障がい児のママ&パパ専門カウンセラー
山本峰司(たかし)です。
長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。
次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。
そして、妻も口唇口蓋裂です。
9月2日に次男が口蓋裂の手術を行い、今日で2週間。
本当は、本日退院予定でした。
しかし、口の中が白くなっており経過をみていました。昨日の診察で、「実はもしかしたら一か月伸びるかもしれなかった。再手術も検討していた」と言われたらしく、驚きました。
しかし、今週に入って順調で、「正常」に戻ってきたので、一日延ばして明日退院となりました。
一番寂しがっているのは長男です。
毎日、「次男に会いたい、ママに会いたい」と言いながらがんばっているのです。
我が家では、普段でもケアの必要な1歳10ヶ月の次男と4ヶ月の三男の優先順位が高くなります。
長男はお手伝いもたくさん行い、ご飯づくり、片づけ、弟たちの遊び相手などとてtもがんばってくれています。
でも、下の子二人同時ミルクとか、入院中とか、手がかかっている時に限って、わがままを言ったり、甘えたりするんですよね。
こういうこと、よくあります。
ついつい、腹を立てて長男を叱ったりしますが、何もない時にこそ、しっかり長男に関わり、長男のことを考えることの大切さを学びました。
いま、長男と三男との3人暮らしですが
・長男は、最近野球が大好き。毎日、家で野球するのが日課にしている。
・朝、三男にミルクを飲ませる前に長男の朝食を用意する。
・甘えやわがままを一面的にとらえない。
それで、改めて思うことは・・・
・二人以上のお子さんがいる場合は、上の子はできるだけパパがしっかり関わる
・障がいを持つお子さんの兄弟は後回しになりがちなので、気にかけてフォローする
ということです。
退院したら、おばあちゃんに次男と三男を預けて、パパ・ママを独り占めさせてあげようと思っています。
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