昨日も血内主治医のご厚意で2科受診。

安静からの~採血…昨日は8本!!

終わってからフラフラ~。

まずは代謝内科。

先生 『どれどれ、こっちの(内分泌的)数値はどれも大丈夫だね~!あ、けっこう貧血だね~』

カルテを覗き込むと…まさかの…出ました!!

ヘモグロビン、6.7~(笑)

ありゃありゃ、こりゃ自覚症状あるわけだわ。

私 『あ~これはこの後血内で、シクロスポリン開始って言われますねー(笑)』

私は負荷試験やらなくて良いの?と聞いてみた。

負荷試験は主に診断の為にやるものだから、診断がついている私はやらなくても良いけど…難病の受給証の為にもやっておいた方が良いかもね?と。

認定されていても、いきなり切られちゃう時があるから…数値として入れとくのは良いかも?と。

ただ、きっとシクロスポリン再開になるから…飲み始めに副作用が出るかもしれないし…そっちが落ち着いてからお願いすることにしました。

昨日、妹が外来で負荷試験していたのだけど、あれって…寝ちゃダメなんですねー。

横になっていたら絶対寝ちゃいそう…。

15分の安静採血でも寝ちゃいそうになるのに(笑)

先生 『忘れちゃうといけないので、カルテに書いておくね!』と。

カルテに書いてあっても忘れちゃってそうだけどね(笑)

先生 『次回の予約は妹さんと一緒が良いんだっけ?』

と…妹は診察前だったけど、一緒に予約を入れてくれちゃいました!

と、内分泌は何事もなく終了。


お次は、血内。

主治医の外来日ではないので…すぐに呼んで下さいました。

ハートの点(orange)ヘモグロビン 6.7
ハートの点(orange)レチクロ 0.77
ハートの点(orange)亜鉛 79

先生 『ヘモグロビンが…6.7になっちゃいました!』

私 『……(笑)』

先生 『さすがに自覚症状は出て来ました?』

私 『疲れやすくなったり、頭痛、階段とか上がったあとの息切れ、立ち眩みとか感じてきました!』 

先生 『ですよね、体が慣れているとはいえ…このくらいになってくるとそろそろ感じてきますよね…』

もう6台になっちゃったら、私も大人しく受け入れますよ!

シクロスポリン。

婦人科治療についても確認してくれて、3年ぶりくらい?シクロスポリン再開となりました。

病気発覚時はあまり効いてなかったけど、まだATGの効果が残っているはずだから…以前と同じ感じではないと思うと。

飲んでみないとわからないけどね。

とりあえず最初は1日200ミリ。

これ以上増やすと、腎不全のリスク(過去なった)が増えるので…腎臓数値の経過を見ながら調整をしていきます。

これでまたグレープフルーツジュースが飲めなくなったよチーン

悲しみ~。

しばらくは隔週での通院になるかな?

年内にもう1日行ってきまーす。

ちなみに亜鉛は薬のおかげで上がったけど、亜鉛が上がってもヘモ下がったから亜鉛欠乏じゃないだろーねと。

それでも基準値以下なので、量を減らしてもう少し続けます。


来年は行きたいライブがたくさんあるからね!

入院なんてしてる暇はないし、シクロスポリンが効いてくれすよーに祈る