ふわふわうさぎのクッシング病 -7ページ目

ふわふわうさぎのクッシング病

18.6月クッシング病と診断され9月手術。
ここ数年のいろいろな不調。。
そういうことか…!のオンパレード。
同じ病気なのかな?とモヤモヤしている人やダイエットうまくいかなくて途方に暮れてる人のヒントになればいいな、と。

久しぶりの更新になってしまいましたびっくり

こんばんは、おとといは半月半月

眠れなくて深夜に見た月は

低くて大きくて赤くて神秘的でした…星空

 

前回の記事で訴えてた顔の痒みは

ロコイドを塗り始めた2日目にスーっと引きまして

今は乾燥だけです照れ

薬を使っていいかどうかは主治医の先生次第のようですね薬

 

後日、塗り薬でステロイド含むものは使わないとか

気を付けることありますか?って主治医にお尋ねしたら

『塗り薬に含まれるステロイドはそんなに多量ではないので基本的に大丈夫シャンプーただ、事後報告でいいんで、こういう症状でこういう薬塗りました、って言ってくれるといいです』とのことでした。

 

ビーグルしっぽビーグルからだビーグルからだビーグルからだビーグルからだビーグルからだビーグルからだビーグルからだ猫あたま

 

術後初めてガクガクブルブルなりました。

副腎不全とは比べ物にならない程度だと思いますが、

生まれて初めてのあの後頭部から首筋まで

ゾゾゾーっとする感じ。

寒気・吐き気・頭痛。

手足が冷たくなって寒くなって熱が38度。

 

10日からなーんか調子悪くて受診。

抗生剤をもらいました。ら…副作用の下痢が酷くてえーん

 

翌日また別の病院を受診して血液検査したらCRPが少々高め。

下痢や不安もストレスになるから、と

頓服用コートリルと胃腸薬をもらいました。

加えて、それまで10-0-5だったコートリルの量を一時的に

20-10-10に増量ひらめき電球

 

するとすると…キラキラ

 

下痢はピタっと止まり、ちょっと気分が楽に。

よかった~♪と思って翌日用心しながら

ゆっくりして安心していたのも束の間。。。

 

夕方からまた具合悪くなり、熱も38度を越えましてえーん

私、風邪もあまりひいたことないし、

平熱が35.7度くらいだから37度台ってなると

『数値』をみるだけで辛くなるタイプの人間です。

 

そして極度のビビり&心配性。。

 

悪寒と吐き気、頭痛がまた押し寄せてきました。

怖くて泣きそう…( ;∀;)

 

神先生が前日に『我慢しないできていいから』と

言ってくれていた言葉が頭を駆け回りますおすましペガサス

『いや、この程度みんな我慢してるんじゃね?』と

耐えましょう派な私が反撃しますバイキンくん

 

おすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサスおすましペガサス

よし、

時間外救急へ電話。

来てください~と言われたので

お母さんに運転して連れてってもらいました。

リムジン後ろリムジン前右矢印病院

 

21時なのに患者さん昼間のようにたくさんいてビックリ…ガーン

昼間と違うのはスッピン&パジャマ率の高さ。

 

コートリルを点滴してもらいました病院

100って書いてあった気がする…

 

結局そのあとも辛さは治まらなかったので

苦しい夜でしたが…

明け方になってスッと楽になりましたお祝い

 

土曜日は頭痛が残ってるくらいで、

お?治ったかなにやり

とか思ってたら

また日曜昼前からダウン…熱が上がる。。

 

いつまで続くの~

いい加減寝てばっかりで腰が痛いよ~

このゾゾーって感覚、もうやだよ~

 

と思いながらコートリルを5ずつ飲み続け…

 

翌15日、最初に受診した病院にまた行ってきました病院

その頃は熱も微熱くらいに下がってて…

行くのきつかったけど、

指定難病受給者証の払い戻し書類を

依頼しないといけなかったので。。

 

特に血液検査をするわけでもなく、

術後の10-0-5はやはり少ないと思うので

今後は10-5-5にしましょう!というお話や

術後3か月以内を目安にACTHやコルチゾールの値を

詳しくみるために1週間くらいの入院をしましょう!

