2015/12/21 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

今日はりっくん、たくさん遊びましたラブ

プラバンでキーホルダーを作ったり、Wii Uをしたり、DVDを見たりハート

ただすごくしんどいのと、貼る痛み止めのフェントスの副作用で眠気があるので、うつらうつらしながら遊んでいました汗







今日は公文の先生がりっくんに会いに来てくださいましたハート

たくさんのプレゼントをいただきましたハート

公文の先生にはすごくお世話になりましたううう

たくさんたくさんお世話になりましたカエルしくしく

感謝の気持ちでいっぱいですmakovv

公文の先生、本当に本当にありがとう(´;ω;`)




それから前の病院での闘病仲間のママさんとパパさんが来てくださいました涙ハート

りっくんのために何をしてあげれるかなど、たくさんアドバイスをいただけましたheart

心強い言葉もたくさんいただきましたううう

今日は来てくれて本当にありがとうカエルしくしく





それから今日は私のお父さんとお母さんも来てくれましたハート

りっくんがリクエストしたトミカを持ってまおニコ

楽しい時間を過ごさせていただきましたハート

私はりっくんが病気になって初めて親の前で泣きました。

お父さん、お母さん、来てくれて本当にありがとうmakovv





パパも来てくれましたハート

今日は先生と話し合いがありました。

急変時に心臓マッサージなどをどうするか聞かれました。

主人も私もしないと伝えました。

それから今後のお話もありました。

りっくんは家に帰りたいと言っていますが、大学病院から自宅までは片道一時間半はかかります。

外泊は原則二泊三日までなんですが、りっくんの今の状態で外泊を繰り返すのは負担が大きいそうですカエルしくしく

なので一度退院という形をとって、在宅で往診してもらって、急変時に大学病院に戻るという選択肢も提案してくださいました。

ただ、血液の病気は輸血などの問題もありますので難しいそうです…

でも先生たちもりっくんが少しでもお家で過ごせるようにいろいろ考えてくださってます。

朝からりっくんのお家の近くで往診してくださる先生を探してくださったり、レンタル業者の方と連絡をとってくださったり本当にありがたいですううう

とりあえず明日から一泊二日で外泊をします。

明日は学校の終業式なので自宅に帰る途中に学校に寄ってお友だちに少しでも会えたらと考えています。

大学病院から先生と看護師さんが同行してくださいます。

そして自宅に着いたら先生と看護師さんが点滴の設置やマットの設置をしてくださいます。

お昼頃に在宅酸素の方が来てくださり設置してくださいます。

15時にレンタル業者の方が来てくださり、車イスとベットとサイドテーブルを持ってきてくださいます。

外泊に伴い、TEIJINさんから携帯用酸素の説明を受けましたニコちゃん

それから輸液ポンプの使い方と点滴の繋ぎ方などを教わりましたきらきら!!

りっくんはしんどいながらも外泊を楽しみにしていますheart

楽しい楽しい1日にしたいと思いますラブ




るなちゃんが夜中鳴いてるそうです(´;ω;`)

りっくんはるなちゃんに会うのをとても楽しみにしています。

りっくんにとって病院で過ごす方が安心なのか、お家で過ごす方が幸せに過ごせるのか、何が一番ベストなのかわかりません…

きっとどっちを選んでも私は後悔すると思います。

今も治せなかった自分が情けなく、りっくんに申し訳なく、日々の過ごし方など、いろんなことが後悔ばっかりで毎日泣いてばかりです…

ただどうか1日1日を穏やかに穏やかに過ごせますように…

神様、お願いいたします…








今日も1日無事に過ごせたことに感謝しますハート

読んでくださる皆様、いつもありがとうございますハートぃっぱぃ

明日もりっくんとたくさんお話できますようにハート




るなちゃんとりっくんはよく日向ぼっこしてましたハート




るなちゃん、明日帰るから待っててねハート