2015/12/23 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

今日は午前中にハプロ移植で転院する前までずっと診ていただいていた主治医の先生が家に来てくださいましたカエルしくしくハート

りっくんは先生がいらっしゃるまではしんどそうにしていましたが、先生の顔を見ると穏やかにしていましたきらきら

先生はいつもとても優しい口調でお話してくださるんですが、今日1年ぶりにお会いして改めてやっぱり先生は優しいなと思いましたハート

私もりっくんもとても大好きでしたハート

お会いできて本当によかったです(´;ω;`)

先生、本当に本当にありがとうございましたmakovvきらきら





15時頃に病院に戻ってきました。

それから病室で家族で過ごしましたハート

お姉ちゃんとお兄ちゃんとプラバンにお絵描きしたりしましたハート②

りっくんの左目の腫瘍ですが、日に日に成長していて見えなくなってきています。

もう片方の目もぼやけるのか、目が見えないと言っていますがカエルしくしく

りっくんは書いたり作ったりが大好きなんですが、それができなくて悔しそうですううう

今日もプラバンに上手く絵が書けなくて泣きそうになっていましたぅぅ・・・

りっくんが一番得意で好きなことができなくなるのは私も辛いです…

夕飯前にパパたちは帰りました。




今日のりっくんはお腹の張りと息苦しさでしんどいみたいですmakovv

お腹はパンパンに張っていて、陰嚢もむくみからか水風船のようになっていてすごく痛いみたいですぅぅ・・・

今日は赤血球の輸血をしました。

献血してくださる皆様、本当にありがとうございます涙








りっくんはまだ8才ですが、自分の状況を騒いだりせず、静かに過ごしていますううう

もっと気持ちを私にぶつけてくれたらと思うんですが、何も語らず、静かに静かに過ごしています…

時折私の顔をじっと見ているので、「どうしたの?」と聞くと黙って目を閉じますぅぅ・・・

今までもしんどい時はいつもそうでした。

ひたすら静かに耐えていました…

りっくんの本音が少しでも聞けたらいいなううう





今日1日無事に過ごせたことに感謝しますmakovv

コメント、すごくすごくありがたく読ませていただいていますカエルしくしく

お返事ができなくて本当にごめんなさいううう

明日も無事に過ごせますように涙

この現実が夢ならいいのにな…