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☆脳脊髄液減少症～備忘録～

完治するまでの約２年半の体験を思いつくままに書き綴ります。

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17.脳脊髄液減少症　②寝たきり時の清潔を保つためにー排泄と訪問入浴ー

思春期の娘は

自宅で
体を拭いていても

ドライシャンプーをしても
すぐに痒くなり　

どうしても　限界がありました。



排泄の話をしますと、、、

脳脊髄液減少症で起き上がれない為

寝たままの状態で便器を当てます。

大きい方の時は便器にトイレットペーパーを入れます。（洗浄が簡単になります）
ただ、トイレットペーパーで拭くだけではどうしても綺麗になりません。

そこで
ウォシュレットのように洗い流すには
どうすると良いのかを考えました。

10年以上前はまだ便利な物もなく、、、
園芸用のボトル（先端がＪ型）に38度くらいのお湯を入れ
簡易用シャワーにしていました。


今はこのような良いものがあります。






また毎日体を拭いていましたが

思春期ですので

清潔を保てるよう考えた末に

介護の入浴を週に三回依頼しました。



男性の運転手さんと看護師さんと女性の助手さんの3人で

お風呂をセッティングします。

通常でしたら3人に体を洗っていただくのですが


女性看護師さんは

年頃の女の子ですから

女性だけで体を洗いましょうと提案してくださいました。

もちろん、私もお手伝いさせていただきました。

（運転手さんは、洗い終わるまで別部屋で待機してくださいました。）


料金は、、、


障害手帳がない娘は

全額負担でして

一回の入浴利用料が１万円位だったと記憶していますが

最初の三ヶ月間は8000円に割り引いてくださり経済的に助かりました。


入浴後はスタッフの皆さんとお茶を飲みながら楽しいひと時を過ごせました。



スタッフの皆さま

大変お世話になりありがとうございました。

皆さまのお優しさに感謝しておりますおねがい






闘病中の皆さまとご家族の方々が

笑顔になりますよう心からお祈りしていますキラキラ












16.①寝たきりの時の清潔を保つには

現在の娘は健康そのものですが

11年前は脳脊髄液減少症を発症し

頭を少しでも上げると激しい頭痛に苦しみ半年間全くの寝たきりでした。


今回は

その頃の娘の清潔を保つために

行っていた事を書きますね。


①歯磨きやうがいに使用していたものは

こちら⬇️





②体を拭く時はこちらを⬇️





③髪の毛を洗う
ドライシャンプーとしては⬇️




④週末は家族総出で
洗髪していました。

お布団にビニールシートを敷き
介護用洗髪セットを頭の下に置いて洗う。
（お湯は長いホースにシャワーヘッドを取り付けていました）

あとは汚れたお湯を入れるバケツも準備していました。




髪の毛を洗い終わったあとは
ドライヤーで乾かします。
女の子ですから
温風で乾かした後の仕上げは冷風に切り替えキューティクルを引き締めました。
最後に
娘自身が三面鏡を見ながら
髪の毛をブラシで整えてスッキリ照れ


娘が快適に過ごせるよう
家族が病気を理解し
協力してくれたからこそ
ここまで出来たと思います。

夫と息子に感謝しています。
手伝ってくれてありがとうねラブラブ







免疫の鍵を握る腸&アトピー、花粉症、リウマチ 、膠原病には


①小腸には免疫細胞の７割が集結しています。

②腸内細菌の働き
腸内細菌は消化液が多い胃や十二指腸では1gあたり１万個以下。
小腸では１gあたり1000万個以上です。
小腸には酸素が存在しやすいので乳酸桿菌が多く住み着いています。

盲腸から大腸では無酸素状態になり、
酸素の嫌いな細胞が多くなります。
１gあたり1000億個に近づきビフィズフ菌はその代表です。（ビフィズス菌を摂りましょう）
その他、クテロイデス菌やユウバクテリウム菌、乳酸桿菌や大腸菌もあります。

腸内には良い働きをする
有用菌（善玉菌・ビフィズス菌や乳酸桿菌）と
発がん物質や毒、腸内腐敗をおこす
有害菌（悪玉菌・ウェルシュ菌、黄色ブドウ球菌、大腸菌毒性株、バクテロイデス菌毒性株など）
さらに中間的な菌（日和見菌）が住みついています。

