治療・療育の方針を夫婦で話し合って決める | 障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がいや病気を持つお子さんは、病院での治療や手術に伴う入通院、または福祉施設での療育、訓練等があります。それだけでも精神的にツラい想いをされている人がたくさんいると思います。夫婦で支え合い子育てできるように、ボク自身の経験を含めて綴ります。

障害児の父親であり、

妊娠・出産・子育て期の夫婦関係を

180℃変えるカウンセラー

山本峰司です。


長男と次男が口唇口蓋裂(こうしん

こうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症でもあります。


そして、妻が口唇口蓋裂です。


長男が口唇口蓋裂とわかって、

思うことがあります。


子どもの治療・療育の方針や

方向性をしっかり夫婦で話し

合う、ということです。


長男は、義母のアドバイスで

大学病院で出産しました。


おかげで出産後、すぐに

大学病院の歯科で、口蓋床(ホッツ床)

という装具を作ってもらいました。


口の中が裂けているので、ミルクが

飲めないのを補助するものです。


その後、義母は形成外科での治療は

東京の昭和大学病院を勧めてくれま

した。


いろいろ調べてくれたのだと思います。


口唇口蓋裂の権威であり、名医である

と説明を受けたのです。


ただ、生後3ヶ月に口唇(表の唇)の

手術のために、母子は何度も東京

へ通う必要があります。


一方、広島の市民病院で、口唇口蓋裂を

チームで研究しながら治療をすすめてい

ることを知りました。


昭和医大もいいかもしれないけど、

母子の健康、経済面、継続通院と治療を

考えると、広島市民病院のチーム連携

治療が満足できないものであれば検討の

余地ありです。


しかし、ホームページや口コミでは、

中国地方では十分進んだ医療を

受けられるとボク達は判断。


http://hiroshima-kougairetsu.org/index.html


ただ、親身になって心配してくれる義母の

メンツを立てる意味でも、実際に自分たちの

目で確かめる意味でも上京することに

しました。


生後1ヶ月で新幹線に乗り、昭和医大へ。


有名な先生でしたが、結構おじいさまであり、

長男の成長とともに引退する日は近いこと

も感じました。


その後、広島市民病院でも受診。


受診して、ホームページや口コミどおりの

病院であり、30分あれば通える距離なので

迷わず広島での治療に決めました。


出産の時は、義母の強い思いに耳を傾け、

病院を変えました。


でも、今後長い治療は、義母の意思も

尊重していた上で、自分たちの意思を

貫きました。


病院での治療や療育、自立支援等で

これからもいろんな人がアドバイスを

してくださると思います。


そのことには本当に感謝しています。


この経験から学んだことは次のような

点です。


・親としての治療・療育方針を持つ

・夫婦でしっかり話し合う

・人からのアドバイスに耳を傾ける

・自分の目で確かめる

・権威・名医の受診が正しいとは限らない


あなたは、夫婦でお子さんの治療・

療育方針を話し合えていますか?