というお話で終わりました。

 

そんなこんなで私の初めての発熱パニックは落ち着きました。

 

過ぎてしまうといいんだけど、

あの数日間は辛かった…

外出時はマスク。徹底しよう。。と再認識しました。

 

数日間全く食欲なく、

ゼリーさえも食べたくなくて

 

そうこうしてたら

 

 

 

72(術後の驚愕の増量から約1ヶ月で7.4減った)

5日くらい前から顔の皮膚がところどころ剥け始めましたショボーン

少しずーつ、痒くなり始めて…
昨日がっっつり目の上赤くなったり顔パンパンに腫れて痒い痒い。。

顔アップすぎてごめんなさい。笑


先生から、顔の皮が剥けてくるかもUMAくんとは言われてましたが…このこと?

カサカサ&痒い=乾燥による痒み?
と自己判断してヒルドイドを塗ってみました。

まずはローション。
ピリピリヒリヒリする~えーん
次は軟膏。
痒み引かない~ショボーン

なので今日ドキドキしながらも初の30分レベルの運転リムジン後ろリムジン前注意

皮膚科へ。

皮膚科の先生
『脳外科の先生が皮膚剥けるかもって言ったんだよね?まぁ、乾燥でしょう。赤ちゃんにも使えるくらい低刺激のステロイド入ってないやつ出しますので、これで1週間くらいおさまらなかったらまた来てください』

結局、原因は分からず。。

とりあえず、薬(ロコイドという軟膏get)を顔全体に塗ってちょっと落ち着きましたニコニコ

もうすぐ術後1ヶ月ですが
なんだか不安(;・ω・)

コートリル朝1夜0.5飲んでるけど
今日は鎮痛剤飲まずに平気だったキラキラ

体重は術後の衝撃の増加から
4.8キロ減ったキラキラ

何かあったら怖いからっていうのが1番だけど、
歩いてたら時々フラッて目眩するし、
すぐ眠くなるようになったし、
やっぱこれって疲れやすいって状態なのかなー?と思いながら
家でじっとしてますが…

他の方の術後のほうが
きつそうだな
大変そうだな
私って、元気なほうじゃない?
元気過ぎることない?
今調子良くてあとからドーンとどうかなったりしない?
ていうか顔が赤ら顔なってるけどこれ、コルチゾール多過ぎてまたクッシング病の症状出てるとかない?

と、
まぁ、元々の心配性の性格が
ひょっこりしてるのだと思いますが

漠然とした不安が背中に貼り付いてますショボーン

なんだろうなぁ?
元気って素晴らしいのになぁ

福岡の主治医の診察まであと15日病院

どうしても雪が降る前に行っておきたい場所が北海道にありましておねがい

11月中には行かないとシーズン終わっちゃうのですチュー

なので近々1人で飛行機乗って行こうと考え中なんですが、
先輩方、教えてください。

まだ1人飛行機は早すぎでしょうか?
(現地には病気のことある程度分かってる親友がいます照れ)
それとも、そんなにビビらなくて大丈夫でしょうか?

もちろん今度診察のとき主治医にも聞きますけど一応ここでも質問させていただきましたお願いアセアセ



74.4
嗅覚味覚まだ戻らないショボーン

こんばんは栗

一気に秋っぽくなりましたね。

昨日は中秋の名月月見

月がキレイですねお月様

 

今日は術後、退院してきて本来は1~2週間後に

受診するようにとなっている耳鼻科に。

早目ですがいってきました病院

 

私、術後の頭痛と鼻のダメージ(嗅覚と味覚が戻らない)が

続いていて、それを退院前に先生に伝えたら

私の鼻は小さめらしく(プリティなの。)、

人よりも今回の手術の鼻の中のダメージを大きめに受けてるのかも、と。

なので、福岡帰ったらできるだけ早めに行くよう言われてましたベル

 

鼻の中にシュシュシューって麻酔して

さらに麻酔を染み込ませたロング綿棒みたいなので

インフルエンザの検査みたいに奥までくぅ~っとやられて

オエッ笑い泣きってなって

内視鏡目

 

骨削ったり突撃していった部分には

ガッッッッツリかさぶたが。

(とてもグロテスクなので写真貼り付けは慎みますね…ニヒヒ

 

これが1ヶ月とかで少しずつか一気にごっそりか

はがれて鼻か喉経由で流れてくるらしい。

 

今は鼻がきかないから血のにおいとか味しないからいいけど

感覚戻ってきたら…辛そうえーん

 

