☆脳脊髄液減少症~備忘録~ -5ページ目

☆脳脊髄液減少症~備忘録~

完治するまでの約2年半の体験を思いつくままに書き綴ります。

人生の3分の1の時間は「睡眠」で過ごすと言われ

寝ている間に身体及び脳の疲れを休息させ、修復再生させています。


娘は
脳脊髄液減少症を発症してから約半年間
は一日の中で14〜18時間眠っていまた。

それも一度も目を覚ます事なく・・・

まるで「眠り姫」のようでした。


眠り続ける
娘の体内では

どのような事が起きていたのでしょうか。







睡眠は

性質の異なる2つの眠りから成り立っています。



①レム睡眠

 浅い睡眠

 睡眠中に眼球が素早く動いている

 体の眠り

   ※夢を見ている


②ノンレム睡眠

 深い睡眠

 眼球運動を伴わない

 脳の眠り

   ※睡眠の深さに応じて

    4段階に分けられる

           

 ステージ1  頭蓋頂一過性鋭波

ステージ2  睡眠紡錘波およびK複合、

ステージ3、4 低振幅徐波が出現します。

ステージ3、4の段階は徐波睡眠(slow wave sleep, SWS)とよばれます。


ノンレム-レム睡眠周期は90~120分間です。




20191031

学術雑誌「サイエンス」で

ボストン大学の研究チームは、


ノンレム睡眠中における

脳脊髄液の律動を初めてとらえ、

脳脊髄液の動きと脳波の活動、血流が密接に結びついていることを公開しました。


研究チームは、

ノンレム睡眠のうち、脳波に振幅の大きくゆるやかな波が多く出現し、深い眠りの状態にある「徐波睡眠」において、

脳脊髄液(CSF)の流入が増え、

アルツハイマー病の原因の1つとされる、

βアミロイドなどの毒素を、

洗い流していることを明らかにしました。



(ニューロン(神経細胞)が遮断されると、

それほど酸素を必要としないため血液が減り、血液が流出すると脳内の圧力が低下するので、脳圧を安全なレベルに保つべく脳脊髄液が急速に流れ込むものと考えられる)




