お友達がADSS1ミオパチー患者家族会のマスコットキャラを考えてくれました
思春期以降におかしいな？と自覚があり、ゆっくりと進行していくので緊急性があるわけでなく、重症度もどこまでのものなのかもハッキリしていない病気です。
他の重篤な難病と比べると軽いのかもしれません。
でも、ゆっくりでも進行していきます。
歩行も少しずつ大変になっていき、嚥下、呼吸器、心機能にも影響が出てくるのがわかっています。
息子たちが今の私の年齢の時も今のままでいて欲しいです。
ADSS1ミオパチーだけではなく、どんな病気になっても治る未来があって欲しい。
そんな思いも彼らに託して、啓発活動頑張ります。
どうしてネズミかというと、治療法開発研究にはモデルマウスが使われているからです。
どんな生命も生命です。
ありがとうの意味も込めて。
今日の１枚：大きさに元気もらいます
