2015/11/12 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

今日は病院から電話がありました汗

骨髄検査の結果についてでした。

詳しい結果はあと数日かかるそうですが、今回は2.8%病気の細胞がいたそうですううう

前回0.1%でDLIを実施してからの2.8%なので今後どうするかまたみんなで話し合うとおっしゃっていました。

先日の外来でりっくんがディズニーランドに行きたいと言っていたんですが、今日の電話で行くなら輸血をするので日が決まれば連絡してくださいとおっしゃってくださいました。

これから骨の痛みやいろいろ出てくると思うのでともおっしゃっていました。

元気なうちにということでしょうかがーんしずく

なんだか先生の話し方がすごくオブラートに包まれていてよくわからなかったんですが、私はなんだか不安になって先生に「りっくんは治るので諦めないでくださいね?約束ですよ?」と笑って言うと「頑張ってるもんね…」と・・・・

それからお礼を伝えて電話をきりましたが、なんだか涙が止まりませんでした。

今までまた再発したら次の治療はどうしようと不安になることはありましたが、治らないとは考えたことがなかったので正直気持ちがついていきません。

でも何がなんでも治さないと!

きっと先生も何か次の策を考えてくださってるはずなので信じて毎日笑顔で過ごしますまおニコ





りっくんはとても元気ですぱんまんハート

今日は3、4限学校に行きましたheart

なんと、ドッチボールをしたそうですがーん汗

血小板も9000しかないので驚きましたが、りっくんが楽しそうにお話してくれるのでいいかな苦笑

運動場も走ったそうですハート

本当にすごく元気ですラブ

テンションも高めで、歌を歌ったり、面白いことを言ってみたりしてみたりhana

夕方に友達のお家におじゃまさせていただきましたが、DS忘れたとお友だちのお家から走って帰ってきましたI

走ってるりっくんの姿を見るのは本当に久しぶりでびっくりですI

先日の外来からプログラフが1日1㎎から1日2㎎に増量になってますニコちゃん

太もものしこりは少しずつ大きくなってますショック

不安だらけですが、りっくんが今日も1日楽しそうに笑顔で過ごせたことに感謝しますハートぃっぱぃ

明日もりっくんが元気に過ごせますようにきらきら!!

いつもありがとうハート