ADSS1ミオパチー患者家族会を立ち上げるにあたって、たくさんの方から応援してもらって本当にありがたいです。
患者会を立ち上げることになって、どうしていいのかわからず頼ったのが
JPA（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議）さんでした。
話を聞いて下さり、ホームページを立ち上げるまでの間はこのブログをJPAさんの稀少疾患交流情報サイトで紹介することを提案してくれました。
また、患者家族会準備中なことをインスタやFacebookで発信していくこと、
ちらしを作製し、NCNP病院の主治医の先生のところに受診に来た同病の人に渡してもらうなどアドバイスして頂きました。
（そしてこのちらしで新たに同病の方と繋がることが出来ました
１人増えただけでもとーーっても心強いです。）
そして、この時ちょうどホームページを無償で作成してくれる企業さんと打ち合わせしたばかりということで、これからホームページを作ろうとしている私たちの会を紹介してくれることに。
しかも、作成後の維持・管理も無償とのことで、そんなことしてくれる企業が本当にあるのかと、JPAさんも驚いてました。
そんな素敵な企業は アイ・モバイル株式会社 さんです。
患者団体など、社会貢献を主として活動されている団体にホームページサービスを
無償提供をする活動をされています。↓
初めてホームページを持つ団体さんもですが、既にホームページを持っている団体さんも申し込めます。
ホームページは素人が作成していくのは大変なうえに、その後の維持管理も大変なことがわかり不安で仕方なかったので本当に夢みたいな話でした。
オンラインの打ち合わせではこの病気についてと現状を詳しく聞いて理解して下さり、こちらの希望に合わせた提案をしてくれました。
何度もメールやオンラインで打ち合わせをして、しかも先月繋がった同病の方がSEさんという奇跡的な縁で、細かな部分も助けてもらうことができ、ホームページ明日OPENできることになりました✨
団体の銀行口座の開設にもう少し掛かりそうですが、ADSS1ミオパチー患者家族会大きな１歩です。
よかったら覗いてみてください。
＊５／１以降で
今日の１枚 : 白いタンポポ
