まさかの…
腫瘍摘出手術から1年近く経ち、病名が違う事が判明…。
先日骨の付き具合をみるためレントゲン撮影に病院に行った際、今度行う皮弁の再手術の相談を主治医にしました。
最初の手術で皮膚が壊死しないよう、脂肪を多めに付けていたそうで、今もぽっこりうちくるぶしが腫れており、それを脂肪吸引して減らす手術。
けれど、患部をむやみやたらにまた切ってもいいものかとの迷いもあり…
「患部の再発など腫瘍をまた切ってしまう事はないですか？」
というような趣旨の質問をしたところ、
「再発の心配はしていません」（キッパリ！）
散々今までナーバスになり過ぎなのを指摘されていたので、心配しすぎるなよという事なんだろうが、ずっと肺のCTしか撮っていない為、やっぱりこちらとしては他の部位の転移は調べなくても良いものなのかと不安になってしまう。
と、そこでついでの様な感じで
「そういえば、最終の病理診断が出たよ」と。
はて？最終？
どうやら私の病理組織がとても判別しづらいものだった為、病院の外にも出してもう一度調べ直してくれていたらしい。全くの初耳でした。
「その結果、Myxoinflammatory fibroblastic sarcomaだったよ」
「は？マイコ…？」
「myxoinflammatory fibroblastic sarcoma」
「マイ…」
いきなり横文字の長い病名についていけず、このやり取りを3回程繰り返してから
「これプリントアウトしてあげるね」と言われてしまった。
「じゃあ血管肉腫では…？」
「無いです！」（またキッパリ！）
「非常に珍しい症例で、私もこれまでに1、2例しか診た事がない」と主治医。
「悪性度は低いよ」
「その、前に診られた患者さんはどんな症状だったんですか？」と質問すると
「足の甲がぼっこりとかなり大きく腫れていて水ぶくれみたいな状態だった。君の状態とも違う感じだったなぁ」と答えてくれた。
しかし、足が大きく膨れてぶよぶよした水ぶくれ状態なら私の症状と似ている様な気もする。
血管肉腫と聞いていた時より、若干しっくりくるような…。
でもじゃあ血管肉腫という診断はどこから来たのだろうか
果たして全く関係ないと言えるのだろうか。
「でも患部の状態は見ておきたいからMRI入れとこうか」と、いちおう皮弁の手術前に検査をして貰えることになった。良かった…
非常〜に症例数が少なく、悪性度は低い
という情報だけを胸に、病院を後に…
悪性が低いと言われてかなりほわわ〜と舞い上がり、帰ってきたあとで、とはいえ悪性には変わりなく、更に訳の分からない状態に陥ってしまったことにハタと気づいたけれど。
検索すると、訳して
粘液炎症性線維芽細胞肉腫
もはや日本語にしても、長くてなんだか全く良く覚えられない。
英語の文献以外の情報もほぼ出て来ない。
もう、なんだかあれこれ調べて邪推する事さえ許されないのだなぁ、と感じました。
これから自分がどうなっていくかが、唯一の道しるべ。まぁ、良い症例事案になり、いつかの医学に少しでも情報を残していければ良いのだけれど…
唯一救いは、抗がん剤治療で血管肉腫の薬を使わずにいた事だろうか。。。
全てはほんの少しの匙加減、、、。
あのとき、まず軟部肉腫の薬からやろうかと言われてなかったら…。
その薬でさえ、悪性度が低いならもしかして必要なかったんじゃないのと思ってしまったりして…
とはいえ、病院の外にも出して色々なところで調べてくれていた事はとても有り難かった。
セカンドオピニオンとか、考えるけれど、自分では中々動けないのも事実。
他でも調べたよ！と言われると、それだけで少し安心度が増すというか。
ちゃんと考えて下さってると思える事に感謝しないと。
そして、このブログを血管肉腫と思って読んでいた方がいたら申し訳ない。
自分の闘病覚書きとして内容は残しておきたいけど、タイトルの変更など出来ることはしたいと思います。