障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
長男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）の4回目の手術をすることが決まりました。来週金曜日に入院。翌月曜日に手術です。
今回は、口蓋裂（口の中の天井が裂ける）に腰骨移植（腰の骨を取って移植）を行います。
今日は、術前検査の日。
エレベーターに無邪気に乗り、診察に向かう長男を見て思いました。
（この子は強く、たくましく育っている！）
と
親バカと言われても平気です。
まだまだ、と思う自分もいますが、自分も長男を信じてきてよかった、と思ったからです。
前回の手術は4歳の時、鼻を高くし口蓋裂の修正を行いました。物心ついていたので、その時、生い立ちと手術や言語訓練、歯の矯正が必要なことを説明しました。
本人は、三男が生まれた時まで、口が裂けて生まれるのがあたりまえ、と思っていました。次男の時は出産に立ち会い、自分と同じように口が裂けているのを見ているからです。
今回は、7歳。もっと状況がわかり、見通しを持てています。今回で4回目の手術。これから手術に近づくに連れて徐々に不安や恐怖を感じることでしょう。
それを「申し訳ない」と思うのは親の本音。
でも、だからと言って、「ごめんね」を連発する必要なんてない、と思うのです。
障がい児や病児のママやパパの皆さん
決して、ご自分を責めないでください。
愛しき我が子は、あなたの「申し訳ない」という気持ちをきちんと感じています。
親も本人も誰も悪くないのです。そうなってしまった事実は覆すことはできません。もし、仮に親の責任があるならば（例えば、飲酒、投薬、喫煙、食品、ストレス…）、次のお子さんの時には繰り返さないように徹底すればいいのですから。
それが本当かどうかはわかりません。妻は、慎重に慎重を重ねて、健康に留意した結果、三男だけが口唇口蓋裂でなかったのです。
そして、ボク達夫婦は、口唇口蓋裂の長男と次男のために、ありとあらゆる治療法や訓練、人との接し方をともに考え、行動に移すことに専念するしかないのです。
まずは、これまで欠かしたことのない手術日の立ち会い（見送り〜お迎え）、付き添い入院（いかに楽しい入院生活にするか）に集中します。
そして、そこで得たことを、同じように感じる人たちのお役に立てるようにシェアします。
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