障がい児のママ＆パパ専門カウンセラー
山本峰司（たかし）です。
長男と次男が口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
今日は、次男の療育センターの集団教室に行ってきました。最近は妻が行くことが多くなってきましたが、久しぶりに顔を出しました。
今日は、子どもを職員さんたちに見てもらい、通園施設の見学と説明がありました。
来年度入所に向けて、これからイメージ作りをする取組の一環で、夏には園のお泊り合宿、１ヶ月前には運動会を見学させてもらいました。
そもそも、通園するには、児童相談所に申請し入園が認めれないといけません。
そして、優先度が高いのは①集団教室に通っている②運動療法に通っている等の療育が必要な人であるように感じました。
これは普通に考えれば当然のことですが、説明と質問を通じてより明確になりました。
集団教室には、運動療法に通っている人のなかで集団での取り組みが必要な人が、医師の診察と定員等を考えて決められるようです。
では、運動療法は、歩行できるまでに、ねがえり、ずりばい、おすわり、はいはい、つかまり立ちなどの段階を一人ひとりの体の状態をみながら、サポートしてもらうものですが、それも療育センターで診察を受けて、必要とみなされないと受けられません。
「あたりまえ」かもしれませんが、障がいがあることの事実をつきつけられ、外に出ることがツラい時に、自分から療育センターへ連絡することや、連絡しても数か月待ちの状態で、凹んでしまうこともあるはずです。
このたび、見学と説明を受けて、我が子は通園施設に通わせたい、という思いがとても強くなりました。
なぜなら、一人ひとりの発達の段階の応じた取り組みを丁寧にサポートしてもらえるからです。
ただし、条件があります。
仮に、通園が必要と認められたとしても、一年目は親子通園（週５日）が条件であるのです。
（※広島市の場合です）
（現在は、月２回の運動療法と月３～４回の集団教室です）
これは、ハードルが高いですね。
特に、次の場合にです。
・共働きである
・未就学児の兄弟がいる
我が家にとっては、６ヶ月の三男を見てもらうことができないと無理です。保育園の申込はしているものの待機状態であり、赤ちゃんを連れての療育というわけにはいかないので、その対策を練っているところです。
あるママは、上のお兄ちゃんの幼稚園のお迎え時間に悩んでおられました。
親にとっては、子どもの将来を考える時に、できるだけ自分のことを自分でできる力や、社会の中で生きていける力をつけさせたいですよね。
その根幹である「歩くこと」や「人とのコミュニケーションを取ること」を、療育センターで受けることにより、そうでない場合と比べてその後の生活に圧倒的な影響を及ぼすなら、悩む問題になってもおかしくないのです。
この道を通ってきた先輩のママ・パパもたくさんいるでしょう。先輩の皆さんには、その選択肢をどう選び、どのようにされてきたかをコメントいただるとうれしいです。
これから、このことで悩む人もたくさんいると思います。
そのことも踏まえて、あったこと、感じたことをこれからも書いていきます。
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