幸せを呼ぶ難病ライフ
難治性 潰瘍性大腸炎
八尾ちなみです




じゃーんキラキラキラキラキラキラ



実は、5/30に講演させていただいたのは

持田製薬(株)様!



ひゃーびっくりびっくりびっくり



持田さんと言えば

私達潰瘍性大腸炎はもちろん

IBD全般にとても力を入れてらっしゃいます。



今回、全国でもトップクラスの

MRの方々向けに、

お話する機会をいただきましたほっこり




実は、2023年4月にインタビューを受けた

YTL様の教材をご覧いただき、

今回の依頼に繋がったんですビックリマーク


↓↓↓




持田製薬様の研修担当の方が

ぜひ八尾先生にうちに来ていただきたい!

と思ってくださったようで。


YTL様に担当の方から連絡があり、

「八尾さん、お繋ぎしてもよろしいですか?」と。



喜んで\(^o^)/


と答えたのは

言うまでもありません







前日からこちらのホテルに宿泊し、

体調を整えておきました。



飛行機やホテルのお手配、

当日のお弁当まで、

手厚いご対応に感謝です!




豪華ーびっくり



全部は食べられなかったけど

とても美味しくいただきました。




さて、今回は絶対に着ていきたい

服装があったんですキラキラ



それは。。。





白パンツスーツ!


決してドヤ感を出したいから

この服装を選んだわけではなく(笑)




UCが悪化していた時には

絶対にできなかったからです。



いつ、粗相するかわからない

いつ、汚れるかわからかい



ずっとビクビクしながら

生きていた日々がありました。






一生、上下白なんて着れない。



そう思っていたあの頃を経て、

寛解した証として

皆さんの前に立ちたかった!



という思いで新調したことを

まず、お伝えいたしました。







難病との共存共栄


このタイトルが、

一番私らしいほっこり



発症してから今までの様子と、

心の葛藤や環境の変化。



また、せっかくなので

少しワークも入れながら

チームでシェアもしていただきました。



患者の気持ちは、

なった人にしかわかりません。


絶対に(^_^;)



これは仕方のないことだし、

出産したことの無い人に

子供を産む大変さは

一生わからなくて当然です。



でもね、

わかりたいと思うことや

わかろうとする努力が

大切だと思うのです。




皆さん、とても真剣に

耳を傾けてくださいました。



そして、私のUC人生で

とても大切な出会いを

もたらしてくれたものキラキラ



UC女子会

Ambitious Wave




はじめは、たった6人で

スタートいたしましたほっこり



2015年8月


この日の私に伝えたい!



あなたは10年間UC女子会を続けて、

東京に講演で呼ばれるまでに

なるんだよ!とほっこり



このブログを読んでくださる

フォロワーさん達と

リアルに会える機会。



頑張って続けてきて

本当に良かったドキドキ



そんな思いも

お伝えしました。





雑誌で特集を組んでいただいたり、

教材のインタビューを受けたり。



そして今回、製薬会社で

講演をさせていただいたり。




10回以上の入退院を繰り返す

難治性だった私が

お陰様でこんなに元気になりましたほっこり




これは、あくまでも私の考えですが


病気と戦わず


病気を誰かに

治してもらうのではなく


自ら治す!と

決めたから




かつての私は、

あまりに入退院を繰り返す自分に

どこか甘えていたのかもしれない。



悪化したら入院すればいい。

悪化したら先生に治してもらおう。


「悪化したら」という前提で

生きていたように思います。


それ程、難病である自分が

仕方がないと諦めていた。



でも、いよいよ大腸全摘

かもしれないという段階になり、


自分で治す!

心の中で覚悟を決めたのだと思います。


だから、仕事も一旦すべて辞めて

生き方を変えました。







あの時の決断は
間違っていなかったビックリマーク


心からそう思いますほっこり


素晴らしい経験をさせていただきました
持田製薬様、本当に本当に
ありがとうございました!!!





よう頑張った\(^o^)/と、

帰りの羽田空港で

1人お疲れ様会(笑)生ビール




最後に。。。




私を、私の大腸を守ってくれた

心から信頼する2人の主治医


S先生 N先生に

最大の感謝と敬意を表します。


本当にありがとうございますほっこり


これからも、引き続き

よろしくお願いいたします!




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UC女子会

Ambitious Wave




久しぶりに東京で開催おねがい




元々、いわゆる"患者会"というものに

違和感があり(^_^;)


同じ病気の人と会って話したい!と思い

自分が主催するようになりました。




2015年8月の初回から

もう10年になりますビックリマークビックリマークビックリマーク




今日は、3名様がお久しぶり組。


1名様はじめまして。







薬や治療法の

専門用語が飛び交う時間。



話しても話しても

話し足らない爆笑



今日のメンバーは

ある程度今は落ち着いてるので

アルコールで乾杯生ビール白ワイン






その後スタバでコーヒーしながら

しゃべくり倒しました(笑)


渋谷のスクランブル交差点辺りで

若者に混じってパチリウインク





潰瘍性大腸炎の話はもちろん、

親の介護、お互いの趣味や仕事のことなど

話題は多岐に渡ります。



だって女子会だからキラキラ




明日は、某製薬会社での

講演に行ってまいりますマイク




今日、皆さんと共有した

アレやコレ。


患者代表として

しっかり伝えてきますねほっこりビックリマーク





私が今回依頼をいただけたのは

間違いなく!UC女子会を

続けてきたからでもあります。



病状を共有することが

目的ではない。


潰瘍性大腸炎の患者として生きている

人生そのものを共有し、共感したい


そう思いつつ続けてきた

この10年間でした。



ある意味、明日はそんな私の

集大成でもあります。



レポート、楽しみに

していてくださいね〜おねがい





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八尾ちなみです

 



気づけば5月も
終わるやないかーいびっくりびっくりびっくり


実は、4/30に母が倒れて
緊急搬送。


結局、もう一人暮らしは
無理だという先生の判断。


この1週間ほど、
母の施設探しについて
動いておりました。



結論から言うと、
来週月曜日に
退院&入居が決定。



思いがけなく
母の回復が早く、
それに伴い受入先の
準備が必要なわけで。



ある人の助言で
見学に行ったところに
偶然空きがあるビックリマークビックリマークビックリマーク

母のマンションから
目と鼻の先!



ぜひお願いします笑い泣きと。




で、実際に入居するためには
様々な書類が必要だったり、
退院日と施設側の
状況を合わせたり。


などなど
などなど
などなどチーン


報連相祭りです(笑)




お陰様で、まるで
パズルのように

ミラクルなタイミングで
いろいろなことが
うまく進んでおります!




神様がきっと
見守ってくださっているキラキラ
応援してくださっているキラキラ



そう思わずには
いられませんほっこり




関わる方々が
皆さんいい人で
レスポンスが早いビックリマークビックリマークビックリマーク


私もかなり
生き急いでいるタイプの
人間ですが(笑)



テキパキ&ロスが無い!
的確な言い回し&指示!

もう、ワンチームかのように
素晴らしい連携ぶりに
感動しております笑い泣き



あと少し
あと少し


ゴールがやっと
見えてきましたドキドキ



倒れている暇は無いので、
お昼は米を食うに限るっウインク

最近はまっている
本町のおにぎり

オススメです。


大腸さんも、なんとか
キープ出来てて
ホッとしてます。

大腸さーん、ありがとねー笑い泣き



来週は、東京でUC女子会。

あっ急に行けるようになった!
という方、ご連絡くださいねほっこり


楽しみにしてまーすウインク




 

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