障がい児のママ&パパ専門カウンセラー
山本峰司(たかし)です。
長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
昨日書いた、知り合ったママとお子さんが昨日の診察が一緒だったので、いつ退院予定か聞いてみました。
「明日です」
「えー」って感じでした。
そして、今朝退院されました。
次男と同じ日に手術して、こちらは2週間の予定。あちらは、なんと5日後です。
「いいな~」「なんであちらさんは早いの?」と思ってしまいたくなりますけど、これは仕方ないです。
あちらは、修正手術で5歳、こちらは口蓋裂の手術で1歳9ヶ月、というちがいだからではありません。
我が家の長男が5歳の時に修正手術した時も、たしか2週間弱でした。
口唇口蓋裂といえど、同じではないのです。
口唇裂だけ、口蓋裂だけ、片側だけ、両側あり・・・とさまざまですし、成長や発達の度合いによっても手術内容も術後の経過観察もことなるのです。
なので、一喜一憂してはいけないこと、同じ口唇裂・口蓋裂を持っているからと言って、他のお子さんと比べてはいけないことを改めて学びました。
今日は短めです。
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