病気を広めるために沢山の方が協力してくれてます。
気に留めてくれたり声を掛けてくれる方々に感謝の日々です。
先月、友人に紹介してもらった方から
野田聖子衆議院議員の特別懇親会に息子と参加してみないかとお誘いを受けました。
ご存じの方も多いと思いますが、野田聖子さんの息子さんも病気と闘っています。
年齢も私の次男と三男のちょうど間でして、野田さんの妊娠・出産、その後の子育ては気になっていました。
若いうちに政治家の方のお話を間近で聞く経験はなかなか出来ない事、
ADSS1ミオパチー患者家族会の活動を少しでも多くの方に知っていただける機会にも
なることから、都合がつかない長男に代わって中学３年生の次男と参加してきました。
緊張している私とは違って「有名な人だよね～」と軽い気持ちで参加をOKしてくれた次男に感謝です。
懇親会には伺っていたよりも多くの方が参加されていて、皆さん活発に名刺交換などされており、すっかり田舎から都会に出てきた親子になっていましたが、エスコートしてくれる知人の方がいて助かりました(^-^;
とってもビックリしたことに、同じテーブルに中学の同級生がいました。
彼女はお子さんに障がいがあり、医療児ケアからインクルーシブ事業を立ち上げ地元でバリバリに活動していました。
この日この会場で彼女に会えたことは本当に巡り合わせてもらったのではないかと思ってます。
野田先生のお話はユーモアもありながら考えさせられる部分もあり、
難病のこともそうですが、医療児ケアの問題やフェムテック（Female（女性）と
Technology（技術）からなる造語で、女性特有の健康課題の解決につながる
製品やサービスのこと）のお話しなどを聞き、改めて自分は知らないことが
多いなと思うと同時に様々な問題や声に耳を傾けて活動されている方々がこんなにも
いらっしゃるのだと勉強になりました。
多くの方が参加されていたので野田先生とお話することはできませんでしたが、
帰り際に列に並び中学生の息子と来たと伝えると、大人の参加者のなかで次男はかなり目立っていたので気にかけていただけていたようで少し立ち止まっていただけました。
難病と診断されていることを伝えると、ご自分の息子さんも指定難病だから頑張りましょうと言っていただき、患者家族会のパンフレットと名刺、アクリルキーホルダーを受け取ってもらうことができました。
その後は会場にいらした参議院議員の三原じゅん子さんと横浜市議会議員の高橋のりみさんと少しお話しすることができました。
それ以外にも理学療法士の方ともお話しすることができ、今度リハビリの相談に乗っていただけることになりました(*^-^*)
次男にはまだ下肢筋力の低下が自覚できるほどには現れていません。
患者家族会の患者の方が頑張れば次男の場合症状がだいぶ進行するまでには治療法開発が間に合うのではないかと言ってくれました。
私も皆さんの症状をこれ以上進行させたくない、治療法が進行を止めるだけでなく症状を改善させるものであって欲しいと思っています。
いまできることを、一日でも長く
患者家族会のキャッチコピーを会の患者さんが考えてくれました。
この提案を聞いたとき、このブログタイトル 今、できることを と被っていると思いましたが全然違いますね。
「いまできることを、一日でも長く」できるように「今、できること」を何でもやっていこうと気持ちを新たに頑張ります。
そのためには病気を広め繋がりをつくることをまずは頑張ります。
でもこの活動とーっても緊張するし勇気が入ります。
今回は次男にだいぶ助けてもらいました。これからも一緒にお願いね（笑）
インスタの投稿から
