口唇口蓋裂でダウン症の次男の口蓋裂の手術を迎えて | 障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がいや病気を持つお子さんは、病院での治療や手術に伴う入通院、または福祉施設での療育、訓練等があります。それだけでも精神的にツラい想いをされている人がたくさんいると思います。夫婦で支え合い子育てできるように、ボク自身の経験を含めて綴ります。

障がい児のママ&パパ専門カウンセラー

山本峰司(たかし)です。


長男と次男が口唇口蓋裂(こうしんこうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)もあります。


そして、妻も口唇口蓋裂です。


今日は、次男の口蓋裂の術前検査がありました。


・小児科で体重測定

・採血

・形成外科受診

・心電図

・口腔歯科受診

・レントゲン

・小児科受診


とまあ、10時~12時までフルタイムで各科を行き来しました。


形成外科受診時にはいつも、口蓋床(ホッツ床)の調整の歯の状態の経過観察のため、口腔歯科を受診しています。


そして、甲状腺機能低下症の経過や、食事の量、便秘など内科的な経過観察のため、同時に小児科も受診しています。


なので、今日はそれ以外の検査が入り大忙し。


今日は9時~の予定が、台風のため大渋滞で病院に着いたのは9:45頃。しかも、長男の形成外科の受診もあったので夫婦で分かれて病院をまわりました。


次男は予定通り来月2日に手術確定。


1歳9ヶ月なのに、体重が7.2kgと小さく、この数か月ほとんど増えていないのが気になるところですが、手術は大丈夫なようです。


長男は、来春顎裂(がくれつ)部の骨移植になる可能性を伝えられました。


ほんと、手術だらけです。


長男、次男の受診に関係ないのは3ヶ月の三男。受診とミルクタイムと重なり大泣きされてしまいました。・゚゚・(≧д≦)・゚゚・。


ふと、思いました。我が家は3人兄弟を夫婦二人で見ましたが、2人兄弟でも、親が一人で検査をまわるのは大変だな、っと。


親御さんが近くにいればいいですが、遠い場合は夫婦で一緒に病院を回り、先生の話を聞き、気になることは聞く、そういうことができる世の中にしたいですね。


イクメンは本人の意識の問題。


しかし、いま子育てに関わりたくても関われない状況をつくれるかは、上司が「イクボス」であるか否かが問われています。


イクボスとは


育児だけでなく、介護も地域活動も、趣味も大切にできるそんな社会をつくりましょう。

もちろん、仕事の成果をあげながら、です。


※以下のSNSでも記事を発信しております。

ご興味いただいたら、お読みいただけると嬉しいです。


<Facebook>

子ども・子育てのことを中心に書いております。

https://www.facebook.com/minetakashi


・友だちリクエスト募集中です。


<Facebookページ>

このブログ同様夫婦問題や障がい児を持つ親の立場について書いています。内容は異なります。          

https://www.facebook.com/handicappedparentscounselor


・投稿ではなく、ページに「いいね」をしていただけると、タイムラインに記事が流れるようになります。


<twitter>

子育て、夫婦問題、生き方・・・いろんなことをツイート、リツイートしています。

https://twitter.com/


・フォローお願いします。