？』が1つ目の用事。そしてもうひとつ。こんなの渡されてしまった～主治医の外来日だとなかなか時間がとれないからと、次回が外来日ではない日なので…丁度良いじゃん！と閃いちゃったみたい。『数値が上がってくれればやらなくてもいいんだけどね。一応、やる予定で！』痛いの嫌だよ～。出来れば生検もだってー。骨ゴリゴリやられるやつ？前回は、ゴリゴリの方が痛くなかった記憶があるな～。昨日は珍しく、関節意外の所に点滴入れてくれた！どーせ入らないだろうと思って…ベッドチョイスしてたのに、関節じゃないならリクライニングで良かったな～。あー。マルク…。あと約2週間あるけど、すでに憂うつだよ～。またまた輸血していてお腹空いちゃったから、院内レストラン。カツ丼(笑)前回食べたしょうが焼きと同じ恋する豚肉を使ったもの。量が多すぎたけど、美味しかったよ～！個人的にはしょうが焼きの方が良かったかな？この豚肉を取り扱っている『恋する豚研究所』、この間“鉄腕!DASH”の０円食堂で智也達行ってたー。タイムリーでビックリしたー！

雪の華＊ジャパンプレミア

映画『雪の華』のジャパンプレミアに行って来ました！休みだったので、ダメ元でFCからエントリー。まさかの“当選”メールでビックリ～！久々のTOKYO DOME CITY HALLー。いつぶりだろ？俊ちゃんライブ以来だ！昨日は風があって寒すぎて、座席券と引き換えるまでに凍えるかと思った(T_T)無事に引き換えて会場へ。席に着いて、数分後には開演。司会の方が出て来て、配られたペンライトをポキッとして待っていたら…。来た来た～臣くんとあやみちゃん。登場口近くの席だったので、近かかった～ステージじゃなくて、同じ高さの所を歩いているから…ライブの神席だった時よりも近く感じたー。臣くん、キラッキラしてたよ。あやみちゃんは可愛いし、高岡早紀さんは綺麗だし！田辺誠一さんもかっこいーし、浜野謙太さんは面白いし(笑)行けて良かった～。映画は、ストーリーが読めちゃう部分はあるけど…フィンランドの景色も素敵だし良かった。くすっと笑える所もあって、面白かったムビチケあるし、公開後にまた行ってきます。2/1公開ですよー。興味のある方は是非(^^ゞあ、エンドロール始まっても帰っちゃダメですよ！！あーあ。やっぱり…4月～の三代目ツアー行きたくなっちゃったじゃんか～

血内☆20190121

10:30予約で10:40には会計も終わってた～昨日も予約時間前に呼んでくれた！大学病院なのに待ち時間マイナスとか毎度ありがたい。さて、最近の体調は疲れやすかったりはするけど…頭痛もないし良い感じ～。ヘモも7ちょいはあるんじゃん？と思っていました。早速、結果↓↓( )1/7数値輸血から2週間ー。ヘモグロビン 7.2(6.5)網赤血球 0.30(0.40)予想通り、ヘモ7あった～！輸血も回避。もうだいたいヘモがどのくらいかわかるようになってるよ。でも…お気付きかしら？網赤血球は下がっております↓↓ということは、自前の赤血球は減ってるってこと輸血様々です。土台の数値が上がったから、輸血も期間を空けられそう。前回の診察後、血内カンファレンスで相談してくれたみたい。結論から言えば、あと2ヶ月くらいはシクロスポリン(＋輸血)で様子見。シクロスポリンは遅れて反応が出る人もいるから、そのくらいは様子を見た方が良い。幸い、腎機能には影響が出ていないので同じ量を続ける。それでもダメなら2回目ATG。(←反対する人はいなかったと)骨髄移植の話はしてなかった。12月～シクロスポリン飲み始めて約2ヶ月。全く上がる(網赤血球)気がしないんだけど(笑)再来週行けないので、また来週も受診。再来週…遠征で名古屋行くから、6台とかになってたら輸血してもらおうかな～？そして、入院するなら早めが良いんだよな～。後になると…ライブに行けないとか、いろいろ影響が出てくるし(笑)←そこ？とりあえず、俊ちゃんライブツアーは大人しく…7月の東京のみチケット取りました！とはいえ、2階席は落選だったので…1階だけどね…。三代目がな～東京だけになっちゃうかな～？東京倍率高そうなんだもん…。また10月に追加！とかありそうだけどね。本当なら4月かせめて8月に遠征行きたかったのにな～。予定がわからないからな～。エントリーもそろそろだから、悩むな～。その前に、まかさまさかの！明後日…臣くんに会えることになったよ～雪の華のジャパンプレミアー。休みだったし、体調も良かったから、ダメ元でエントリーしたら…FC枠で当選した！まさか当選すると思っていなかったからビックリだよ。楽しみだ～