全体的バランスは
有用菌　　20%
有害菌　　10%
日和見菌　70%





③免疫を抑える腸内細菌
アレルギー疾患、アトピー、花粉症や自己免疫疾患のリウマチ や膠原病は免疫の暴走が引き起こす病気であり
この暴走する免疫細胞にブレーキをかける役割を持つ細胞はＴレグ（制御性Ｔ細胞）です。

このブレーキの働きにより、
アレルギーや自己免疫疾患が抑えられる事が分かってきました。

この重要な働きをしているＴレグは、
腸内細菌のクロストリジウム菌が作り出す酪酸のメッセージ物質によって優位に増加する事が確認されました。

（クロストリジウム菌は、
ウエルシュ菌と並んで二大悪玉菌として有名ですが、悪玉菌が減るのは体によいはずなのに、不思議です）

酪酸が減少するとＴレグも減少し
様々なアレルギーや自己免疫疾患を
発症してしまいます。

花粉症やアトピーやリウマチ 、膠原病などの自己免疫疾患を改善するには
クロストリジウム菌が酪酸を生み出す力を強めることが必要です。

クロストリジウム菌のエサになる食物繊維の多い野菜や海藻、きのこ、豆類を積極的に摂取する事が有効です。

また、食物繊維は、
クロストリジウム菌ばかりではなく、
ビフィズス菌や乳酸菌などの善玉菌を優位にします。

腸内環境を良い状態に保ち
小腸の免疫システムが正常に機能すると
免疫力も上がります。



食品に含まれる食物繊維量一覧


（追記）
クロストリジウム菌やバクテロイデスは
食物繊維が大好きです！

食物繊維は２種類あります。

⑴水溶性食物繊維
善玉菌のエサになり、バクテロイデス属を活発にしたり、増やします。
便の性状をコントロールします。
大麦、オーツ、りんご、バナナ、桃などの果物、昆布、わかめ、海藻、こんにゃく、イヌリン、ごぼう、菊芋など

⑵不溶性食物繊維
悪玉菌やクロストリジウム菌のバランスを整えます。
便の量を増やします。
穀類、野菜、豆類の皮、山菜、キノコ類、ごぼう、レンコン、こんにゃく、しらたき
とうもろこし、もやし、にら、干した果物など

❤️水溶性食物繊維やオリゴ糖などは善玉菌のエサになりますので意識して摂りましょう！


☆市販の整腸剤はそれぞれ成分が異なります。

【酪酸菌剤】

⑴ミヤＢＭ錠
成分　宮入菌(酪酸菌)末
対象年齢　５歳から
⑵ミヤＢＭ細粒
成分　宮入菌(酪酸菌)末
　　　ビタミンＢ2
           ビタミンＢ6
対象年齢　3ヶ月から
【酪酸菌配合剤】

⑴ビオスリー配合散
　成分　ラクトミン(乳酸菌)
　　　　酪酸菌
　　　　糖化菌
対象年齢　3ヶ月から

⑵ビオスリー配合錠
成分　ラクトミン(乳酸菌)
　　　　酪酸菌
　　　　糖化菌
対象年齢　５歳から

【ビフィズス菌配合剤】

成分　ビフィズス菌

　　　フェーカリス菌

　　　アシドフィルス菌　


⑴錠剤　　対象年齢　5歳から
⑵細粒　　対象年齢３ヶ月から


⑶新ビオフェルミンS錠にロンガム菌（ビフィズス菌の1種）をプラスした整腸剤
対象年齢　５歳から









１５.寝たきり生活の便利グッズ

 

脳脊髄液減少症を患い

寝たきりになった娘が

快適に過ごせるよう工夫しました。

 

使用して役立った

便利グッズを

ご紹介したいと思います。

 

発症当初
お手洗いに行く際は
激しい頭痛のため
時間をかけながら
壁伝いに自力で歩いて行っていましたが

次第に
歩けなくなり
ハイハイで行くようになりました。

ハイハイで移動すると
膝が痛くなるため

こちらを
膝に当てていました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

また

寝たきりの時の食事は

お布団テーブルを作りました。

 

こんな感じのものを購入

 

 

 

 

 

 

⤴️こちらを三枚準備して

 

あとはテーブルの形にして固定します。

 

 

固定器具は下記のようなものを使用しました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

実際の写真です。

 

 

 

 

 


 

 

 

このように

お布団テーブルの上に

三面鏡を置き

その鏡の中に写った食事を見ながら

上手に食べていました。

 

 

 

三面鏡

 

 

 

 


また、食事の際に食べこぼしても良いように

 

エプロンをしていました。
 
 

 

 

あとは

 

