day 99 | にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

にっこりーなのブログ 小児急性リンパ性白血病 再再再再再発

末っ子が平成26年3月の臍帯血移植後day147で末梢血にて芽球出現、四度目の再発を告げられ余命2か月を宣告されましたが、平成26年11月18日19日に私からハプロ移植しました。無事に退院しましたが27年12月18日に五度目の再発。自宅で最後を過ごしました。

白血球 1860㊦㊦( ̄^ ̄

ヘモグロビン 9.8テヘッ

血小板 32000ガクリ

好中球は900個くらいあるそうです音符

好酸球は相変わらず500個以上はあるみたいですん~・・・。

ASTは191、ALTは288汗

LDHは283汗

尿酸が今日は7.8まで上がっていましたううっ...

体重は相変わらず17.8キロですあせ

りっくんの肝臓はGVHDじゃなさそうです涙

GVHDだとすると皮膚の症状などと併せて出ることがほとんどだそうで、りっくんは皮膚はすごく綺麗だし、目の乾きも口の乾きもないので可能性は低いそうです汗

原因をひとつひとつ探るしかないです涙

ウイルスはすべて陰性でしたのでウイルス性ではないそうですん~・・・。

(BKウイルスには相変わらず感染したままだそうですが・・・・)

薬剤性の可能性もありますが、飲んでる薬は腎臓に負担がかからないように最小限にしてるので可能性は低いのかな?涙

あるとすれば最近飲み始めたミコシストかバクタなのかな汗

それから血小板が増えないことや、その他もろもろの原因はもしかしたらITP?という病気の可能性もあるそうです汗

なのでその検査の同意書にサインをしましたショック

この検査は自費になるそうです桜

とにかく原因がわかればいいなアンパンマン汗






りっくんは今日はだるいみたいで、ダラダラ過ごしています苦笑

今日はプレイルームでちょっとしたコンサートがあったのでりっくんと参加しましたかお

りっくん、じーっと聞いていました笑

だるくなってきたのか、30分ほど聞いてお部屋に戻りましたニコちゃん

そのあとはYouTubeを見たりして過ごしていましたキラキラ3





なかなか順調にいきませんね(´;ω;`)

先生方もハプロ移植は本当に難しいとおっしゃっていました涙

退院はまだ先になりそうですカエルしくしく

とりあえず明後日にパパも交えての退院前の話し合いはするそうなので、少しは方向性が見えてくるといいなハート

りっくんがお家に1日でも早く帰れますように好

家族みんなで暮らせる日が早く来るといいなhappy







今日も1日無事に過ごせたことに感謝します桜

いつも読んでくださりありがとうございますハート

明日も楽しく過ごせますようにハートぃっぱぃ