アメンバー限定記事RLC☆20190117

でたー！！！

職場でインフルエンザ第1号が出ちゃったよ！あ、私じゃないよ。今朝出社したらとある後輩くんが…。『リックさん！Aさんが昨日から体調悪くて…リックさんにうつすと大変だから、自分に近寄らないで下さい！って言ってます(笑)』と、わざわざ伝えに来てくれた～。お気遣いありがとーございますその後も冗談半分に、『インフルじゃないの～？』とかみんなで話していたの。当の本人はあけだったので、10:00過ぎには職場近くの病院へ。そしたら、やっぱりインフル確定ー。B型だって！あ～。同じとこにいなくて良かった～。免疫抑制剤＋ステロイドを飲んでるから、感染しやすいからね。そう考えると、やっぱり電車って怖いなと改めて思ったな。そして、接客業も恐ろしや～。本当はNGなんだろうけど、マスクして接客していても大丈夫な時代で良かったよ。主治医にも…。『今の時代はマスクしていてもあまり言われないでしょ？ちゃんとマスクしてね！』と、前に言われたな～。みなさんも手洗い・うがいして、感染症には気を付けましょう

あー(T＿T)

会社のちょっとした試験の為に作文を～書かなきゃいけないのに…全くやる気なし。期限がどんどん迫ってくるー試験と言っても今回は作文提出のみなので楽々なんだけど…。題材が難しいーブログなら思ったことをダラダラ書いているだけだから楽なのになー。誰か…私の作文書いてー！(笑)←でも切実…。ってか、こんなの書いてるなら作文書け！って感じだわ。今日も1日やらずに終わる～さて、前回の輸血から1週間。調子良い！頭痛なしだし、息切れもそれほどないかな。なるべくエスカレーターやエレベーターを利用しているけどね。この間、調子に乗って階段使って上りきった時に動悸息切れで死にそうになった～。それでも…この感じだと、ヘモ8近くあるんじゃないかな？シクロスポリンが効きはじめてくれてれば良いけど。貧血には慣れているから7あれば大丈夫な感じ。次の受診まで1週間ー。どうなっているか楽しみだな～