起き上がれないために

遠くの物を取れるマジックハンド

これはとても役立ちましたウインク


 

 

 

 

 

 

 

皆さんが少しでも快適に過ごせますようお祈りしております。



最後までお読みいただき

ありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

14.ブラットパッチ２回目


脳脊髄液減少症を患い起立性頭痛が酷く全くの寝たきりになった娘は1回目のブラットパッチの副作用もなく無事終えましたが、症状の改善はありませんでした。
頭を少しでも上げると激しい頭痛に襲われる日が続きました。

ブラットパッチ後１ヶ月過ぎた頃でしょうか、、

医師に相談しました。


次のブラットパッチまでは3ヶ月程は間隔を開けた方が望ましいようでしたが
全くの寝たきりという事で
１回目のブラットパッチから2ヶ月経過した頃に2回目のブラットパッチをしていただく運びとなりました。

2008年９月

２回目のブラットパッチ治療

1〜2番の腰椎に２５mlの血液を注入したと思います。

ブラットパッチ施行直後には、

「TVのアナログからハイビジョンのように視界が綺麗に見える！」と喜んでいた娘を鮮明に覚えています。

このバルーン効果が現れましたから、

今度こそは起き上がれるようになるかもしれないと期待に胸を膨らませました・・・


2回目のブラットパッチの副作用はありませんでしたが、
穿刺部位の痛みはないものの赤く腫れ消失するまで1年程かかりました。



皆さんの中で
ブラットパッチを考えている方がいらっしゃるかもしれません。

一度のブラットパッチで症状が改善し

治る方もいらっしゃいますが

大概の人はそうではない人が多いようです。

症状の改善と言いましても、

１%でも症状が緩和されると改善とみなします。

当時の私は無知でして
そのような事も知らずに
改善＝通常の生活を送れるまで回復すると思っていました。


実際には
ブラットパッチをしても
すぐに元気にはなりませんでした。

回復するまでに

時間がかかる厄介な病気です。

（娘は完治するまで2年半かかりました）


また、ブラットパッチは
自分の血液を注入しますが
注入する量の匙加減が非常に難しいです（逆にブラットパッチ後に体調が悪化する方もいらっしゃいます）
その為、

経験豊富な専門医をお勧め致します。



皆さまの一日も早いご快復を

心から願っております。
どうぞ、ご無理のないようお過ごしくださいませ。



最後までお読みいただき

ありがとうございました。

13.ブラットパッチ１回目　（訂正あり）

2008年7月
RIシンチの結果
脳脊髄液減少症と診断され
ブラットパッチを受けました。

腰椎に14１５mlの血液を注入。


ドクターの説明では
あまり入らなかったとの事。

バルーン効果があると
症状が改善すると言われていますが、娘はブラットパッチ施行後の変化は全く感じなかったそうです。


ブラッドパッチ治療は当時のところ脳脊髄液の漏れを減少させる最も効果的な治療でした。

この治療で娘は起き上がれるようになる！
そう思い込んでいましたが残念ながら
１回目のブラットパッチは
症状の改善が全く得られませんでした。









びょうきで　がんばっているこ　へ




はじめまして
こんにちは


からだのぐあいは どうですか？
ごはん たべていますか？


あのね、おばちゃんのこどもも

あなたと
おなじように
びょうきだったのよ

あたまが いたかったり
きもち　わるかったり
たったり
すわったりするのも
できなくてね

ずーっと　おふとんで　ねてたのよ

それとね
ふらふら したり

どきどき　したり
めが ちかちか して まぶしかったり
よく きこえなかったり
すぐに つかれていたのよ



あなたは どう？

どこが いたいですか？



どうしてほしいですか？





いたいよね
つらいよね
くるしいよね
がんばってるよね





あなたに
おばちゃんから
おねがいがあります

いたかったり
きもちわるいときは
がまん しないで
おかあさんや
おとうさん
せんせいにいってね

えんりょしたら だめよ


そして
べっと や おふとんで
よこになって やすんでね

おみずも
わすれないで のんでね



それから
ひとつだけ
おはなしして いいかなぁ



にんげんの
からだのなかには
ちいさな
こびとさんがいるのよ

その こびとさんはね
あなたのからだが
げんきになるように
いっしょうけんめい
はたらいてくれているのよ

