血小板輸血 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

昨日はお兄ちゃんのサッカーの試合がありましたサッカーボールきらきら

全日本少年サッカー大会の県予選二日目でしたにっこり

お兄ちゃんは5年生ですが試合に出させていただいています。

前からお兄ちゃんには6年生最後の大きな公式戦だから自分のためじゃなく、みんなのために全力で頑張るんだよと伝えていましたきらきら!!

そしてなんと、二日目を無事勝ち抜くことが出来ましたまおニコハートぃっぱぃ

キーパーはお兄ちゃんが1年生の時から仲良しで大親友の6年生のお兄ちゃんなんですが、ナイスセーブ続出で大感動でしたきゃーハート②

学年が違うとなかなか一緒の舞台に立つのは難しいんですが、お兄ちゃんは1年生の時から大親友のお兄ちゃんと一緒に試合に出るという夢を叶えるために一生懸命自宅の前で練習していましたううう

3年生の時に初めて一緒に試合に出させていただいた時は、すごくすごく喜んでいたのを今でも鮮明に覚えています涙ハート

でもお兄ちゃんが出るということは、出れない子もいるわけで…

お兄ちゃんにはそれは絶対に忘れてはいけないことだと何度も何度も伝えています。

だから出させてもらってるからには絶対に手を抜いてはいけないし、ミスひとつ許されないよと。

プレッシャーを感じながらも努力を忘れず、スランプも一人で乗り越え、いつも一生懸命戦ってるお兄ちゃんの姿を見てて本当に強い子だなと感心します。

りっくんもそんなお兄ちゃんを尊敬していますmakovvハート




りっくんとお姉ちゃんはお留守番していました❤

でも10時半過ぎに10回以上お姉ちゃんから着信が汗

りっくんの鼻血が1時間近く止まらないと汗

試合会場から自宅までは片道40分くらいなんですが急いで帰りました・・・・

帰るとりっくんは安心したのか泣いていて、ゴミ箱には3箱ぶんのティッシュの山が汗

お姉ちゃんも私が帰ってきて安心したのか「よかった…」と言っていました。

お姉ちゃん、ごめんねううう

それからしばらくして鼻血は止まりましたショック

りっくんに「ママの愛の力やね」と言うとすごく照れて笑っていましたまおニコハートぃっぱぃ

止まったのを確認してから私はまた試合に戻りましたが、お昼に私の妹が旦那さんと子供たちを連れて遊びに来てくれましたハート

4才と1才の女の子ですにっこり

りっくんは数回しか会ったことありません汗

私も妹に会うのは2年ぶりくらいですにこはぁと

下の子には初めて会いましたハート②

もうすぐ三人目が生まれるそうですハート

お姉ちゃんもお兄ちゃんもりっくんも二人にメロメロでしたにかっ!

パパも久しぶりに見る小さな女の子たちに「かわいいなぁ」と言っていましたハート

私はなんだか孫ができるのが楽しみになりました笑

早すぎですね笑

自分の子たちのこんなかわいい時期をもっと大切に過ごせばよかったなぁと少し後悔もしました苦笑

とても楽しい時間を過ごさせていただきましたにこハート

次は私たちが会いに行くねと約束してバイバイしましたラブ





そして今日、朝起きてきたりっくんを見てびっくり汗

顔色がありませんでしたショック

目のまわりにも紫斑が出てたので病院に連絡すると血小板輸血をしましょうということになったので、外来に行ってきました・・・・

白血球は6000

ヘモグロビン 8

血小板 7000お、おうふ…

好中球は900個

リンパ球は3050個

尿酸が7.5

クレアチニンが0.45

尿素窒素が22.5

なぜか脱水になってるみたいです・・・・

肝機能はAST、ALT共に300台に下がりました苦笑

基準値が20とかなのでまだまだ高いですが、下がってきてよかったですにっこり

血小板は今日輸血をしていただきましたハート




献血してくださってる皆様、本当にありがとうございますmakovvハート

今日は先生から軽く今後の治療のお話がありました。

もう一度入院をしてちゃんと治療をする方向も考えていると言われました。

それは3回目の移植をすると言うことですか?と聞くと、それも視野に入れて考えています…とおっしゃいましたショック

ただ、りっくんがもう一度入院して治療をすることに納得してくれるかという問題もありますとおっしゃっていましたmakovv

その時はりっくんになんて言おう…

移植は本当に想像を絶するしんどい治療です…

頭痛と吐き気、40℃の高熱に、粘膜障害による大量の口内炎と24時間続く腹痛と下痢…

喉の粘膜もただれて、唾を飲むのも激痛の中、容赦なくやってくる1日3回の内服の時間…

それを2回も耐え抜いたりっくんにもう一回頑張ってなんて私には言えないです涙

それに体がもつかどうかぅぅ・・・

骨髄の検査結果は2.8%に増えてるけど、そんなに悪くはなく綺麗だそうですニコちゃん

また来週、教授先生の診察がありますので詳しく聞いてみますきらきら!!



お姉ちゃんはもうすぐやってくる期末試験に向けて勉強を始めていますぱんまん

勉強は頑張ったら頑張ったぶんだけ、ちゃんと結果が出るので楽しいみたいですniko

私もお姉ちゃんの頑張りが楽しみですハート





今日も1日無事に過ごせたことに感謝しますハート

いつも読んでくださりありがとうございますハート

みなさんの毎日が素敵な毎日でありますように❤

今日もりっくんが元気で幸せですきらきら!!