障がい児のママ&パパ専門カウンセラー
山本峰司(たかし)です。
長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
長男がエコーで口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)とわかり、心に決めたことがあります。
写真をたくさん撮ろう、と
それは、妻の人生と大きく関係しています。
妻は、同じ口唇口蓋裂でありながら、長男誕生1年半年前に自分の生い立ちを知りました。
妻は、ずっと「親の不注意でこけてケガをした」と聞かされ信じて生きてきました。
そして、振り返ると「私の生まれた時の写真がない」ことに気づきました。
(ここではそんなバナナ!と突っ込まないでくださいね。)
義母は、いい病院があると聞けば、妻を西へ東へ連れて行き、最善の治療が受けられるように努力しました。
妻が女性であることも配慮したのかもしれません。妻はうまれてから手術するまでの写真は一度も見たことがないのです。
隠し通すつもりが「バレてしまった」のですが、妻の気持ちは複雑です。
ありがたい、という気持ちと
真実を知りたい、という気持ち
親であり一生懸命育てた母からそのことを聞きたい、と思いながら7年
その間に、次男も口唇口蓋裂でうまれましたが、いまだに妻の生い立ちのことを話すことはありません。
ボクは、とにかく写真を撮っておこう、と心に決めました。
それを本人に見せるかどうかは、後で考えればいい。しかし、その時になければきっと後悔することになる
そう感じたのです。
そして、長男が4歳の時に鼻を高くして、口蓋裂の修正手術をする時に、本人に生い立ちについて説明しました。
その時に、撮っておいた写真を見せました。
だから、7歳になる長男は、「口が裂けてうまれてきた」ことを自覚しています。
これが正しかったかどうかは、わかりません。ブログやFacebook、Instagramなどに公開していることは、伝えてませんし、理解していません。
いつか、「どうして勝手にボクの顔やボクのことをのせたんだ!」と怒られる日が来るかもしれません。
そうなったとしてもぶれないように、親として向き合ってきたことをわかってほしいですし、これからもそうあれるようにがんばろうと思うのです。
※写真は口唇裂手術前と後の写真です
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