障がい児のママ&パパ専門カウンセラー
山本峰司(たかし)です。
長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
我が子の障がいや病気は少数派ですよね。例えば、我が家の例でいえば、次男のダウン症は1000人に1人程度と言われます。
長男が通う小学校は800人。この中に一人というくらいの少数派
長男や次男の口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)は500人に一人(血縁関係にいる場合は高くなる)と言われています。
ところで、ダウン症が染色体「異常」(21トリソミー)であることを通じて、他にも染色体「異常」の種類がたくさんあることを知りました。
テレビや映画で少し有名になった、18トリソミーは3000~10000人に一人とも言われています。
染色体番号が少ないほど、「重い」と言われますが、13トリソミーは、5000~10000人に一人とも言われています。
18トリソミーはほとんどが女の子で、口唇口蓋裂であることが多いこと、長く(一年未満と言われる)生きることでさえとても難しいことを、SNSで知り合ったママから教わりました。
更に、11トリソミー(ヤコブセン症候群)は、世界50例、10万人に一人といわれます。
ボクは、障がいを持つ人たちが通う「作業所」職員でしたが、次男がうまれるまでそれ以外の染色体「異常」の特徴はおろか、存在をも知りませんでした。
500人~1000人に一人の確率である、口唇口蓋裂やダウン症の人に、学校や保育園で会うことは滅多にありません。
だから、「特別」「奇異」「異質」なものとして捉えられるのは当然だと思うのです。
なぜなら、知らないからです。
見た目や雰囲気で「あ~こんな人もいるんだ」と思っても、障がいや病気のことをたずねるのは、「失礼」と思うのが当たり前ですし、当事者やその家族も「知られたくない」からです。
ボク達障がい児の親は「少数派」であるが故に、社会で理解をされずにそのもどかしさを感じていると思います。
しかし、その「少数派」も染色体「異常」をヤコブセン症候群から見れば、ダウン症は多数であり、「ダウン症協会」という立派な組織ももってて、「多数派」です。
ボクは、少数派のことを知ろうとしてきたのだろうか…と突きつけられました。(そのように言われたわけではありません)
発達障がいや様々な身体障がいなど、我が子以外の障がいについて知ろうとしてきたのだろうか?
障がいに関わらず、日本に住む外国人、同性を恋愛対象としている人、変わった考えや価値観を持つ人、「普通」とは違う行動をする人…
そのような人のことを知ろうとしてきたのだろうか?
なのに、自分の置かれた狭い「少数派」のことを理解してもらえない、と捉えるのはどうなのだろうか?
ならば、障がいに関わらず「少数派」も含めた多様な存在・価値観を認めあうことを、「少数派」の人たちが広めていく必要があるのではないか?
いろんな分野で複合的に絡み合うことで、「変わった」人も、あるがままの自分を出せ、それを受け容れ、その存在の中にいままで気づかなかった価値や能力が見出され、発揮されるのではないだろうか?
そんな風に感じるのです。
障がいを持つ親として、このようなことを気づかせていただいたことは、とてもありがたいことです。
いま生きているこの世の中は、「少数派」にとって、とても生きづらいはずなのに、ボクにはまだ見ぬ「少数派」の「仲間」が限りなく無数にいることをイメージしています。
ぜひ、「少数派」が大切にされる世の中にしていきましょう!
※写真は、誕生一ヶ月頃にダウン症と告知された頃の次男
※障がい児の保護者や支援者のネットワークを広げ、安心と希望の持てるコミュニティを作ることをめざしています。
※以下のSNSでも記事を発信しております。
ご興味いただいたら、お読みいただけると嬉しいです。
<Facebook 山本峰司>
子ども・子育てのことを中心に書いております。
https://www.facebook.com/minetakashi
・友だちリクエスト募集中です。
<Facebookページ 障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司>
このブログ同様夫婦問題や障がい児を持つ親の立場について書いています。内容は一部重複しています。
https://www.facebook.com/handicappedparentscounselor
・投稿ではなく、ページに「いいね」をしていただけると、タイムラインに記事が流れるようになります。
個々人がつながる「友達」という関係ではなく、一方的に流れることになります。
<twitter 山本峰司>
子育て、夫婦問題、生き方・・・いろんなことをツイート、リツイートしています。
・フォローお願いします。
<instagram minetakashiyamamto>
子どもたち、家族の日常の写真をアップしています。
https://instagram.com/minetakashiyamamoto/
・フォローお願いします。