血内☆20190107

年明け初めての血内受診。今日も予約時間約20分前に呼んでくれた！いつも早めに呼んでくれてありがたい。12/27に輸血を2単位したけど…体調的にはあまり変わらず。息切れは減ったかもしれないけど…。輸血から10日後の結果↓↓( )は前回数値ヘモグロビン 6.5(5.3)網赤血球 0.40(0.64)ヘモが少し上がっているけど、網赤血球が下がっているということは…自前ではなく、輸血のおかげで上がっている感じ。前回採血のシクロスポリン濃度が230くらい。先生が目指していた数値よりめちょい高めだったので、シクロスポリンを1日300ミリ→250ミリに減薬。腎機能はギリギリセーフ！前回のことを考えるとステロイド増やすのも得策ではない。(あまり効いていなかった)私的にもムーンフェイスになるし…出来るだけ使いたくない(T_T)今後について。ひとまず、シクロスポリンと輸血で様子見。前々から言っている、2回目ATG。そして、今回…まさかの骨髄移植の話が出てきた選択肢のひとつかも？と。『リックさんはまだ若いから、再発を繰り返すようならATGをやるよりも骨髄移植をした方が長い目で見た時は良い可能性もある。もちろんリスクは大きくなるけど…』ほー。骨髄移植という言葉が出てくるとは思わなかったからビックリ～！今週は外来患者についてのカンファレンスがあるから、そこで他の先生にも相談してくれると。どうなることやら～？今のところはやるなら2回目ATGかな？とは思ってます。いずれにしろ…。『やっぱり、入院前にやった方が良いかもね～骨髄検査…』『え～(>_<)』ですよね、そうなったら…やりますよね…。まだ日時は決まってないけど、やる方向になりそう。痛いの嫌だな～。ヘモがupしそうなら輸血回避だったけど、upしそうにもないので…また2単位輸血してきました。一応左手も見てもらったけど、血管細っ！ということで、前回と同じ右手の曲げられないとこに刺してもらいました。曲げられないとこだと、リクライニングの椅子よりもベッドの方が楽だと気付いた！昨日はベッドだったので、ゴロゴロしてたらあっという間の2時間半でした！次回は2週間後。病院近くの薬局に行ったら20～30分かかるということで…。輸血しててお昼を食べ損ねていたので、薬局の隣にある院内レストランに行ってみた。1度だけモーニングで行ったことがあるけど、ランチは初。お腹も空いていたので、しょうが焼定食♪これがまた美味しかった～。豚肉自体が柔らかくて！味はちょっと濃いめだけど、濃いめ好きなので問題なし。また行っちゃうかも～(笑)

2019年。

もう7日ですが…本年もよろしくお願い致します1日は木更津アウトレットへ。ケイトスペードの福袋買っちゃった！けど…ハズレかな～。バッグはそのうち使うかも？だけど、お財布は私好みじゃなかったので…残念。別に80％オフの斜め掛けバッグを買えたので良し！としよう！ストウブの福袋も買っちゃった。前から気になってはいたので…思い切って！料理話をほぼしない私なので、お気付きかもしれませんが…料理することはあまり好きじゃない(笑)けど、せっかく買ったのでちゃんと使います♪あとは、目についたものを数点購入。2日は働いた～。3日は、初詣。いつもの成田山。おみくじが末小吉だったけど…。病気のとこが“全快する”だったやったね～それを信じようお詣りの後は、鰻～。私は初の“駿河屋”さん。お詣り前に整理券をGetして、戻ったら丁度順番だったので良かった。鰻、ふっくらで美味しかった～参道の鰻屋さん、今まで何軒か行ったけど…個人的には“駿河屋”が一番美味しいと思ったかも～！来年もここに行きたい♪帰りは、酒々井アウトレットへ(笑)今度はFURLAのバッグを買っちゃった(*ノ▽ノ)4日、5日は近所をプラプラ。あ、いつも行くデパートのsaleでピアス買っちゃったんだった！あ～あ～。買いすぎたな～。6日は旦那が仕事だったので、家でゆっくりしていました！明日から仕事。←いつものように、勝手に正月休みを取ってました(笑)行きたくないな～。で、今日は血内通院日。結果はどうかな～？

仕事納め。

2018年も終わり。今日が仕事納めでした。早かったな～！早すぎるな～！今年は久々にサマソ参戦出来たり…俊ちゃん・臣くん・隆二・EXILE…あ、健ちゃんのお渡し会もあった！いろいろなライブに行けて幸せだった～俊ちゃんも臣くんも神席だったし。(毎年恒例、自己満ライブ参戦備忘録は年明けにupしまーす！)あ、悲しいNEWSもあったっけ…。年末の歌番組にTOKIOが出てないのが悲しいな～1/1には三代目から何やらお知らせがありそうだし、俊ちゃんツアーも決まってるし、来年も楽しい1年になりそうだ💕その前に…貧血がヤバイことになってきたので来年早々入院かな～？入院するならとっとと入院して、早く治したい！先に薬が効いてくれるのが一番だけどね。2018年もこのまとまりのないブログにお付き合い頂きありがとうございました来年もこのまま続けて行くのでよろしくお願いします！それでは、良いお年を～