あなたが
うれしかったり
おもしろかったり
たのしいと

こびとさんは
あなたとおなじきもちになって
あなたが
げんきになるように
はたらいてくれるのよ


でもね

かなしかったり
いやだな って
おもうとね

こびとさんは
はたらくのを
やめちゃうの

だから
こびとさんに
げんきに
はたらいてもらえるように

すきな おもちゃ や
げーむ で
あそぼう

おもしろい てれびを
みて
わらおう



えっ？
いたくて わらえない？


そうだよね、、、、





それじゃあ

これは どう？


たのしかったことを
おもいだすのよ


できるかなぁ


ちょっとだけでも いいから

わらってみてね


こびとさんに
はたらいて もらおうね！




おばちゃんは

あなたが
はやく げんきになるように
かみさまに
まいにち おねがいしてるよ



なおるから
だいじょうぶだよ。







１２.五分間暗示法

前回のブログ

「寝たきりの娘に毎晩していたこと」の
暗示の説明をします。

この暗示法は子供が幼少期に通っていた七田チャイルドアカディミー（早期幼児教育）の五分間暗示法です。
（上の子は指しゃぶりが激しく五分間暗示法で治りました。）



五分間暗示法とは

https://www.shichida.jp/miyamaedaira/archives/423

五分間暗示法で
性格・態度・病気を治し、子どもの無限大の能力を開発することができます。
暗示というのは潜在意識に入れる言葉です。

人間には顕在意識と潜在意識の２つの意識があり、通常私たちは顕在意識で動いているように見えますが、
実は無意識（潜在意識）で行動している部分が多いのです。

人は自分のことについて記憶が弱い、理解に乏しい、性格が変えられない等、～ができない、～がやめられない、～が苦手など、
心の奥にいるもう一人の自分（潜在意識）に常にささやきかけ、知らず知らずのうちにそのように思い込んでしまっています。

この潜在意識の中のマイナス面を打ち消し、
代わりに新しい建設的なプラスイメージを組み込んであげると
子どもの性格や行動、知能までが変化します。
五分間暗示法は潜在意識に暗示を伝え、心にしみ込んでいるマイナス面を消す方法です。

五分間暗示法のすすめ方

https://www.shichida.jp/miyamaedaira/archives/425


五分間暗示法は気持ちのよい眠りに入った時に行います。
気持ちのよい眠りに入ったかどうかは瞼を見ればわかります。
瞼がピクピク動いています。この時子どもは「レム睡眠」に入っています。
この時の暗示が一番入りやすく目覚しい効果を生みます。

子どもに絵本を読んであげたり、身体をさすってあげたりしながら眠りに導き、
瞼がピクピクするのを見届けてから耳元でささやくこと、これが理想的です。


暗示の進め方には
５つのポイントがあります

❶【鍵の暗示】
「○○ちゃんはぐっすり眠っているけれど　頭の中に目覚めている部分があって
ママの言うことが全部頭の中にスゥ～っと入っていくよ～」

※鍵の暗示をしないと脳は必要ない情報だと判断し
　聞き流してしまうので必ず行います。

❷【愛情の暗示】
「○○ちゃんは素直ないい子です。
明るいとてもいい子なので、ママもパパも○○ちゃんのことが大好きです。」

※愛情をいっぱい伝えます

また、能力、矯正の暗示が幼稚園、保育園、小学校、友達関係に関わることであれば
「担任の先生やお友達もみんな○○ちゃんのことが大好きだと思っていますよ。」
と付け加えることも大事でしょう。

❸【一体化の暗示】
「○○ちゃんとママの心はいつも一緒よ。
だからもう寂しいことはないのよ。心配はないのよ。
○○ちゃんとママの心はひとつなので
ママのお話することはスイスイ頭に入ってよく覚えることができるのよ。
思い出したい時にはいつもスッと出てきますよ。」

※子どもに安心感を与え穏やかになっていきます。
一体化の暗示で、子どもの心に胎児の頃から住み着いてしまったストレス感情を拭い去り、
母親の愛を満たすことによって安心させます。
この暗示が入ると子どもは安心感を得るので非常に穏やかに変身します。


❹【能力・矯正の暗示
（イメージの暗示）】
子どもが良くなった姿を
イメージさせる暗示を入れます。
（ａ）園に行きたがらない子
「○○ちゃんは元気いっぱいみんなと一緒に楽しく遊んでいます。」

（ｂ）計算を嫌がる子
「○○ちゃんは計算が大好きです。
数字を見ていると頭の中で数字が変化し、
答えがはっきり見えるようになり、
難しい計算の答えがスッと出てきます。」