嗅覚と味覚が戻ってくるのは個人差あるようですねOK

 

私の隣のベッドで私の1週間前に同じ手術された方は

1週間ちょいで戻ったって言ってたので焦りましたが、

お友達に聞くと、

『結構かかったけどいつの間にか戻ってたよ!!』

って安心させてくれたので気長に待ってみますお願い

 

で、髄液鼻漏に対する恐怖アセアセ

2日前の夜、無職透明なサラサラ鼻水がいきなりスススーっと注意

プチパニック。

でも、量も少ないから大丈夫よね、うんうん、大丈夫ハート

ってスーパービビりな自分に言い聞かせて寝ました。

 

翌朝…

相変わらず頭痛はつらいけど、鼻水は止まってたし、

大丈夫でしたヒヨコウフフ

 

髄液は糖が多い=甘いからすぐわかるそうなんですが

今の私は何度も言ってしつこいですが味覚ナシ。

分からないので心配症の私はもう呆れるほどのそわそわ宇宙人くん

 

こんなときに便利なのが

テステープ!!!!


 

ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが

これは尿検査などにも使われる試験紙。

 

退院前に鼻水でますか~?って聞かれて、『ハイ、よく。』って

答えたら『ぬぬぬ!?』ってなって

『今度鼻水降りてきたらチェックするのでナースコールね~』と。

 

したたる鼻水にコレを直接つけて秒数で色の変化を観察虫めがね

まぁ、色は変わらなかったんですが

これあったら退院後も心配半減するのにな~って思ってたので

思い切って耳鼻科の先生にお尋ね。

 

病院によって方針等々違うと思うのでなんとも言えませんが、

1~2枚ならお渡しできますョニコニコ

とのことだったので2枚いただいてまいりましたpompom

(Amazonとかにも売ってるらしい。お友達が教えてくれましたキラキラ

 

そのあと、同じ病院に入院してるお友達のところへ。

 

彼女は術前術後もちろん、ほんと手術直前や直後、

自分もたくさんの検査できついだろうにいつも丁寧にお返事、

連絡くれて、さらにはご家族からも応援していただいてます。

本当に本当にありがたい存在。

心強いし、優しいし、

そこらの看護師さんよりずっとそばに居てほしいです。笑

 

術後の経過や病院でのアレコレ、

ブログには書けないような話もいっぱい聞いてもらいましたえーん

 

このブログを通して、病気を詳しく知れたり、

あたたかいアドバイスやメッセージいただいたり、

こうやってお友達になれたり。

 

クッシング病とは?

って文章でたくさん読んだところで

拭いきれない疑問や不安は果てしなく

家族や友達にも重すぎるんじゃないかと遠慮して相談できない時も

やっぱり同じ悩みや辛さを経験してきた方々の存在って

とてつもなく大きくてありがたいです。

 

私もいつか誰かに同じようにお返しができるように

 

日々の鼻うがいがんばりますねー

 

さて。

気になる体重報告ニヤリ

 

 

 

 

76.6

昨日75.8

おととい75.6

 

 

 

減った~kittykittykittykitty

 

20~21日は測るのをやめてたんですが

MAX79.2?までいった体重が約1週間で約3キロ減豚

 

たぶん、コートリル減薬したから。

 

13日から19日までは朝20夜10で多め服用だったのですが

それを19日の夜からstop、

20日朝からは内分泌系の術後評価の為服用中止で

21日は23時のデカドロンのみ。

22日の8時採血後からだったかな?

 

コートリル再開。

朝10夜5薬

 

そんなこんなで減った模様にやり

もちろんまだ見た目の変化はありませんが

この喜びは半端ないうさぎピンクハート

だいぶ回復してきましたがまだまだ目が…batsumaru

 

嗅覚が戻らないので

味覚もかなり偏りがある術後10日目kitty

 

昨日の朝、内分泌専門の先生の病院に転院してきました病院

 

雨…傘雷

雨が降ると気圧のせいで頭痛ゴーンゴーンなるので

辛いです。。。

ただでさえ薬効いてもカバーしきれない頭痛なのに…(´_`。)

 

既に細かいことを忘れそうで焦っていますが

徐々にキャッチアップしていきたいと思いますpompom

 

が、まずはお部屋についておすましスワン

 