リブログ記事血内☆20181227

最近の自覚症状は、頭痛・立ち眩み・息切れ・浮腫みなどです。前回、シクロスポリンを200→300に増やしたけど…ヘモが増えてる気がしてなかった。やっぱりの結果ー。ヘモグロビン 5.3網赤血球 0.64カルシウムとマグネシウムもちょい下がり。病気が発覚した時は4.6だったけど、5.3も相当低いなー。前回の受診で輸血を回避していたけど、受診翌日には輸血やれば良かった～と後悔するほどダルダルだったんだよね…。『う～ん。もうこれ以上下がると危険だし、今日は輸血ですね…。』ずっと頭痛いし…輸血して治るならお願いします！という感じで…輸血決定。数年前の輸血のせいで、今もフェリチンが高いです。220くらいだったかな？当たり前だけど、これからも輸血を続けるとしたらフェリチンが増えるから…輸血の回数を最小限にしたい。シクロスポリンを増やしても網赤血球が上がって来る気配がない。というわけで、昨日は輸血をして…年明けの受診で今後について相談することになりました。先週お願いしていた指定難病受給証の書類。まだ1週間だし、出来上がってはないだろうと思ったけど…念のため聞いてみたら…先生の所に今届いたと。次回までに書いておくね！と言っていたけど、結局…輸血が終わるまでに書いておくね！と言うことで即日記入して頂けました。有難い。しっかり、『再発』って書いてあったよ。帰りに保健センターに寄って申請。アジソンの受給証持ってるから、書類も最低限で大丈夫でした。認定されるといいな～。さてさて、久々の点滴(輸血)で思い出したよ！私の腕…看護師さん泣かせなんだった(笑)1人目→2ヵ所失敗、2人目→2ヵ所失敗で3ヵ所目で成功！成功したけど、採血する時の血管だから動かすと抜けるのでじっとしてなきゃ行けなかった～。2時間くらい我慢しようと、ここで良いですよ！と自ら申し出。先が思いやられるよ～。というわけで、久々の輸血は無事に終了。終わって、体が楽になってるだろうな～と思いながら歩き出したら…たいして変わらない(笑)元が低かったから、2単位(1pack)じゃ足りなかったのかな～？輸血、いつぶりだろ？と思って…ブログを読み返してたら約4年3ヶ月ぶりだった～！↓↓↓懐かしいな～。ブログを読み返せばだいたいのことはわかるから、ブログやっていて良かったな～と。最後に…失敗されたとこが、こんなになった～ビックリ～！半袖の季節じゃなくて良かった。

White Rock Ⅴ☆

体調不良の記事が続きましたが…しっかり行って来ました！White Rock Ⅴ Christmas concert☆国際フォーラム東京2days行って来たよ！俊ちゃんからのクリスマスプレゼントだったよ～初日は、有難いことなのSS席だったので…1階3列目ど真ん中。もう～たまらんライブハウスの時と違って、バラード中心だから…がっつり唄い上げる姿を間近で見ることが出来て…幸せ過ぎたEXILE時代の唄、聴きたいのは他にもあったけど…やっぱりその唄か～！1曲目は当時よりカッコいい感じになっていて、素敵だったー。懐かしかったな～。無事に許可も下りて、DVDに入るみたいだから嬉しい2日目は、2階前方。まーまー観やすかった！全体が観られて良かったかな～。1日目にガチャやったら、缶バッジばかりで…2日目にリベンジしよ～！と思って軽い気持ちでやったら…。まさかの～！出た出た、当たりその日は3000円だけやるぞ！と決めてたので、当たりは出たけど…3000円分回したの～！回し終わって、端っこで中身確認していたら…。まさかの～！2つ目の当たりが出た～ビックリしすぎた～係りのお姉さんもビックリしてた。ちなみに旦那は自分が当たったかのように当たり券を渡してました(笑)来ているような気はしていたけど、TAKAHIRO…2日連続で観に来てたんだね～。このふたりの関係も素敵だと思うな。2月、EXILEで名古屋行く予定なんだけど…行けるのか？私…。大阪のクリコン後に来年のツアー日程出たねー。またライブハウスだよ～ライブハウス好きなんだけど、体調が悪い時は厳しいよね…。とりあえず東京の2階席をエントリーするつもりだけど…倍率高いよなー。取れないよね…きっと…。いつもなら近場の遠征をするところだけど、今回はどうなるかわからないから大人しくしとくつもり。1月は、数ヶ月ぶりにライブがない月だ～(笑)通院が増えるだろうし…丁度良かったかな。あ、俊ちゃんも手術だってね？俊ちゃんも無理せず、マイペースに頑張って貰いたいな

