口唇口蓋裂、手術前の写真提供ご協力のお願い

障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー

山本峰司（たかし）です。

長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。

そして、妻も口唇口蓋裂です。

これまで、妻・長男・次男の口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）のことについて、このFacebookページや、個人のFacebook、アメブロ、Twitter、Instagram等で書き、同じ立場の親御さんを始め、当事者、支援者の方々と情報交換をしてきました。

最近知り合った親御さんから、以下のメッセージをいただきました。小菅典子さんと言います。

・口唇口蓋裂の子供とその家族が気軽に情報交換できる場として、専用のポータルサイト（SNS）を作りたい

・ブログに参加していない人も、みんなで疑問や不安をリアルタイムに共有できたら不安や悩みが軽減できるのでは？

・口唇口蓋裂の患者や家族のための専用コミュニティ(SNS)を作るにあたり、サイト構築や当面の運営のため、クラウドファンディングで資金を募りたい

これは、ボクがしようと考えていたことのひとつでもあり、口唇口蓋裂のことを知ってもらい、家族の不安を解消させるものにつながる、と思います。

そこで、写真提供のお願いがあります。

我が家の長男です。

我が家の次男です。

いずれも、口唇裂手術前の写真です。

クラウドファンディングで使う口唇口蓋裂の写真提供を呼びかけられています。以下のメールアドレスへ直接メッセージされるか、またはボクにご連絡いただけませんか。

leonine.clap@gmail.com

（締切10/15、可能なら手術前、できるだけ笑顔の可愛い自慢の一枚、こんなに可愛いんだよ！ということも伝えたい。もちろん気になる方は人が特定できないように、口以外を伏せたり加工します。）とのこと。

呼びかけられているブログは

「晴れの日。次男の口唇口蓋裂のあれこれ。」

↓

http://s.ameblo.jp/hisanon1209/entry-12205569100.html

なお、お知り合いの口唇口蓋裂の親御さんをご紹介いただけると、うれしいです。

※長文お読みいただき、そして「いいね」、コメントいただき、誠にありがとうございます。

コメントの返信が遅くなったり、お返しできないかもしれませんが、一つひとつ読ませていただいています

障がい児の保護者や支援者のネットワークを広げ、安心と希望の持てるコミュニティを作ることをめざしています。

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