ー要約ー

ノンレム睡眠の時に

脳脊髄液(CSF)の流入が増え

脳内の毒素を洗い流しています。




ノンレム睡眠の役割として

他にもあります。

・脳の休息 
・体組織の修復 
・成長ホルモンの分泌 
・エネルギーの節約 
・免疫機能の増強


ノンレム睡眠中は副交感神経優位




深い眠りは大切です。

良質な睡眠をとりましょうウインク












人間の基本的欲求の一つに

「睡眠」があります。


そこで今回は

娘の闘病中の睡眠について

お話しをしたいと思います。



脳脊髄液減少症を発症してから

起き上がれるようになるまでは

一日の中で14〜18時間眠り続けていました。

それも一度も目を覚ます事なく・・・

まるで「眠り姫」のようでした。



どうして こんなに眠るのでしょうか。


病気と睡眠はどのように関係してるのでしょうか。


疑問を感じながらも


体が睡眠を求めていると思い

目覚めるまで起こす事なく

眠らせていました。


同病の子のお母様方も

「家の子も心配するくらい良く寝るのよねー」と

睡眠時間が増加している事を話していました。



睡眠について調べてみたところ

私にとって参考になりました文献を

シェアさせていただきます。


少し長めですが

よかったらお読みください。



【免疫機能 】

人間の免疫機能が睡眠といったいどのような関係にあるのであろうか。

私達は風邪をひいたり、外傷を負ったときに眠くなる。

実はこれらの症状の背景に は

免疫系の活性徐波睡眠が密接にかかわていることが最近明らかにされた。 

免疫作用は血液にあり、特に白血球にある。 

免疫をになう直接の細胞として は、

この他に、脳内に白血球に似た働きをする細胞がある。

免疫システムには 2つの機構があって、

B細胞による体液性免疫

T細胞による細胞性免疫であ る。

前者は抗原に対して特異的な抗体を産生することによって行われる。

後者 は抗原に接したT細胞自身が分裂・機能分化して感作T細胞となりキラ-T細 胞として直接的に細胞を破壊する。

また、食作用を示すマクロファ-ジも活性

化させるとT細胞のように抗原に抵抗するためのタンパク質を産生・分泌する。

 これをモノカインと呼ぶ。

最近様々な細胞が抗原を異物と認識してそれに抵抗 するための物質を産生していることが解ってきた。

このよう物質を総称して免 疫関連液性因子(サイトカイン:cytokine)と呼ぶ。

サイトカインが病原微意 生物と戦っているときに脳神経ではどのような反応があるのであろうか。

これ を端的に表している症状として

風邪をひいたときの症状があげられる。

寒気、 頭痛、食欲不振、嘔吐そして発熱である。

特に発熱すると眠くなるような一種 の睡眠欲求を覚える。

サイトカインで治療中の患者にも上の副作用に加えて睡 眠の増加がみられる。

感染時の眠気の正体もサイトカインが原因しているとい われている。

このように、

病原体微生物の侵入により宿主の免疫応答が活発に なると、

活性化したT細胞マクロファ-ジから

サイトカイン産生されて病 原体への抵抗・破壊作用を示すばかりでなく積極的に睡眠を増加させる


この とき、サイトカインによって誘発されるのは徐波睡眠である。

実際にインフル エンザウイルスを動物に静脈から接種すると、4~8時間後に脳波の徐波活動 の増加とともにノンレム睡眠が15%増加するという報告がある。

サイトカイ ンの多くに睡眠作用が認められる。

また、様々な細菌毒の侵入刺激でサイトカ イニンが誘発・産生されることがわっており、それらの睡眠調節作用が盛んに 研究されている。

その結果、免疫反応に関連した多くの物質に睡眠活性が見い だされている。

このように睡眠と免疫の関係は今大きくクロ-ズアップされて いる。

打撲・捻挫、花粉症を起こしたときに眠気を催したりするのは、

免疫 が活発に作動していると考えられ、生体防衛反応として理解される。

免疫反応 は脳神経系とくにホルモン系と密接に関係しており、末梢の免疫系から中枢へ の情報伝達が上行するように、脳からも免疫応答への指令が下行している。

枢から免疫系への下行信号は殆どの場合自律神経系である。


脳の交感神経に障 害があると

細胞性および体液性免疫機構が抑制される。

とくにストレスホルモ ンは免疫機能の低下に深く関係していると言われている。

しかし、その詳細は まだ明確になっていない。

以上のように、

生体防衛反応として生じる睡眠は免疫機能と密接に関係して いることが明らかになってきた。

今後の研究戦略としてストレス、睡眠、 免疫の相互関係を明らかにする取り組みが過緊張の現代社会の予防医学にとっ て非常に重要な鍵を握っている。


日本学術会議

睡眠学の創設と研究推進の提言(P 30)より一部抜粋

http://www.scj.go.jp/ja/info/kohyo/18pdf/1855.pdf




娘の睡眠時間が長いのは

免疫系 が活発に作動し

生体防衛反応と理解しました。

他にも、、、、

娘の症状を通して実感した事は

自律神経と深く関与していることです。

詳しい内容は後日書きますが

自律神経症状が酷く

交感神経が優位な状態でした。



上記文献中に


『脳の交感神経に障 害があると

細胞性および体液性免疫機構が抑制される。

とくにストレスホルモ ンは免疫機能の低下に深く関係していると言われている。』

と記載されているように



脳脊髄液減少症の方をはじめ

病気を患われている方は

免疫機能が低下する傾向があります。


どうぞ、お気をつけくださいませ。




最後までお読みいただき

ありがとうございました。








 社会福祉協議会(社協)は、

全国の市町村都道府県、指定都市及び全国に設置されています。

◇ この社会福祉協議会の数々の事業の中に
「生活福祉資金貸付制度」というものがあります。
 

・生活福祉資金→資金種類 療養費(無利子で貸付)

・車椅子→1~6ヶ月間無料で貸し出しています。

・車の運転ボランティア、福祉車両などの様々なサービスがあります。
(※サービス内容は、地域によって多少違います。)