アメンバー限定記事むー。

血内☆20181220

輸血回避～と言っても…ヘモは上がっておりません。横這いですま、3日しか経ってないからね。( )内、前回数値ヘモグロビン　6.0（6.1）レチクロ　0.64（0.69）むしろちょい下がり。体調も変わらずだけど、頭痛の頻度が増えたような…。前回、シクロスポリン濃度が診察時には結果が出ていなかったんだけど。シクロスポリン濃度 108この濃度は、250～300を目指して服用してOKなんだって。ということは、まだシクロスポリンを増やす余地がある！ってこと。腎臓数値も見つつ…薬を増やしてヘモが増えてくれればATGやらなくても良いかもしれないし。①シクロスポリンを増やす・今日輸血しちゃう②シクロスポリンを増やす・1週間様子を見る→数値を確認後、来週輸血の選択肢を出された！ただ、数値が上がるにしても網赤血球→ヘモグロビンの順に上がるから…すぐにヘモには反映されないと思うから、いずれにしろ来週は輸血じゃない？ってこと。なるべく輸血はしたくないと言うのは私も主治医も同意見なので、1週間様子を見ることにしました。『1週間、頑張れますか？仕事も行けそう？』『仕事はどうにかなると思うので頑張ります！』頭痛はするし、メチャメチャ疲れやすくなってるけど….1週間頑張ろう！仕事以外予定はないし…先週、俊ちゃんライブが終わってて良かったよ～来週は月曜日が祭日なので、またしても外来日ではない日に診てくれるって。特定疾患の書類をお願いしてきました。もしかしたらATGは対象外かもしれない(←グレーゾーンらしく調べてくれる)けど、薬代はOKだし…申請しておいた方が良いよね！と。今日もシクロスポリン、7日分で￥3020だったし…前回の治療中に服用していた薬、みんな高かったんだよねー。3割負担で、1錠￥3000とかの薬もあったし…。申請が通ることを祈るのみです。とりあえず、1週間無事に過ごせますように。前々回から、病院近くの薬局に行くようにしたの。地元の薬局は、Tポイントが貯まるから良いんだけど…駅と薬局の間が家なので、貧血症状がある時は薬局まで歩くのが辛くて…。本当は同じ薬局が良いんだろうけど、しばらくは病院近くで処方してもらおう！と思います。↓↓院内のクリスマスツリー