（ｃ）おねしょをする子
「おしっこがしたくなったら
ひとりで目が覚めて
自分でトイレに行って
おしっこをすることができます。」

（ｄ）指しゃぶりをする子
「○○ちゃんは指しゃぶりはしません」
「○○ちゃんは３歳になってお姉さんになりました。
だから指しゃぶりはしません。
指が口のところに行くと気がついてやめます。」

（ｅ）熱を下げる
「○○ちゃん、熱が下がってよかったね。
園へ行ってお友達といっぱい遊びましょうね。」



※注意事項
❹能力・矯正の暗示は
１つ、多くても３つまでとし、わかりやすく簡単な言葉で入れていきましょう。
日によって変えず、効果が見えるまではできるだけ毎日続けてくださることが大切です。
お母さまがはっきりとそうなった子どもの姿をイメージできるほど効果があります。
昼寝の時でも夜寝る時でも、できるときにしてくださればよろしいです。

❺【感謝の言葉】
「ママのお話を聞いてくれてありがとう。
ママ、○○ちゃんがだいだい大好きよ。
ほ～ら、いい気持ち。○○ちゃん明日の朝までぐっすり眠りなさい。」といって終わりにしましょう。



☆1.この暗示法は
大人にも使えます。
セルフでもできます。
自分自身に暗示をかけるのです

☆２「～してね」「～しなさい」
など依頼の言葉や命令の言葉はやめましょう。
「～できるよ」「～しています」
と断定的に言ってあげてください。



・子供の能力を活かしたい方
・気になる行動を改善したい方
・病気でお辛い方
・ストレスがあり悩んでらっしゃる方

五分間暗示法で右脳を刺激し潜在意識に働きかけてください。

ぜひお試しくださいね。

















１１.寝たきりの娘に毎晩していたこと

脳脊髄液減少症を患った娘は
少しでも頭を上げると
酷い頭痛に襲われ
全くの寝たきり生活を
約半年間過ごしました。


寝たきりで不自由な生活を送っている娘が不憫でたまらず
私に出来る事を探していました。

娘の心が穏やかでいるためにはどんな言葉をかけると良いのだろうか。と考えてる時に
上の子が赤ちゃんの時、
指しゃぶりが暗示法で治った事を思い出しました。


もしかすると
病気の娘にも効くかもしれないと思い早速実行しました。

寝ついてすぐのレム睡眠時は
呼吸は浅くなり、
眼球が左右に動くようになります。

この状態になった時に
娘の耳元に囁きました。




「ゆーちゃんはぐっすり眠っているけれど　頭の中に起きてるところがあって
お母さんの言うことが全部頭の中にスゥ～っと入っていくよ～」



「お母さんはゆーちゃんのことがだ～～い好きよ。
いつも一緒にいてくれてありがとう。
お父さんとお母さんとお兄ちゃんはどんな事があっても必ず
ゆーちゃんを守るからね。安心してね。大好きよ！」


※愛情をいっぱい伝えます


「お母さんとゆーちゃんは
いつも一緒だよ。
お母さんとゆーちゃんの心は
いつもつながっているよ。」

※子どもに安心感を与えます。


「ゆーちゃんは
もう頭　痛くないよ。
起き上がれるようになって
元気になるよ。

安心して
朝までぐっすり眠れるよ。」


※子どもが完全によくなった姿をイメージさせる暗示をします。


「お母さんのお話を聞いてくれてありがとう。
お母さんはゆーちゃんがだいだい大好きよ。」



このように
寝たきりの時の半年間
毎晩暗示をしていました。





この暗示が効いたのでしょうか、
それとも
娘のもともとの性格でしょうか

娘は寝たきりになって
どんなに痛くても
体調が優れなくても
泣いた事はありませんでした。


先週
娘に寝たきりの頃の事を尋ねてみました。

「寝たきりの時は中学2年生だったよね。
あの時、勉強や高校受験が気になって心配していたでしょう？」

娘は

「ううん、心配してないよ。
あの頃はお母さんが勉強や受験を心配していたから
私も心配しなきゃいけないのかなって思って心配してると答えたけれど、
いずれはどこかの高校には入れるでしょ。と楽観的に思っていたのよ。
病気もお父さんとお母さんが守ってくれるから
ずーっと安心感に包まれていたんだよね〜
家族の絆が強いからね！」と、、、、




ひょっとして
これは暗示の効果かもしれないなぁと一瞬思いました。







最後までお読みいただきありがとうございます。





皆さまが
笑顔いっぱいになれますようお祈りしています。





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