■現実は厳しいのだろうか
光免疫療法の治験は適応外でしたが、他の治療法についてもサバイバーの方々からご紹介がありました。
その一つにホウ素中性子捕捉療法(BNCT)という治療法が保険適用になったばかりということで調べてみました。
やはり局所に使うもので、放射線治療を最大限までしていると難しそうです。
念のため主治医には確認してみようと思いますが、今の状態で現実を見ると、抗がん剤治療に移行することがベターなのかもしれません。
来週金曜日までもう少し考えてみます。
今週は10/13の治験相談のあと、10/14精神科、10/16は消化器内科を受診しました。
精神科ではクエチアピンが効いて眠れていることをお話ししました。副作用として日中物凄い眠気があることも、ナイアシンを飲んでいることも相談して、今の薬を続けることになりました。
薬が少ない量でも効く人は効くし、強い副作用が出る人も居るので想定の範囲らしいです。
ナイアシンのことは微笑みながら飲んで構いませんよということだったので、ナイアシンも効いていると感じれば個人にお任せしている感じでした。
以前は神経が高ぶっていて息が止まる瞬間をずっと監視している状態でしたが、現在は眠気が優先して神経が鈍感になりました。普通に横になれて、目をつぶっても息が止まるのはどうでも良いという感覚です。
息が止まっていることは起きたときに息苦しくなっていることに気付く感じです。またいつの間にか就寝中に呼吸を大きく激しく行うように体が順応したようです。起きた時に大きく息をしてることに気付きます。
呼吸についてはお薬で一旦落ち着いたかに思えますが、物理的に良くなったわけではないので注意は必要です。
消化器内科では10/5に予定していた胃カメラを中止したので、来年1/15に延期しました。もう癌がどこに転移していてもおかしくないので、次回は生検は取らないで欲しいとお願いしました。
１年前の胃カメラで食道の生検をした時は問題ありませんでした、それから１年経ってジワジワと悪くなっていたのかな。
生検を取る度に悪化、再発、転移と繰り返している気がするので、見た目だけでどうなっているのかを確認するだけで良いとお願いしました。
最近良くなってきたと思うのは先ほど申し上げた睡眠不足が解消してきたこと。まだ途中に起きることが多いので良い睡眠とは言えませんが、時間は確保できるようになりました。
寝ることの恐怖から一転、寝る幸せを感じられるようになったので、心身ともにかなり良い影響を与えると思っています。
それ以外は良くなってきたと思うことはあまり無く、一進一退か悪化しています。ただし、底を打ってきた感じもするので、オプジーボが頑張り始めたのではないかと期待してしまい、揺れる胸の内です。
変わらないもとしては、胸水、復水、心嚢液とも溜まっている感じはしていません。飲み物は少なめにしているのと、湯船に浸かって水分を飛ばしてます。
血圧も脈拍数も退院時とあまり変わっていません。最低血圧がジワジワ上がってきたのでそれは相談してみようと思います。
右脇のしこりは大きくなってきました。肩の関節痛とを筋肉痛が毎日続き、肩甲骨まで痛くなってきました。
飲食物が鼻に逆流してしまう頻度が増えてきました。
耳が詰まる頻度が多くなり、首や顔、頭のあちこちが痛いので頭痛が日々酷くなってきました。湿布したり市販の痛み止めを飲んでいましたが、次回から痛み止めを頂こうと思います。
声は更に出なくなりました。小さな濁声なので相手に聞こえないことが多くなったので、読み上げアプリを入れました。「ピンポン！」など効果音も出せるので遊んでいます。
今はLINEなど文字でも家族と会話していますので助かっています。スマホなどが無い時代は意思疎通が大変だっただろうなと思います。
コンビニなどでは殆ど声出さなくてもジェスチャーや頷きなどで会計済んじゃうので、声が出なくてもあまり問題無さそうです。
睡眠が取れて少しだけ落ち着き始めたからなんだろうけど、まだいけるような気がしていいます。でも現実はそう甘くないのかなと思ったり、、、。
まずは今の状態で落ち着いて欲しいと願う次第です。