障がい児のママ&パパ専門カウンセラー
山本峰司(たかし)です。
長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
子育てはママだけではなく、パパもと思い、夫婦で共稼ぎ、家事育児を分かち合ってきました。
親だけでなく、祖父母や親戚との関わりも大切にされているママやパパも多いことでしょう。
では、地域は?
未就学であれは、保育園や幼稚園、療育センターなど、卒園すれば小学校、特殊支援学級、通級、放課後児童クラブ、放課後児童デーサービス、子ども会…
その保護者とおつきあいしたり、よその子に関わることが大切だと思います。
他人の子をかわいがり、興味を持てば、我が子のことに興味を持つ可能性はあります。
積極的に、保護者会やPTAへの関わりを強めることをお勧めします。そこで役員などのお世話係を自分から買ってでると、なおいいです。
何もしなくても、保護者や子どもの情報は入ってきます。こちらがそのコミュニティの人のことを把握しておくと、関わりやすい、と思います。
障がい児や病児の親にとって、気になるのは親亡き後の生活。我が子の兄弟に負担をかけたくない、という気持ちもありますが、地域では頼り頼られる関係を作っていた方がいいと思います。
我が家のすぐそばは、2年前土砂災害がありました。我が家に1歳の男の子と2歳7ヶ月の歩くことのできないダウン症児がいることを知らせておくことは、とても大切だと思うのです。
夏休みに入り、小学生の長男が入る子ども会で、ラジオ体操が始まりました。朝、6時30分土日と雨の日を除き、毎朝行ってみようと思います。
たまたま、ここ数日早起きしているダウン症の次男を連れて。そして、一緒に体操をすると大はしゃぎしています。
1歳6ヶ月離れている三男と歩けば、「双子ですね?」と声をかけられ、そうでなくても「体柔らかいんですね〜」と声をかけられます。
ボクは、その時がチャンスと思っています。
「この子はダウン症なんです」と自然にお伝えすることができるからです。
他人に障がいを伝えることが目的ではありません。
地域に障がいを持つ人がいることを知ってもらうことで、親だけでなく地域で子育てをしやすくしたいこと、そして、障がいや病気、引きこもりや不登校などのお子さんを持つ親御さんが、安心してもらうきっかけになれば、と思うのです。
そして、少数派の人たちが、たくさん身近にいると思える地域になっていけば、生きづらさは少しでも減っていくのでは、と思います。
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