病室は念のため術後3日間は個室を希望してました。

これは正解だった…

 

基本的に4人部屋で術前は大部屋だったんですが

同室の患者さんの病状と、実際はそのお見舞い状況ですけどねカギ

 

相部屋のメンバーは選べないので何とも言えませんが

私の場合、同室の患者さんが

 

お見舞いや家族が帰った瞬間ナースコール魔になるとか

ご高齢で夜中も数十分おきに吸引(寝てるとなかなかの爆音)とか

いびきがすーんごいとか

痰を出すために死にそうなうめき声で気が気でなかったり…

 

見舞いに来た家族がキャーキャーFaceTime始めたり(ここはあなたの個室ですか?チーン

見舞いの人数が半端なかったり

それがほぼ毎日、長時間だったり

 

耳栓しても無力でしたぼけー

 

と、愚痴だらけになってしまいましたが

ここからはキラキラ個室のススメキラキラですpochakko

 

まず個室セットがお部屋についてました。

 

スリッパ
コップ
シャンプーセット
(ここには写ってないけど…)
歯ブラシセットとブラシ
あと、ミニタオル1枚 

 

私は福岡から遠征だったため、

少しでも荷物減らしたかったので

これは事前に知らせといてほしかったなぁosaru

 

お部屋にシャワーとトイレと洗面所があるので

 

毎日でも自分のタイミングでシャワー浴びれるサーフィン

術後の鼻うがい、周りを気にしないくていい照れ

 

何よりも…蓄尿です女性トイレ

 

相部屋だと共用トイレにポツンと

きちんと名前が明記された状態で

蓄尿甕?がずーっと置いてあって

そこに貯めていく…

 

三十路の乙女にはなかなか辛いものがありました笑い泣き

恥ずかしいとか言ってらんないけど。笑

 

付き添いの家族用にソファもあった(簡易ベッドに変身も可ウインク

 

テレビ見る人や、付き添い人には最高の大画面テレビsinamon

 

差額は想定外の額ですが(〇万1600円…ポーン

 

術後はとにかく頭痛ひどくてうぅうぅ…ってなって全く眠れず

鼻ガーゼとれても鼻綿詰めてて鼻呼吸できなくて

その後も寝不足解消せず眠れない私なので

この差額は気にしなくて、ほんとーーーーに

正解でした( ´(ェ)`)

 

(この埋め合わせは掛けてた医療保険でカバー!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

体重…気になります?

今朝は77.8

。。。

。。。。。

maxからは減ったけど

増えました。

水による浮腫みということなので…

早く排出してしまいたいところですチュー

思いついた順番に記していくので

まとまりのない覚書ですが

お付き合いいただければと思います。

 

 

尿崩症にはなりませんでしたpompom

 

毎日蓄尿中。(術後8日目まで継続でした)

 

手術翌日の朝から普通にご飯おにぎりナイフとフォーク

 

嗅覚戻ってきてないので味しない。。

初めてで、不思議な感覚目

食べるの大好きなのでなかなかつまんない歯

 

さすがに…3口くらいで限界。

夜も出てきたけど…さすがにゴハン3分の一くらいで精一杯。

術後2日目の朝から…完食合格

 

9月14日

ナースステーションのすみっこに体重計発見!!

 

さて…

 

どう思います…?

 

減ってる?

どれくらい減ってる…!?!?

。。

。。。

。。。。

 

 

 

77.2

 

 

 

増えてるんですけど…チーン!!!!!

 

術後4日目に計測して驚愕ガーン

日々増えて術後1週間でmax79.2

大台まであとちょっと≧(´▽`)≦

 

いや、、笑えない。。。

 

浮腫みも術後すぐはスッキリしてたんですが

少しずつまた浮腫み出して…

尿量が減り…

 

先生に泣きそうになりながら

太っていってるんですけど、手術がんばったのに

どうしてですかーえーん

って助けを求めたら

 

コートリルのせいみたい。

 

術後のコートリル

朝20夕10 服用してて、それは多めだそうで。

 

これから(転院の前日から)半分に減らすから

そしたらすぅ~っとスッキリしてくるよ!とmymelody

本当…?

みなさん、体重…どうでした(´;ω;`)?

 

早く首回りと肩の重い鎧を外したい…

アゴ、戻って来て…

 

。:゚(。ノω\。)゚・。 ウワァーン