 ※療養費の貸付対象は原則として低所得世帯、障害者世帯、高齢者世帯ですが、この世帯以外でも貸付の対象になる場合があります。

娘の移動の際は車椅子が必要でした。

発症した頃は社会福祉協議会から

車椅子を借りていました。



社会福祉協議会では
病気やけがなどの理由で短期間または緊急に車いすを必要とする方に対して無料で車椅子の貸し出しを行っています。
貸出期間は、地域によって異なりますので最寄りの社会福祉協議会にお問い合わせください。



ー追記ー


先日、最寄りの社会福祉協議会に

問い合わせをしたところ

車椅子の貸出を行っていると回答がありました。


ところが

別の場所では

コロナ感染防止の為

貸出を中止しているそうです。

地域によって貸出し状況が違います。

車椅子が必要な方は

ご確認下さいませ。



少しでも頭を上げると強い頭痛に苦しみ寝たきりになってしまった娘

脳脊髄液減少症の専門医の受診をする時に娘を連れて行く手段を考えました。

頭を上げないようにするには、、、、、




担架の代わりに

マットレスを使うと良いのね!



受診日は
普段寝ている布団の横に
マットレスを置き
娘にゴロゴロしてもらいマットレスの上に移ってもらいました。
その後は
一人は頭部を
もう一人は足の方を
そしてもう一人はお尻を持ち
頭が上がらないよう気を付けながら

車に移動しました。

車の座席は横になれるよう完全なフラットにしました。


途中頭痛に悩まされる事なく

医療機関の駐車場に着きました。


ところが

そこからが問題です、、、

お借りした車椅子は
ごく普通の椅子の形をしています。
体を水平に出来ません、、、

娘を抱き上げて車椅子に移動し
出来るだけ頭が上がらないよう

浅めに腰をかけましたが 

座位で頭が上がっている状態


酷い頭痛と吐き気、動悸等が現れます


大急ぎで外来に向かい

ベットを使わせていただきました。


医療機関の受付と外来の方には

事前に事情を説明をしていましたので

ある程度スムーズにベットを使わせて頂けたのは幸運でした。



ただ、

駐車場に着いた時点で

ストレッチャーをお借りした方が

娘にとって安楽だったと思い

反省しています。



ごめんね、気が付かなくて

辛い思いさせちゃったね。

許してね。






娘のように起立性頭痛がひどく

起き上がれず寝たきりになっている方が

いらっしゃいましたら

その方の安全と安楽を第一に考え

私のように失敗しないようお気をつけください。


何かありましたら

メッセージくださいね。



この病気は 治ります!




一人じゃないよウインク




脳脊髄液減少症の娘は
経口補水液を
肌身離さず 持ち歩いていました。

水分がないと 不安で
仕方ない様子でした。

同病のお子さんも
「飲み物がないと心配で!」と話していたのを思い出します。

先日、
私は 娘に
「病気だった頃、頻回にお水飲んでいたよね。どうしてなの?」と質問してみました。

娘は

「体に水分がなくなると

頭が痛くなるから 水を飲むのよ」




体が水分を求めていたのです!



発症当初から
大塚製薬の 「O-S1」を
一日に4~5本飲んでいました。

※追記

(先日、コストコで1本158円でした。

通常は210円〜190円ですからお得ですよ)



大塚製薬のHPで

家庭で作れる経口補水液の作り方を見つけてからは自宅で毎日作っていました。


【作り方】


水 1L  
塩 3g
砂糖 40g


これで出来上がりです!


水は沸騰

塩は天然のものを

砂糖は黒砂糖をお勧めします。




娘は美味しいと言っていましたが

初めて飲む方には
ちょっと 不味いと感じるかも?
お好みで レモン汁を加えると良いかもしれません。



脳脊髄液減少症を患ってる方

下痢・嘔吐・発熱を伴う脱水状態の方

経口摂取不足、

過度の発汗による脱水状態の方は


水分補給が大切です。



この時期は暑いですから

水分を
忘れずに摂ってくださいね。



最後まで
お読み頂きありがとうございます。


みなさん
どうぞ、ご自愛下さいませ。