だんご
2016年6月生まれ
眼白皮症
(目のみのアルビノで、肌や髪は色素あり)
自閉スペクトラム症
重度知的障害
盲学校1年生
ママ(大福)
43歳で高齢出産
図工美術好き
パパ(ごまだんご)
肉体系お仕事
ギター弾き
義父母 義姉 義甥っ子の7人同居
一昨日は書いてる途中で消えちゃって
ショックのあまり寝ちゃいました
火曜日の朝はだんごが4時起床。
更年期世代にはついていけない
爆弾低気圧は明日の水曜日でしょ？？と思いつつ、元気いっぱいに私を起こしにかかってくるだんごから逃げて寝室隣の鍵のかかるパパの部屋に逃げて布団に横になる。
でもだんごのテンション高く遊ぶ声がうるさくてほとんど寝られなかった
よりによって少し忙しい日だったので体調万全にしておきたかったぜ。
まず学校行く前にだんごを歯医者に連れて行きました🦷
以前、奥歯が虫歯で鎮静かけて治療した所が取れてしまいました。
たしか、1月にも取れて詰め直していたんだけど「引っかかる所が無いから、また取れるかもしれない」と歯科医に言われていました。
やっぱり取れちゃった〜
歯医者に着いて待合室でYouTubeを見るだんご。
ここまでは大丈夫。
でも呼ばれて治療台に乗る時になると渋り出す
いつもの事です。
なんとか私とスタッフさんで宥めすかして治療台にゴロンと寝てもらうも、うつ伏せでダンゴムシ状態。
いつもの事です。
また宥めすかして仰向けにして、私が手を握って豊満なお腹で足を抑える。
これは今年から始まりました。
歯科医が登場と同時に口を貝のごとく固く閉じる。
でもだんごが声を出した瞬間開口器を入れられる笑
あとは、どんなに抵抗しようがあっという間に詰め物されてLEDライトでピカー✨とされる。
凄い抵抗するのに、LEDライトをピカー✨とされている時は何故か動きが止まるの
なんで？？
来月フッ素を予約しました。
来月も頑張ろう
だんごを学校に送って行って、次はメガネ屋さん。
先週眼科のロービジョン外来行きました。
半年ごとに通ってます🤓
だんごも視力検査が上手になってきて、だいたい何処まで見えているか分かってきました。
弱視ではあるけど、障害手帳ギリギリくらいの視力なのかも？
裸眼ではなく、眼鏡などを使っての矯正視力で0.3未満だと障害手帳取得できます。
だんごは手帳を持っています。
もうそろそろ8歳になるので、今から視力が上がるということは無いと思うけど、もし0.3以上になったら手帳返納だなぁ〜
そうすると、眼鏡を作り替える時に補助金がおりないから高いなぁ
羞明があるので遮光眼鏡(度入りサングラス)も必要なので、2個で8万円くらいになるかな？
大人になったらオーバーサングラスにしてもらおう。
私は運転中コールマンの偏光サングラス使ってて目がとても楽。
でも、夜間も使えるネオグラス欲しいなぁ🕶️
眼科で貰った処方箋と医師の意見書をメガネ屋さんに提出。
新しいフレームは茶色系の落ち着いた色にしました👓
まだまだ可愛いプリント付きのフレームにしてあげたいけど、もしかすると5〜6年生まで使うかもしれないし
遮光眼鏡のフレームは前回と同じ黒。
メガネ屋さんで思いの外時間がかかってしまい
11時半をまわってしまいました🕰️
1時間以上いたな
仕事場へ行くのは諦めて、役場へ眼鏡の補助金が出るかどうか確認を兼ねて書類提出に行きました。
原則、眼鏡の補助金は4年ごとにしか出ないのですが、子供の場合は視力が変化したりフレームが小さくなったりするので、相談すると補助金が降りる事もあります。
私の住んでいる町は比較的補助金が降りやすいようですが、自治体によっては出ない事もあるようです。
その場合は全部自腹です
私の眼鏡なら20000円もしないで買えるのになぁ〜
１日でいろいろまわって、ついでに生理が始まって、朝起きるのが異常に辛いと思っていたら…昨日からヘルペスになっちゃった
口の周りがピリピリしだしたら、今度は体中ピリピリして、寒気もして
昨日も仕事に出れなかった
忙しい時期だから、1人でも多く人手が欲しいだろうに……
でも、だんごを学校に送って家に帰ってから一日中グダグダ寝ていたら今日はだいぶ元気になった
昨夜は寄宿舎宿泊の日だったのでだんごもおらず、具合が悪くなるタイミングが良かったのかもしれない。
今日は朝から仕事行けたし
明日はだんごは朝から夕方まで放デイ
私とだんごのGWは日曜日からかな？パパは仕事だけど