2015/12/20 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

今日はパパとお兄ちゃんとお姉ちゃんと、パパのお姉さんと旦那さんが来てくれましたにっこり

お姉ちゃんは朝から偏頭痛で来る途中に吐いちゃったので、しばらく車で休んでから病室に来ました汗

みんなで賑やかに過ごしましたきらきら!!

りっくんはまだうとうとしていますが、昨日よりははっきりお話できますし、起きてる時間も長いですニコちゃん

お姉ちゃんとお兄ちゃんに会えて嬉しそうでしたハート

冗談も言ったりして、とても幸せな時間でしたハート

パパたちが帰ってからはおしゃべりもたくさんしてくれましたラブ

今日も右の肺のお水を抜きました。





今日の1時からりっくんの病状についてお話がありました。

CTの結果はすべての臓器に白血病細胞が浸潤していて、両肺に水が溜まっていて、腹水もたくさん溜まってるそうです。

入院前に胃をすごく痛がってましたが、胃にも白血病細胞が浸潤していました。

腎臓はたくさん腫瘤が見つかりましたが、前回のハプロ移植後に放射線治療をした腎臓のまわりには特にたくさん腫瘤がこびりついていて、腎臓のもとの形がわからないほどでしたううう

今のりっくんの状態は多臓器不全だそうですカエルしくしく

今日の白血球は75000でした涙

勢いがありすぎるそうですmakovv

抗がん剤治療をすると命を縮めることになるのでできないと言われました…

年を越すのは難しいけど、今の時間を大切に過ごすのがりっくんにとって一番いいんじゃないかと…

退院して自宅で過ごすのであればいろんな機関と連携をとってサポートしますし、やっぱり病院に戻りたいとなればいつでも受け入れができるようにしますとおっしゃっていただきました。

りっくんはすごくお家に帰りたがっています。

るなちゃんに会いたいと泣いていました…

それに「病院に来たらこんなんなるってわかってた」と泣きながら言っていました…

なので様子を見て準備が整い次第自宅に連れて帰ろうと思いますぅぅ・・・





あまり鳴かないるなちゃんが、お家でクンクン泣いてるそうです。

るなちゃんはいつもりくに寄り添っていました。

いつものように病院にでかけたのにりっくんが帰ってこないので心配してるはずです…




今日はパパと泣きました。

たくさんたくさん泣きました。







今日1日無事に過ごせたことに感謝しますheart

りっくんが楽に過ごせますようにきらきら!!

今はそれだけが願いです…