血内☆20181217

来た来たー最近の自覚症状からして、予想通り…下がりましたよ～(笑)平坦な道を歩いていても息切れするわけだわ。まずは結果から。（　）は前回数値ヘモグロビン　6.1（6.7）レチクロ　0.69（0.77）　『体調はどうですか？』　『普通の道を歩いているだけなのに、息切れするようになって来たかも？』　『そうですよねー。6.1になっちゃいました！』　『ありゃ…でも減っている気はしてました』シクロスポリンもちゃんと飲んでるし、ビタミンも亜鉛も基準値内。網赤血球も減ってるし、リンパの中身のバランスも悪い。なんだか難しい話をたくさんして頂きましたが…難しくて説明出来ませんシクロスポリン濃度は診察時には結果が出ていなかったのでなんとも言えないけど、前回はシクロスポリン250～300ミリで腎不全になっているのでこれ以上(今は200ミリ服用)は増やしたくないと。ただ、濃度と腎機能を確認しながらもう少しだけ増やしても良いかな？とも。そして…出た～『そろそろ骨髄検査した方が良いかな～？でも、リックさん骨髄とるの難しいんですよね…。リックさんはどうしたいですか？』『やらなくても良いならやりたくないですけど～(笑)』『ですよね～。もう少し考えましょう！』骨髄検査嫌だな～。痛いんだもん…。今後は、シクロスポリン濃度を見ながら薬を調整。それでも改善されなければ、またATGかな？ただATG(サイモグロブリン)はうさぎのたんぱく質だから、教科書通りに言えば2回やらないんだって！2回蜂に刺されるとアレルギー反応が強く出て危険！とよく聞くけど、そんな感じみたい。とはいえ、ATGをやる時は…ステロイド大量に使って処置をするので大丈夫だと思う。2回実施している例も多数あると。もしATGをやることになったら、もうシクロスポリンやめられないんだろうな～。年末年始で病院がお休みになるので…明後日また通院。輸血ほぼ決定です。輸血も久々過ぎるから、ドキドキ～。私、輸血で蕁麻疹出たこともあるから…出ないと良いな～。『せっかく安定してたのにね～』と、先生も残念そう。特定疾患も申請出来そうなので、次回書類を持参します。血内の薬高めだし、本当に入院となった場合は助かるからね。久々に診察室に25分もいたよ！血内主治医はいつもちゃんと話を聞いてくれる先生だった！と久々に思い出しました。

眼科☆20181210と受給者証が利用出来た！

寒い～今朝は寒いですね！風邪ひかないように気を付けましょ眼科は近所のクリニックなので、約2ヶ月毎に予約なしの気紛れ通院。予約じゃないし経過観察だから、前日に行こうかな～と思っても…翌朝起きられないと“やーめた！”となることがよくある。今回も3度目の正直で行ってきた～！あの病院、室内なのに冬は寒いんだよね。コートが脱げないくらい(笑)受付の方とか寒くないのかな～？白内障は悪化はしていないので、経過観察継続。『アジソン病の方は大丈夫？悪化してない？』『はい！薬は飲んでますが、問題なしです！あ、でも血液の病気で免疫抑制剤飲み始めました。』←薬増えたこと伝えておこうと思って。『あら！病名は？』『赤芽球癆です。』『症状は貧血かな？』お～よくご存知。赤芽球癆と言ってもわからないお医者さんいるのに、眼科専門なので知っていたことにビックリ！ 『大変だね～そんな大変な病気があるとはわからないね！いつもニコニコしてるから！お大事にね。』だよね～。やっぱり見た目じゃ全くわからないよね…。ニコニコしてるかな？私(笑)昨日は眼科が終わった後、バスまで時間があったので…時間調整で近くのドラッグストアー行ったんだけど、10分くらいしか経ってないのに…どっと疲れちゃって、息苦しいし…買い物止めてベンチで休むことに。完全な貧血だー。家に着いた瞬間に…“あ～前みたいにすぐに疲れちゃうし…たった数分だったのに…嫌になる～！”と思ったら、久々に泣きそうになっちゃった。泣いてないけど。シクロスポリンはまだ効いている気がしなーい。コートリルって、風邪引いたり…ストレスを感じた時に追加してOKと言われているけど、貧血で疲れやすくなっているのが明らかな場合も追加して良いのかな～？ATG前も貧血の疲れやすさでは追加したことなかったけど、どうなのかな？という素朴な疑問。今度、聞いてみよーっと。話は変わりますが…。障害者手帳に比べて特定医療費受給者証で割引って、あんまり聞かないのだけど…。私は医療費以外、スマホ代の割引くらいしか使ったことないかな？先日、さいたまスーパーアリーナに旦那と行った時行った時…車で行きたいな～と思いながら、駐車場いくらかな～？と調べてたら…受給証で無料になる！と。しかも、1ヶ月前から予約出来ると。ありがたや～。当日、手帳を持参したら無料になったし…。予約をしたら(当たり前だけど)確保してくれていたのでスムーズでした。また車で行くことがあったら、利用させて頂こうと思います。