障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
我が子が、障がいや治療や手術の必要な病気がある親にとって、そうでない子育てよりも無理難題を突きつけらますね。
・まずは、受け容れられない
・まわりの人に知られたくない
・障がいの療育や病気の治療がどう進んでいくのかわからない
・就学や就労の見通しが見えない
・成人してからの生活、親亡きあとの生活が心配
・経済的な自立をどう確立するのか
いろいろありますよね。
そして、「〇〇せねばならない」という考えを手放すことが何より大切だと思います。
・障がいを受け容れなければならない
・まわりに知ってもらわないといけない
・一般就労しなければならない
・自分が死ぬまで我が子をみなければならない・・・
親が心配するのは当然です。
小さい頃から、兄弟や近所に障がいを持つ子どもと接することがあれば、多少違うと思います。家庭や学校教育のなかで、どう教えられたのかや、それまでの人生で形成された価値観にも関係してきます。
なので、我が子が障がいや病気を持つまで、あまりこの問題に触れたことがなければ、無知であるのは当然ですし、理解ができないのも不安や心配がつきないなのも問題ないのです。
そういう予備知識があったとしても、わからないことはわからないのであり、不安や心配はあるからです。
そして、ひとつずつクリアしていけばいくしかないようです。
例えば、障がいのことを知らないと不安がつきまといます。
まずは、障がいや病気の状態を深く知る、そして、その原因や治療方法を知ることは、大切です。
我が家の場合、同じダウン症といっても、他のお子さんとは全く違うのです。
心臓に病気はないものの、甲状腺機能低下症を持っていることが、運動機能に影響を与えていると思います。
療育センターで会う、同じ月齢のお子さんと同じように進むわけではないのです。
情報は、本やインターネットであれば、自分の好きな時に自由に学べます。
また、療育センターや児童デーサービスなどの専門機関の職員さんや、同じ立場の親御さんとの関わりを深めれば、地域の情報を含めて知ることができます。
近くにいなければ、自分でコミュニティを立ちあげるのも一つの方法です。
相談は、公民館や子育て支援センターに行けば乗ってもらえるところがあります。
成人の人との関わりを持つと、将来のイメージもつきやすいでしょう。
いろいろ、外に出たり外からの情報を得ながら、「賢くなって」いけると、不安も少なくなるはずです。
※instagram始めました。
「minetakashiyamamoto
」
フォローお願いします。
※以下のSNSでも記事を発信しております。
ご興味いただいたら、お読みいただけると嬉しいです。
<Facebook 山本峰司＞
子ども・子育てのことを中心に書いております。
https://www.facebook.com/minetakashi
・友だちリクエスト募集中です。
<Facebookページ 障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー 山本峰司>
このブログ同様夫婦問題や障がい児を持つ親の立場について書いています。内容は一部重複しています。
https://www.facebook.com/handicappedparentscounselor
・投稿ではなく、ページに「いいね」をしていただけると、タイムラインに記事が流れるようになります。
個々人がつながる「友達」という関係ではなく、一方的に流れることになります。
<twitter 山本峰司>
子育て、夫婦問題、生き方・・・いろんなことをツイート、リツイートしています。
・フォローお願いします。
<instagram minetakashiyamamto>
子どもたち、家族の日常の写真をアップしています。
https://instagram.com/minetakashiyamamoto/
・フォローお願いします。