昨日も血内主治医のご厚意で2科受診。
『どれどれ、こっちの(内分泌的)数値はどれも大丈夫だね~!あ、けっこう貧血だね~』
『あ~これはこの後血内で、シクロスポリン開始って言われますねー(笑)』
『忘れちゃうといけないので、カルテに書いておくね!』と。
『次回の予約は妹さんと一緒が良いんだっけ?』
ヘモグロビン 6.7
レチクロ 0.77
亜鉛 79
『ヘモグロビンが…6.7になっちゃいました!』
『……(笑)』
『さすがに自覚症状は出て来ました?』
『疲れやすくなったり、頭痛、階段とか上がったあとの息切れ、立ち眩みとか感じてきました!』
『ですよね、体が慣れているとはいえ…このくらいになってくるとそろそろ感じてきますよね…』
安静からの~採血…昨日は8本!!
終わってからフラフラ~。
まずは代謝内科。
『どれどれ、こっちの(内分泌的)数値はどれも大丈夫だね~!あ、けっこう貧血だね~』カルテを覗き込むと…まさかの…出ました!!
ヘモグロビン、6.7~(笑)
ありゃありゃ、こりゃ自覚症状あるわけだわ。
『あ~これはこの後血内で、シクロスポリン開始って言われますねー(笑)』私は負荷試験やらなくて良いの?と聞いてみた。
負荷試験は主に診断の為にやるものだから、診断がついている私はやらなくても良いけど…難病の受給証の為にもやっておいた方が良いかもね?と。
認定されていても、いきなり切られちゃう時があるから…数値として入れとくのは良いかも?と。
ただ、きっとシクロスポリン再開になるから…飲み始めに副作用が出るかもしれないし…そっちが落ち着いてからお願いすることにしました。
昨日、妹が外来で負荷試験していたのだけど、あれって…寝ちゃダメなんですねー。
横になっていたら絶対寝ちゃいそう…。
15分の安静採血でも寝ちゃいそうになるのに(笑)
『忘れちゃうといけないので、カルテに書いておくね!』と。カルテに書いてあっても忘れちゃってそうだけどね(笑)
『次回の予約は妹さんと一緒が良いんだっけ?』と…妹は診察前だったけど、一緒に予約を入れてくれちゃいました!
と、内分泌は何事もなく終了。
お次は、血内。
主治医の外来日ではないので…すぐに呼んで下さいました。
ヘモグロビン 6.7
レチクロ 0.77
亜鉛 79
『ヘモグロビンが…6.7になっちゃいました!』
『……(笑)』
『さすがに自覚症状は出て来ました?』
『疲れやすくなったり、頭痛、階段とか上がったあとの息切れ、立ち眩みとか感じてきました!』
『ですよね、体が慣れているとはいえ…このくらいになってくるとそろそろ感じてきますよね…』もう6台になっちゃったら、私も大人しく受け入れますよ!
シクロスポリン。
婦人科治療についても確認してくれて、3年ぶりくらい?シクロスポリン再開となりました。
病気発覚時はあまり効いてなかったけど、まだATGの効果が残っているはずだから…以前と同じ感じではないと思うと。
飲んでみないとわからないけどね。
とりあえず最初は1日200ミリ。
これ以上増やすと、腎不全のリスク(過去なった)が増えるので…腎臓数値の経過を見ながら調整をしていきます。
これでまたグレープフルーツジュースが飲めなくなったよ

悲しみ~。
しばらくは隔週での通院になるかな?
年内にもう1日行ってきまーす。
ちなみに亜鉛は薬のおかげで上がったけど、亜鉛が上がってもヘモ下がったから亜鉛欠乏じゃないだろーねと。
それでも基準値以下なので、量を減らしてもう少し続けます。
来年は行きたいライブがたくさんあるからね!
入院なんてしてる暇はないし、シクロスポリンが効いてくれすよーに
