次男はダウン症、クレチン症の他に発達障がいの可能性も | 障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がい児のママ&パパ専門カウンセラー 山本峰司

障がいや病気を持つお子さんは、病院での治療や手術に伴う入通院、または福祉施設での療育、訓練等があります。それだけでも精神的にツラい想いをされている人がたくさんいると思います。夫婦で支え合い子育てできるように、ボク自身の経験を含めて綴ります。

障害児の父親であり、

妊娠・出産・子育て期の夫婦関係を

180℃変えるカウンセラー

山本峰司です。


長男と次男が口唇口蓋裂(こうしん

こうがいれつ)という病状です。

次男はダウン症,、先天性甲状腺

機能低下症(クレチン症)でも

あります。


そして、妻が口唇口蓋裂です。


次男は、1歳7か月になりますが、

歩行が3歳になると言われています。

そのため、療育センターで理学療法

士による運動機能の促進の支援を

受け、教室での集団でのあそびや

療育を受けています。


療育センターでは、3ヶ月に1回くらい

医師による診察があります。


先日、また驚くことを言われました。

もしかしたら、発達障がいの可能

性がある」「まだ断定はできないけ

れど、しばらく様子をみましょう」


驚いたのは、「発達障がい」では

ありません。まだまだ、何かあるの

だ、ということに対してです。


そして、妻にどう伝えるか、とても

悩みました。


その日は、頭の整理ができていな

かったこともあり、翌日、子どもを

寝かせてから話をしました。


「(小1の)長男は、多動で落ち着き

がなく、集中力もなく、もしかしたら

発達障がいの可能性もあるよね」


そういう可能性が少しでもある、

と考えることで、心の準備を以前

からもしてきました。


「三男は、今のところ何もないけど、

よく体が震えたり、ちょっとの音で

すぐ目が覚めるから気になるよね。


それも、何もなければいいよね。

でも、何があっても受けとめれたら

いいね」


ここまで、うんうんとうなづいてい

たので、意を決して伝えました。


「あのね、次男はね、

先日療育センターでね

発達障がいの可能性があると言

われた」


妻は、涙をポロポロ流してしばらく

沈黙


そして、ボクは、ありのままの

気持ちを聴くことにしました。


「正しいとか否か」でなく、

ボクと同じであってもなくても、

悲観的でも楽観的でもいい


そんな気持ちで。


妻は、言いました。

「次男がかわいそう・・・」と


口唇口蓋裂、ダウン症、先天性

甲状腺機能低下症(クレチン症)、

それに加えて発達障がいを持つ

と、彼がどんなツラい想いをする

のかを想像しているのです。


やはり、感じ方は違うのですね。


ボクは、1歳半からでも必要と

認められると、療育センターの

通園に入れると聴いていたので、

仕事をどうしようか?


とか、妻自身が受けとめられる

だろうか、と考えていました。


通うなら、0歳児を抱えていく

わけにはいかず、ボクが毎日

通園につきそわないといけない

からです。


しかし、妻は、子どもの立場で、

どんなに彼にツラい想いをさせて

しまうのだろうか、としっかりと

考えていたのです。


まだ、確定したわけでないけれ

ど、夫婦で乗り越えたい、

そう思うこのごろです。